Luksukselta tuntuneet kaksi leikkauksen jälkeistä kotiviikkoa on nyt vietetty, ja sytostaattihoidot alkoivat jälleen viime viikolla. Kotiviikkojen aikana kivut Samuelin leikatussa jalassa olivat vähentyneet hurjasti, eikä viimeisinä kotipäivinä tarvittu enää säännöllistä kipulääkitystä. Kiputilanne muuttui nopeasti, kun sytostaattihoito alkoi. Sytostaatit ilmeisesti ärsyttivät voimakkaasti jalan hermoja, eikä kivut rauhoittuneet ilman morfiinia. Kotiin lähdettiinkin sytostaattikuurin jälkeen voimakkaan säännöllisen kipulääkityksen kera.
Kotiinlähtöpäivänä lääkäri kertoi uutisia aiemmin syksyllä tehtyihin perinnöllisyystutkimuksiin liittyen. Pikkuveli Sakriaksella on todettu tammikuussa 2015 erittäin harvinainen Rapadilino oireyhtymä, joka altistaa osteosarkoomaan sairastumiselle. Koska Samuelillakin todettiin osteosarkooma viime syksynä, heräsi tietysti voimakas epäily, että tässä todennäköisesti on jotain geneettistä taustalla. Siksi myös Samuelilta otettiin verikokeet Rapadilino oireyhtymään liittyen. Ja tulos todella on positiivinen, myös Samuelilla on tämä harvinainen oireyhtymä! Käsittämätöntä on kuitenkin se, ettei Samuelilla ole suoranaisesti mitään oireyhtymän tunnusmerkkejä tai oireita! Sakriaksella on suulakihalkio, joka kuuluu oireyhtymän tyyppipiirteisiin. Lisäksi oireyhtymään kuuluu erilaisia käsien luihin liittyviä poikkeamia, jotka Sakriaksella on hyvin lieviä. Vain hänen oikean käden peukalonsa on poikkeava sekä ulkonäöltään että toiminnaltaan. Kuitenkaan se ei ole koskaan häirinnyt Sakriaksen toimimista, kuten kynätyöskentelyä. Päinvastoin, Sakrias on todella taitava piirtäjä. Rapadilino oireyhtymään kuuluu usein myös lyhytkasvuisuus. Sakriaskin on aina kasvanut alimmalla käyrällä ja ollut ikäisiään selvästi lyhyempi. Monilla Rapadilinon omaavilla lapsilla on pikkulapsi-iän ripulia. Sakriaksella ei tällaista oiretta ole ollut. Samuelilla on ollut koko ikänsä erilaisia vatsavaivoja, ja hänellä todettiinkin keliakia 3-vuotiaana. Gluteenittomasta ruokavaliosta huolimatta vatsavaivat ovat jatkuneet, vaikka ovatkin helpottaneet iän karttuessa. Olen usein keliakiakontrollien yhteydessä ottanut vatsavaivat puheeksi, mutta lääkärit eivät koskaan ole nähneet syytä tutkia niitä lisää, kun niitä on ollut kuitenkin sen verran harvoin.
Ilman sairastumista osteosarkoomaan Samuelin Rapadilino-diagnoosi olisi takuuvarmasti jäänyt tekemättä! Jo Sakriaksen diagnoosi oli aivan puhdas sattuma, vaikka hänellä onkin joitain oireita. Kuka olisi ikinä osannut epäillä vatsakipujen syyksi Rapadilino oireyhtymää? Kun Sakrias sai diagnoosin, en edes nähnyt tarpeelliseksi testata Samuelia tai isoveljeä Danielia, koska kummankaan kohdalla ei tuntunut olevan mitään syytä epäillä kyseistä diagnoosia. Lähiaikoina postiluukusta varmaan kolahtaa aika perinöllisyyslääkärille. Siinä yhteydessä täytyy myös pyytää lähete Danielin verikokeita varten -ihan vain varmuuden vuoksi.
Rapadilino oireyhtymästä ei ole kovin paljon luotettavaa tutkimustietoa, koska diagnosoituja on tällä hetkellä reilu 20 henkeä Suomessa. Näin ollen ei ole myöskään tilastotietoa siitä, kuinka suuri riski osteosarkoomaan sairastuminen on. Varmuudella tiedetään se, että oireyhtymä periytyy peittyvästi, eli lapsi perii sen 25 prosentin todennäköisyydellä, mikäli kyseinen geenimuutos on kummallakin vanhemmalla. Oireyhtymää on pidetty suomalaiseen tautiperintöön kuuluvana, eli sitä ei ole joitain yksittäistapauksia lukuun ottamatta tavattu muualla maailmassa. Kuitenkin hiljattain Facebookin Rapadilino-ryhmässä eräs englantilainen nainen etsi vertaistukea Suomesta, sillä hänen kolmesta lapsestaan kahdella on todettu Rapadilino vuosia kestäneiden tutkimusten jälkeen. Samoin olen tutustunut erääseen israelilaiseen naiseen, jonka pojalla on myös todettu Rapadilino. Nyt, kun Samuelillakin on tämä oireyhtymä todettu, en voikaan olla miettimättä, kuinka moni mahtaa kantaa oireyhtymää tietämättään?
