Ilo irti kotipäivistä

Viime viikolla vietettyäni Samuelin kanssa sairaalassa puolitoista viikkoa infektiohoidossa suuntasin kotiin, ja mieheni tuli sairaalaan Samuelin seuraksi. Minulla olikin jo kova ikävä Sakriasta, palasin halusta kuulla hänen viimeisimmät kuulumisensa. Yhtä lailla oli mukavaa kuulla perheen lukiolaisen uusimmat koulukuulumiset.

Heti kotiintuloa seuraava päivä oli Sakriaksen syntymäpäivä. Sakrias täytti 13 vuotta ja tuli näin virallisesti teini-ikäiseksi. Halusin, että tekisimme Sakriaksen syntymäpäivänä jotakin tavallisuudesta poikkeavaa, olihan Sakrias viettänyt koko kuluneen vuoden neljän seinän sisällä joko sairaalassa tai kotona infektioriskin vuoksi. Ennen Sakriaksen sairastumista meillä oli tapana Helsingissä käynnin yhteydessä käydä Kampissa sijaitsevassa Kissakahvila Helkatissa, koska Sakru pitää kovasti kissoista pöllöjen lisäksi. Tällä hetkellä reissuun liittyi pieni mutta: autoni ei ollut toimintakunnossa, emmekä voineet mennä Helsinkiin myöskään bussilla, koska Sakrias ei pysty vielä matkustamaan bussilla leikatun jalkansa kanssa. Apuun riensi tälläkin kertaa rakas siskoni, joka järjesti asian sopimalla meille taksikyydin Helsinkiin ja takaisin! Kissakahvilaan oli tullut uusia kissoja, ja osa vanhoista oli saanut kodin ja muuttanut pois. Oli ihanaa seurata Sakrun kanssa kissojen touhuja ja rapsutella suloisia karvakeriä. Kissakahvilasta jatkoimme matkaa Legoliike Pii Poohon, joka sijaitsee 190 metrin päässä Kissakahvilasta. Nopeasti ajateltuna tuo kuulostaa lyhyeltä välimatkalta, mutta kepeillä kävellen vasta kuntoutuvan jalan kanssa välimatka oli yllättävän pitkä. Mutta matka kannatti ehdottomasti tehdä! Perillä kaupassa oli juuri täydennetty iso laatikko täynnä Bioniclen osia, joita saa itse valita pussiin oman mielensä mukaan. Muualta ei näitä käytettyjä irto-osia saa, ja ne ovat juuri Sakriaksen ja Samuelin mielestä parasta, koska niistä voi rakentaa ihan mitä vain.

Syntymäpäivän vieton lisäksi laitoimme kotiin joulutunnelmaa. Sakrias tykkää suuresti erilaisista jouluvaloista ja joulukoristeista ylipäätänsä. Oli ihanaa viettää yhdessä kiireetöntä aikaa ja puuhata yhteisiä joulupuuhia. Iltaisin sytytimme olohuoneeseen kynttilät ja tuikut ja katsoimme yhdessä elokuvia Netflixistä. Ei ollut niin väliä, oliko katsomamme elokuva edes hyvä. Parasta oli se, että katsoimme sitä yhdessä. Aamuisin hoidimme yhdessä lohikäärmeitä; pelaamme molemmat kännykällä tai tabletilla Dragon City -peliä, jossa kasvatetaan erilaisia lohikäärmeitä. Se on ollut meidän yhteinen juttumme sairaalajaksoista asti. Sakriaksen koulukokeilu alkoi lokakuun lopussa, ja hän käy koulussa maanantaisin ja perjantaisin kaksi oppituntia kerrallaan. Kerran viikossa Sakrias käy Neidonkeitaassa allasterapiassa, ja fysioterapeutti käy kotona myös kerran viikossa. On ollut ihanaa seurata, miten Sakriaksen liikkuminen on lisääntynyt ja parantunut koko ajan. Toipuminen syöpähoidoista on silmillä nähtävissä, ja se lämmittää suuresti minun aiemmin huolta täynnä ollutta sydäntäni.