Samuelin Rapadilino-diagnoosi ei muuta meidän elämää mitenkään. Se antaa selityksen sille, miksi Samuelkin on sairastunut osteosarkoomaan. Vaikka eivät kaikki Rapadilino-potilaat sairastukaan. Rapadilino on vain yksi ominaisuus muiden joukossa. Se ei ole mikään etenevä sairaus, eikä näin ollen vaikuta elämäämme muuten kuin tämän keljun syöpädiagnoosin kautta.
Tätä talvea ja kevättä hallitsevat rankat sairaalajaksot sytostaattihoitoineen. 12 sytostaattihoitoa olisi edessä... Mutta jokainen päivä sairaalassa on aina yksi sairaalapäivä vähemmän!
sunnuntai 27. tammikuuta 2019
tiistai 1. tammikuuta 2019
Uusi vuosi, uusi jalka
Jouluaattoon mennessä Samuel oli ollut yhtä yötä lukuun ottamatta sairaalassa koko kuukauden. Etukäteen olimme odottaneet, että kotiutuisimme viimeiseltä leikkausta edeltävältä sytostaattijaksolta jo hyvissä ajoin ennen jouluaattoa, mutta metotreksaattipitoisuus ei ottanut laskeakseen millään. Vasta jouluaattoaamuna se oli vaadittu alle 0.1, ja pääsimme kuin pääsimmekin kotiin joulun viettoon! Kotona pääsimme suoraan valmiiseen riisipuuropöytään, ja oli kyllä ihanaa olla vihdoinkin taas koko perhe yhdessä!
Joulun pyhät menivät kiireettömästä kotonaolosta nauttien. Pojat rakentelivat yhdessä uusia Legoja ja piirtelivät uusilla piirustusvälineillään. Samuelin vointi pysyi koko ajan hyvänä, ja yhtenä päivänä Sara-serkkukin kävi poikien luona kyläilemässä. Kotonaolosta todella nautti, kun tiesi, että uudestavuodesta pyörähtäisi käyntiin uusi sairaalajakso.
Samuelin leikkaus oli siis suunniteltu uudenvuodenaatolle. Suunnitelmat uhkasivat mennä uusiksi edellisenä päivänä, kun Samuel kävi uudessa lastensairaalassa verikokeissa leikkausta varten. Osastolta pois lähtiessä Samuelin toisen kengän nauha jäi kiinni toisen kengän nauhoja varten olevaan väkäseen, ja Samuel kaatui satuttaen juuri kipeää jalkaansa. Onni onnettomuudessa, että röntgenkuvissa ei ollut havaittavissa murtumia. Pahinta, mitä olisi voinut tapahtua, olisi ollut, että kasvainkohtaan olisi tullut murtuma, ja syöpäsolut olisivat päässeet leviämään joka puolelle kehoa. Kotiin tultuaan Samuel tokaisi, että "Hyvä vaan, että huomenna se kipeä kohta leikataan pois!" Samuelilla on säilynyt huumori mukana rankassa sairaala-arjessa, mitä ei välillä voi kuin ihmetellä. Mutta huumori on varmasti yksi asia, joka auttaa selviämään vaikeasta tilanteesta.
Eilen, uudenvuodenaattona, Samuel vietiin heti aamusta leikkaussaliin. Itse toimenpide kesti kolmisen tuntia, ja Samuel pääsi osastolle iltapäivästä. Leikkaus oli mennyt hyvin, ja nyt siis Samuelilla on viisi varvasta vähemmän kuin aikaisemmin. Vasen jalka on amputoitu noin säären puolivälistä. Samuel on voinut koko ajan hyvin, ja puudutukset ja kipulääkitys on toimineet niin hyvin, että kipuja ei ole ollut tähän mennessä ollenkaan. Nyt vaan toivutaan täällä Avaruus-osastolla päivä kerrallaan.