Samuel pääsi sairaalasta kotilomalle vain yhdeksi yöksi ennen uuden hoitojakson alkua. Mutta oli ihanaa nähdä, miten hyvävointisena Samuel tuli kotiin. Pojat sulkeutuivat heti yläkerran "leffahuoneeseen" yhteisiin touhuihin. Tunsin suurta iloa, kun kuulin suljetun oven takaa iloista naurua. Tämähän oli ihan normaalia lapsiperheen elämää! Sinä hetkenä syöpä ei ollut läsnä, se oli hetkeksi jäänyt sairaalaan. On ollut myös sydäntä lämmittävää nähdä, miten Sakrias haluaa nyt vuorostaan auttaa Samuelia arkisissa asioissa, kun koko viime vuoden Samuel on auttanut Sakriasta. Tietysti päivittäin kummallekin annettavat lääkkeet toi nopeasti mieleen sen, että eihän tässä nyt ihan "normaalia" elämää eletä. On aikamoinen muistaminen, mitä lääkkeitä kummallakin menee ja kuinka monta kertaa päivässä. Sakriaksella menee edelleen aamuisin 5 lääkettä tai ravintolisää ja iltaisin 3-4. Nyt on alkamassa myös raudanpoistolääkitys. Normaali rauta-arvo on alle 100, mutta Sakriaksella se on 5600! Hänhän sai syöpähoitojen aikana yhteensä 28 punasolusiirtoa. Kyseessä onkin ihan huiman kallis lääke. Purkillinen raudanpoistolääkettä maksaa 2500 euroa! Meillä on onneksi jo lääkkeiden maksukatto täynnä tältä vuodelta, ja ensi vuodelle saamme siihen erityiskorvattavuuden.

Tuntui haikealta lähteä kotiloman jälkeen Samuelin kanssa takaisin sairaalaan. Muistan tämän tunteen  hyvin myös Sakriaksen hoitojaksoilta. Vihdoinkin, kun Samuelin vointi oli taas hyvä kahden viikon infektiohoidon jälkeen, piti lähteä sairaalaan uudelle sytostaattikuurille, jonka ansiosta vointi taas heikkenisi! Vaikka järki yrittääkin kertoa, että on hyvä, että hoidot annetaan mahdollisimman tiiviissä aikataulussa, jotta kasvainta saataisiin tuhottua ja hoidot edistyisivät. Mutta silti sydämestä riipaisee ajatus voinnin huonontumisesta taas kerran. Tämäkin hoitojakso siirtyi lopulta melkein kahdella viikolla suunnitellusta tuon pitkittyneen infektion vuoksi. Tällä hetkellä on vielä epäselvää, annetaanko kaikki hoitoprotokollan mukaiset hoidot, vai jätetäänkö jokin hoito antamatta, jotta leikkaus toteutuisi alkuperäisen suunnitelman mukaan joulukuun puolivälissä.

Toimme Samuelin kanssa mukanamme palasen joulua myös sairaalaan. Iltahämärä on jo laskeutunut huoneeseemme. Samuel katsoo sairaalan tabletilta YouTube-videoita ja nauraa välillä ääneen. Kauniisti välkehtivä led-lyhty palaa tietokoneeni vieressä, ja Samuelin takana olevalla kapealla tasolla huonettamme valaisee lempeältä näyttävä valopöllö. Tällä hetkellä tippuu sisplatiini-niminen sytostaatti. Elämä on ihan hyvää tässä ja nyt.

Mahtuvatko syöpä ja onni samaan taloon?

Ensi lukemalta otsikon kysymys kuulostaa suorastaan absurdilta. Miten ikinä elämään voisi mahtua onnea, kun syöpä on tullut taloon? Vuosi sitten syksyllä, kun Sakrias sairastui syöpään, ajattelin pitkään, että on elämää ennen syöpädiagnoosia ja sitten, kun syöpähoidot ovat ohi. Järkytyksen ja huolen sävyttämän vuoden aikana kuitenkin huomasin, että oikeasti elämää on myös syöpätaistelun keskellä.

Toista vuotta sairaalaelämää eläessäni päällimmäisinä tunteina on jatkuva huoli lasten terveydestä ja murhe lasten kärsimyksestä, jota ei itse pysty millään poistamaan, vaikka kuinka haluaisi. Kun kotona on syöpähoidoista toipuva toipilas, ja suurin osa päivistä menee hoitoja läpikäyvän isoveljen kanssa sairaalassa, sydäntä painaa jatkuva, repivä riittämättömyyden tunne. Sitä haluaisi olla kotona jakamassa Sakriaksen kuulumiset juuri alkaneesta koulukokeilusta ja allasterapiasta, ja totta kai sitä haluaa olla sairaalassa tukemassa Samuelia rankkojen hoitojen keskellä. Viime vuosi meni todella tiiviisti Sakriaksen kanssa sairaalassa, joten meidän välinen suhde muuttui vielä entistäkin läheisemmäksi. Nyt tunnistan omassa sydämessäni riipaisevan ikävän tunteen, kun joudun olemaan niin paljon erossa Sakriaksesta. Samalla minusta tuntuu, että en tiedä ollenkaan, mitä vanhimmalle pojalleni kuuluu lukio-opintojen keskellä, kun käyn kotona vain kääntymässä. Mutta koska kahteen paikkaan ei yksinkertaisesti pysty jakautumaan, minun on jotenkin opittava tasapainottelemaan näiden tunteiden kanssa.

Huoli, murhe ja pelko hautaavat helposti kaikki muut tunteet alleen. Sairaala-arjesta tulee normaalia elämää. Muitakin tunteita on kuitenkin olemassa. Viime viikon perjantaina menin erään formula-ystäväni kanssa Lohjan teatteriin katsomaan musikaalia Nunnia ja Konnia, johon olimme varanneet liput jo, ennen kuin Samuelin sairaus todettiin syyskuussa. Isäni tuli Samuelin seuraksi sairaalaan, ja minä lähdin viettämään vapaailtaa sairaalaelämästä. Miten ihanaa olikaan heittäytyä mukaan musikaalin tarinan matkaan! Miten terapeuttista oli saada nauraa vedet silmissä! Tarina oli mukaansa tempaava, hauska, koskettavakin. Musiikki vei mukanaan omaan maailmaansa. Katsomossa tuli suorastaan hiki, kun näytelmän konnajoukkio esitti lavalla flirttailevan tanssin macho-tyyliin! Kuinka olinkaan kaivannut näitä muita tunteita. Kahteen tuntiin ei tarvinnut tuntea huolta kenenkään voinnista tai miettiä, mikä lääke seuraavaksi mahtaa mennä. Tuona iltana teatterissa tunsin onnea, juuri siinä hetkessä.

Onnea löytyy myös vastoinkäymisten keskeltä, kun pysähtyy hetkeen ja kiinnittää huomionsa pieniin asioihin. Kahden lapsen vakava sairastuminen on väistämättä muuttanut elämän arvojärjestystä ja tapaa katsoa elämää. Onnea lisää se, kun pysähtyy miettimään säännöllisesti sitä, mistä on elämässään kiitollinen. Vaikka kuluneeseen vuoteen on mahtunut todella rankkoja päiviä, koskaan minulle ei ole kuitenkaan käynyt niin, että illalla nukkumaan mennessäni en olisi keksinyt ainuttakaan asiaa, josta olen ollut sinä päivänä kiitollinen. Onnea on arjen pienet hyvät hetket, esimerkiksi kun olemme saaneet yhdessä tiistai-iltana istua Samuelin ja Sakriaksen kanssa kotona TV:n ääreen katsomaan Duudsonit tuli taloon. Onnea on huumori rankankin arjen keskellä, sitä on molemmilla pojilla riittänyt rankasta elämäntilanteesta huolimatta. Fakta on myös se, että vaikka elämä tuntuu kuinka vaikealta, asiat voisivat aina olla huonomminkin. Se tuo minulle lohtua ja toivoa ja lisää kiitollisuutta.