Eilen, kun katselin huoneen ikkunasta Helsingin ylle ammuttuja raketteja, pysähdyin miettimään kulunutta vuotta. Vuosi 2018 on ollut tähän mennessä ehdottomasti vaikein vuosi mun elämässä. Ensimmäinen puolikas kuluneesta vuodesta kului Sakriaksen kanssa sairaalassa, jolloin Sakrias oli huonossa tai todella huonossa kunnossa. Loppukesästä nousi mieleen hetkeksi toivo elämän "normalisoitumisesta", kunnes maailma romahti jälleen, kun Samuel sai syöpädiagnoosin syyskuun lopussa. Vaikka kulunutta vuotta leimasivat raskas arki, huoli, murheet ja suru, mahtui vuoteen 2018 myös tunneskaalan toista ääripäätä, nimittäin suurta iloa ja onnea. Helmikuussa osallistuin Ferrarin sosiaalisessa mediassa järjestämään kilpailuun, jossa minut valittiin voittajaksi yhdessä 14 muun Ferrari-fanin kanssa, ja pääsin matkustamaan kahdeksi päiväksi Italian Maranelloon todistamaan Ferrarin kauden 2018 F1-auton julkistustilaisuutta. Samalla sain tilaisuuden tavata lyhyesti suuresti ihailemani formula-kuljettajan, Sebastian Vettelin. Tällaista "once-in-a-lifetime" -mahdollisuutta ei kovin moni saa! Ne, ketkä tuntevat minut, tietävät varmasti, miten paljon tuo reissu minulle merkitsi!
Kuluneen vuoden lopussa sitä pysähtyy "niputtamaan yhteen" kuluneen vuoden ja miettimään, mistä kaikesta on kiitollinen. Olen sanoinkuvaamattoman kiitollinen kaikesta siitä avusta, jota olen lähipiiriltäni saanut. Anoppini Inka, poikien mummo, on ollut monina viikkoina meillä kotona hoitamassa Sakriasta, kun olen ollut sairaalassa Samuelin kanssa. Hän on välillä yöpynyt myös sairaalassa Samuelin kanssa, jotta minä olen päässyt välillä kotiin viettämään aikaa Sakriaksen ja Danielin kanssa. Myös oma isäni on ollut Samuelin seurana sairaalassa tai kotona Sakriaksen kanssa sairaalajaksojen aikana. Heidän apunsa on ollut korvaamatonta, koska taloudellisesti ei ole mahdollista, että me molemmat vanhemmat jäisimme pois töistä. Myös siskoni Laura on auttanut meitä kaikessa, missä vain on pystynyt. Olen myös kiitollinen kaikista viesteistä, joita olen saanut vuoden aikana tutuilta ja vähän tuntemattomammiltakin ihmisiltä. Tiedän, että on monia ihmisiä, jotka välittävät meidän perheestämme, ja olen siitä äärettömän kiitollinen. Sakriaksen toipumista syöpähoidoista ja leikatun jalan kuntoutumista pieni askel kerrallaan on ollut myös äärettömän hienoa seurata. Olen niin kiitollinen jokaisesta askeleesta kohti tervehtymistä ja "normaalia" elämää.
Rehellisyyden nimessä täytyy sanoa, että kaksi syöpädiagnoosia vuoden sisällä on horjuttanut luottoani elämään. Vuodelta 2019 en toivo mitään muuta kuin terveyttä perheelleni. En tiedä, mitä tällä alkavalla vuodella on minulle tarjottavana, mutta luottamuksen horjumisesta huolimatta pidän itsepintaisesti kiinni tärkeimmäksi motoksi muodostuneesta elämänohjeesta: "Jokainen uusi päivä on mahdollisuus johonkin hyvään." Hyvää Uutta Vuotta kaikille ystäville, sukulaisille, tutuille ja kaikille blogini seuraajille!
Joulun pyhät menivät kiireettömästä kotonaolosta nauttien. Pojat rakentelivat yhdessä uusia Legoja ja piirtelivät uusilla piirustusvälineillään. Samuelin vointi pysyi koko ajan hyvänä, ja yhtenä päivänä Sara-serkkukin kävi poikien luona kyläilemässä. Kotonaolosta todella nautti, kun tiesi, että uudestavuodesta pyörähtäisi käyntiin uusi sairaalajakso.
Samuelin leikkaus oli siis suunniteltu uudenvuodenaatolle. Suunnitelmat uhkasivat mennä uusiksi edellisenä päivänä, kun Samuel kävi uudessa lastensairaalassa verikokeissa leikkausta varten. Osastolta pois lähtiessä Samuelin toisen kengän nauha jäi kiinni toisen kengän nauhoja varten olevaan väkäseen, ja Samuel kaatui satuttaen juuri kipeää jalkaansa. Onni onnettomuudessa, että röntgenkuvissa ei ollut havaittavissa murtumia. Pahinta, mitä olisi voinut tapahtua, olisi ollut, että kasvainkohtaan olisi tullut murtuma, ja syöpäsolut olisivat päässeet leviämään joka puolelle kehoa. Kotiin tultuaan Samuel tokaisi, että "Hyvä vaan, että huomenna se kipeä kohta leikataan pois!" Samuelilla on säilynyt huumori mukana rankassa sairaala-arjessa, mitä ei välillä voi kuin ihmetellä. Mutta huumori on varmasti yksi asia, joka auttaa selviämään vaikeasta tilanteesta.