Uusi lastensairaala on esimerkiksi asia, jota todella arvostan. Viime vuosi meni Sakriaksen kanssa vielä Kolmiosairaalan K10-osastolla, jossa vanhemmille ei ollut omaa WC:tä eikä suihkua ja jossa nukuin yöt patjalla lattialla. Lisäksi huone piti usein jakaa toisen potilaan kanssa. Uuden lastensairaalan Taika-osaston potilashuoneet ovat paljon viihtyisämmät, ja vanhemmat on huomioitu hyvin. Tuntuu ruhtinaalliselta saada nukkua vuodesohvalla ja käyttää potilashuoneen vessaa ja suihkua!

Vastauksena otsikon kysymykseen siis sanon, että kyllä mahtuvat, kunhan muistaa säännöllisesti raottaa nagatiivisen tunnemassan verhoa ja tietoisesti kiinnittää huomionsa arjen pieniin hyviin asioihin. Tälläkin hetkellä olen sairaalassa Samuelin kanssa infektiohoidossa. Vointi on ollut huono. Tulehdusarvo onkin kääntynyt eilisestä taas nousuun, ja näin ollen antibiootti menee vaihtoon. Päivän hyvä hetki on huonosta voinnista ja vatsakivuista huolimatta aina illan yhteinen leffahetki. Tällä hoitojaksolla on teemana olleet kauhuleffat, ja tänä iltana on vuorossa kauhuelokuva Halloween 2! Tämän päivän onni löytyy yhdessä jaetusta kauhusta :D

Vaikea päätös edessä

Kun Samuelilta löytyi pahalaatuinen kasvain vasemmasta nilkasta, ajattelin, että hyvä puoli tässä on ainakin se, että kasvain on helpommassa paikassa kuin pikkuveljellä. Ajattelin, että leikkaus olisi paljon helpompi, koska pohjeluu on helposti poistettavissa. Oletin, että kasvain ei vielä ollut levinnyt nilkkanivelen alueelle. Olin taas unohtanut, että syöpätaistelun aikana ei pidä olettaa mitään eikä rakentaa minkäänlaisia ennakko-olettamuksia siitä, miten asiat tulevat menemään!

Viime viikonloppuna ollessamme taas Taika-osastolla sytostaattihoidolla, kirurgi tuli tapaamaan meitä. Hänen informaationsa joulukuulle suunnitellusta leikauksesta tuli minulle totaalisena yllätyksenä. Leikkaus tulisi todellisuudessa olemaan paljon monimutkaisempi juttu kuin pelkän pohjeluun poisto! Kirurgi kertoi, että Samuelin nilkan leikkauksessa on kaksi vaihtoehtoa, joista Samuel saa viime kädessä itse päättää, kumpi vaihtoehto toteutetaan. Sakriaksen kohdalla leikkaus oli vaikea ja suuri, mutta siinä mielessä yksinkertainen, ettei ollut vaihtoehtoja. Kirurgi kertoi, miten leikkaus tultaisiin tekemään ja piste.

Samuelin nilkka on mahdollista leikata niin, että nilkka ja jalkaterä säästetään. Kasvain kuitenkin on levinnyt nilkkanivelen alueelle, mikä tekee leikkauksesta nilkan toiminnan kannalta haastavan. Pohjeluun lisäksi on myös poistettava osa sääriluusta, koska kasvaimen ympärille täytyy jäädä tietty turvamarginaali tervettä luuta, ettei pienenpientäkään määrää kasvainsoluja jää luuhun. Koska kasvain on levinnyt nilkkanivelen alueelle, joudutaan leikkauksessa poistamaan telaluu joko kokonaan tai osittain. Tämä aiheuttaa sen, että leikkauksen jälkeen nilkka jää jäykäksi, mikä vaikeuttaa kävelyä. Jalalla ei myöskään saa varata niin kauan, kunnes se on luutunut kunnolla. Kuitenkin sytostaattihoitoja on luvassa vielä useita kuukausia leikkauksen jälkeen, ja hoitojen aikana jalka ei myöskään pääse luutumaan. Lisäksi jalka jää 3-4 cm toista jalkaa lyhyemmäksi, mikä on väliakaisesti korjattavissa erikoispohjallisilla. Jalkaa voidaan kyllä pidentää, mutta prosessi voidaan aloittaa vasta viiden vuoden kuluttua hoitojen loppumisesta, kun Samuel on todettu täysin terveeksi, eikä kasvaimen uusiutumisriskiä katsota enää olevan. Tällöin nilkkaan pitää tehdä uusi leikkaus, jossa jalan sisälle laitettu metallituki vaihdetaan nk. moottorinaulaan, jolla jalkaa aletaan pidentämään. Tämä leikkaustapa tuo siis mukanaan todella pitkän prosessin, joka ulottuu aikuisikään saakka.