Eilen, uudenvuodenaattona, Samuel vietiin heti aamusta leikkaussaliin. Itse toimenpide kesti kolmisen tuntia, ja Samuel pääsi osastolle iltapäivästä. Leikkaus oli mennyt hyvin, ja nyt siis Samuelilla on viisi varvasta vähemmän kuin aikaisemmin. Vasen jalka on amputoitu noin säären puolivälistä. Samuel on voinut koko ajan hyvin, ja puudutukset ja kipulääkitys on toimineet niin hyvin, että kipuja ei ole ollut tähän mennessä ollenkaan. Nyt vaan toivutaan täällä Avaruus-osastolla päivä kerrallaan.
Eilen, kun katselin huoneen ikkunasta Helsingin ylle ammuttuja raketteja, pysähdyin miettimään kulunutta vuotta. Vuosi 2018 on ollut tähän mennessä ehdottomasti vaikein vuosi mun elämässä. Ensimmäinen puolikas kuluneesta vuodesta kului Sakriaksen kanssa sairaalassa, jolloin Sakrias oli huonossa tai todella huonossa kunnossa. Loppukesästä nousi mieleen hetkeksi toivo elämän "normalisoitumisesta", kunnes maailma romahti jälleen, kun Samuel sai syöpädiagnoosin syyskuun lopussa. Vaikka kulunutta vuotta leimasivat raskas arki, huoli, murheet ja suru, mahtui vuoteen 2018 myös tunneskaalan toista ääripäätä, nimittäin suurta iloa ja onnea. Helmikuussa osallistuin Ferrarin sosiaalisessa mediassa järjestämään kilpailuun, jossa minut valittiin voittajaksi yhdessä 14 muun Ferrari-fanin kanssa, ja pääsin matkustamaan kahdeksi päiväksi Italian Maranelloon todistamaan Ferrarin kauden 2018 F1-auton julkistustilaisuutta. Samalla sain tilaisuuden tavata lyhyesti suuresti ihailemani formula-kuljettajan, Sebastian Vettelin. Tällaista "once-in-a-lifetime" -mahdollisuutta ei kovin moni saa! Ne, ketkä tuntevat minut, tietävät varmasti, miten paljon tuo reissu minulle merkitsi!
Kuluneen vuoden lopussa sitä pysähtyy "niputtamaan yhteen" kuluneen vuoden ja miettimään, mistä kaikesta on kiitollinen. Olen sanoinkuvaamattoman kiitollinen kaikesta siitä avusta, jota olen lähipiiriltäni saanut. Anoppini Inka, poikien mummo, on ollut monina viikkoina meillä kotona hoitamassa Sakriasta, kun olen ollut sairaalassa Samuelin kanssa. Hän on välillä yöpynyt myös sairaalassa Samuelin kanssa, jotta minä olen päässyt välillä kotiin viettämään aikaa Sakriaksen ja Danielin kanssa. Myös oma isäni on ollut Samuelin seurana sairaalassa tai kotona Sakriaksen kanssa sairaalajaksojen aikana. Heidän apunsa on ollut korvaamatonta, koska taloudellisesti ei ole mahdollista, että me molemmat vanhemmat jäisimme pois töistä. Myös siskoni Laura on auttanut meitä kaikessa, missä vain on pystynyt. Olen myös kiitollinen kaikista viesteistä, joita olen saanut vuoden aikana tutuilta ja vähän tuntemattomammiltakin ihmisiltä. Tiedän, että on monia ihmisiä, jotka välittävät meidän perheestämme, ja olen siitä äärettömän kiitollinen. Sakriaksen toipumista syöpähoidoista ja leikatun jalan kuntoutumista pieni askel kerrallaan on ollut myös äärettömän hienoa seurata. Olen niin kiitollinen jokaisesta askeleesta kohti tervehtymistä ja "normaalia" elämää.
Rehellisyyden nimessä täytyy sanoa, että kaksi syöpädiagnoosia vuoden sisällä on horjuttanut luottoani elämään. Vuodelta 2019 en toivo mitään muuta kuin terveyttä perheelleni. En tiedä, mitä tällä alkavalla vuodella on minulle tarjottavana, mutta luottamuksen horjumisesta huolimatta pidän itsepintaisesti kiinni tärkeimmäksi motoksi muodostuneesta elämänohjeesta: "Jokainen uusi päivä on mahdollisuus johonkin hyvään." Hyvää Uutta Vuotta kaikille ystäville, sukulaisille, tutuille ja kaikille blogini seuraajille!
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)