Toinen vaihtoehto on amputoida jalka säärestä. Tämä on huomattavasti yksinkertaisempi leikkaustapa, ja tässä on helppo taata se, että kasvain saadaan kokonaan pois. Amputaation jälkeen täytyy odottaa sen verran, että haavat paranevat, mutta pian sen jälkeen siihen voi alkaa sovittaa proteesia, ja jalalla voi alkaa myös kävellä. Tämä on paranemisen ja kuntoutumisen kannalta paljon nopeampi ja helpommalta tuntuva prosessi, kun jalan kanssa ei jouduta työskentelemään vuosikausia. Tietysti amputaatio ajatuksena tuntuu radikaalilta. Ensihätään on paljon helpompi hyväksyä ajatus jalan säästävästä, vaikkakin invalidisoivasta leikkauksesta kuin jalan amputoimisesta.

Päätöksestä tekee vaikean se, ettei kumpikaan vaihtoehto ole selvästi se paras, vaan kumpaankin vaihtoehtoon liittyy sekä hyviä että huonoja puolia. Lisäksi on mahdotonta tietää, millaiseksi jalka toimintakyvyltään jäisi, jos se säästettäisiin. Juttelin asiasta myös Sakriaksen fysioterapeutin kanssa, koska hänellä on kokemusta jäykkien nilkkojen kuntouttamisesta. On mahdollista, että nilkkaan jää leikkauksen jälkeen kipuja, jolloin jalalla ei pystyisi juoksemaan. Myös kävely muuttuu nilkan jäykkyyden vuoksi erilaiseksi, mikä saattaa aiheuttaa vuosien saatossa erilaisia liitännäisvaivoja, kuten selkä- ja lonkkakipuja. Näin ei kuitenkaan välttämättä ole. Koska meillä ei ole kristallipalloa, jolla voisi katsoa tulevaisuuteen, emme voi varmuudella tietää, minkälaiseksi jalan toimintakyky jää, jos se säästetään. Jos jalka amputoidaan, sekään ei jätä jalan ja nilkan toimintakykyä entisenlaiseksi. Tietysti nuoret sopeutuvat yleensä hyvin proteeseihin, jotka ovat nykyään äärettömän hyviä. Proteeseja on eri käyttötarkoituksiin, ja niiden kanssa pystyy vaikka mihin. Esimerkkinä vaikka nuori englantilainen formula-lupaus Billy Monger, jolta kolarin seurauksena jouduttiin amputoimaan molemmat jalat. Se ei ole hänelle ollut este, ainoastaan hidaste oman unelmansa toteuttamisessa.

Tällä hetkellä Samuel ei ole itse suoraan tyrmännyt tai selvästi puoltanut kumpaakaan vaihtoehtoa. Oli hyvä, että kirurgi tuli tapaamaan meitä jo tässä vaiheessa, koska nyt meillä on kuukausi aikaa miettiä ja puntaroida näitä vaihtoehtoja. Lisäksi kasvaimesta otetaan parin viikon päästä vielä uudet kuvat, joiden mukaan leikkaussuunnitelma tarkentuu. Sakriaksenkin kohdalla kävi niin, että toisten kuvien perusteella leikkaussuunnitelma meni kokonaan uusiksi. Joten parempi olla nytkään ottamatta mitään ennakko-oletuksia, ennenkuin kuvat on otettu...

Onhan tämä iso päätös 15-vuotiaalle. Mutta siitä olen varma, että tästäkin selvitään! Onhan tässä jo niin monesta vaikeasta tilanteesta selvitty viimeisen vuoden aikana. Asioilla on tapana järjestyä, siihen täytyy uskoa.