Viime viikolla vietettyäni Samuelin kanssa sairaalassa puolitoista viikkoa infektiohoidossa suuntasin kotiin, ja mieheni tuli sairaalaan Samuelin seuraksi. Minulla olikin jo kova ikävä Sakriasta, palasin halusta kuulla hänen viimeisimmät kuulumisensa. Yhtä lailla oli mukavaa kuulla perheen lukiolaisen uusimmat koulukuulumiset.
Heti kotiintuloa seuraava päivä oli Sakriaksen syntymäpäivä. Sakrias täytti 13 vuotta ja tuli näin virallisesti teini-ikäiseksi. Halusin, että tekisimme Sakriaksen syntymäpäivänä jotakin tavallisuudesta poikkeavaa, olihan Sakrias viettänyt koko kuluneen vuoden neljän seinän sisällä joko sairaalassa tai kotona infektioriskin vuoksi. Ennen Sakriaksen sairastumista meillä oli tapana Helsingissä käynnin yhteydessä käydä Kampissa sijaitsevassa Kissakahvila Helkatissa, koska Sakru pitää kovasti kissoista pöllöjen lisäksi. Tällä hetkellä reissuun liittyi pieni mutta: autoni ei ollut toimintakunnossa, emmekä voineet mennä Helsinkiin myöskään bussilla, koska Sakrias ei pysty vielä matkustamaan bussilla leikatun jalkansa kanssa. Apuun riensi tälläkin kertaa rakas siskoni, joka järjesti asian sopimalla meille taksikyydin Helsinkiin ja takaisin! Kissakahvilaan oli tullut uusia kissoja, ja osa vanhoista oli saanut kodin ja muuttanut pois. Oli ihanaa seurata Sakrun kanssa kissojen touhuja ja rapsutella suloisia karvakeriä. Kissakahvilasta jatkoimme matkaa Legoliike Pii Poohon, joka sijaitsee 190 metrin päässä Kissakahvilasta. Nopeasti ajateltuna tuo kuulostaa lyhyeltä välimatkalta, mutta kepeillä kävellen vasta kuntoutuvan jalan kanssa välimatka oli yllättävän pitkä. Mutta matka kannatti ehdottomasti tehdä! Perillä kaupassa oli juuri täydennetty iso laatikko täynnä Bioniclen osia, joita saa itse valita pussiin oman mielensä mukaan. Muualta ei näitä käytettyjä irto-osia saa, ja ne ovat juuri Sakriaksen ja Samuelin mielestä parasta, koska niistä voi rakentaa ihan mitä vain.
Syntymäpäivän vieton lisäksi laitoimme kotiin joulutunnelmaa. Sakrias tykkää suuresti erilaisista jouluvaloista ja joulukoristeista ylipäätänsä. Oli ihanaa viettää yhdessä kiireetöntä aikaa ja puuhata yhteisiä joulupuuhia. Iltaisin sytytimme olohuoneeseen kynttilät ja tuikut ja katsoimme yhdessä elokuvia Netflixistä. Ei ollut niin väliä, oliko katsomamme elokuva edes hyvä. Parasta oli se, että katsoimme sitä yhdessä. Aamuisin hoidimme yhdessä lohikäärmeitä; pelaamme molemmat kännykällä tai tabletilla Dragon City -peliä, jossa kasvatetaan erilaisia lohikäärmeitä. Se on ollut meidän yhteinen juttumme sairaalajaksoista asti. Sakriaksen koulukokeilu alkoi lokakuun lopussa, ja hän käy koulussa maanantaisin ja perjantaisin kaksi oppituntia kerrallaan. Kerran viikossa Sakrias käy Neidonkeitaassa allasterapiassa, ja fysioterapeutti käy kotona myös kerran viikossa. On ollut ihanaa seurata, miten Sakriaksen liikkuminen on lisääntynyt ja parantunut koko ajan. Toipuminen syöpähoidoista on silmillä nähtävissä, ja se lämmittää suuresti minun aiemmin huolta täynnä ollutta sydäntäni.
Samuel pääsi sairaalasta kotilomalle vain yhdeksi yöksi ennen uuden hoitojakson alkua. Mutta oli ihanaa nähdä, miten hyvävointisena Samuel tuli kotiin. Pojat sulkeutuivat heti yläkerran "leffahuoneeseen" yhteisiin touhuihin. Tunsin suurta iloa, kun kuulin suljetun oven takaa iloista naurua. Tämähän oli ihan normaalia lapsiperheen elämää! Sinä hetkenä syöpä ei ollut läsnä, se oli hetkeksi jäänyt sairaalaan. On ollut myös sydäntä lämmittävää nähdä, miten Sakrias haluaa nyt vuorostaan auttaa Samuelia arkisissa asioissa, kun koko viime vuoden Samuel on auttanut Sakriasta. Tietysti päivittäin kummallekin annettavat lääkkeet toi nopeasti mieleen sen, että eihän tässä nyt ihan "normaalia" elämää eletä. On aikamoinen muistaminen, mitä lääkkeitä kummallakin menee ja kuinka monta kertaa päivässä. Sakriaksella menee edelleen aamuisin 5 lääkettä tai ravintolisää ja iltaisin 3-4. Nyt on alkamassa myös raudanpoistolääkitys. Normaali rauta-arvo on alle 100, mutta Sakriaksella se on 5600! Hänhän sai syöpähoitojen aikana yhteensä 28 punasolusiirtoa. Kyseessä onkin ihan huiman kallis lääke. Purkillinen raudanpoistolääkettä maksaa 2500 euroa! Meillä on onneksi jo lääkkeiden maksukatto täynnä tältä vuodelta, ja ensi vuodelle saamme siihen erityiskorvattavuuden.
Tuntui haikealta lähteä kotiloman jälkeen Samuelin kanssa takaisin sairaalaan. Muistan tämän tunteen hyvin myös Sakriaksen hoitojaksoilta. Vihdoinkin, kun Samuelin vointi oli taas hyvä kahden viikon infektiohoidon jälkeen, piti lähteä sairaalaan uudelle sytostaattikuurille, jonka ansiosta vointi taas heikkenisi! Vaikka järki yrittääkin kertoa, että on hyvä, että hoidot annetaan mahdollisimman tiiviissä aikataulussa, jotta kasvainta saataisiin tuhottua ja hoidot edistyisivät. Mutta silti sydämestä riipaisee ajatus voinnin huonontumisesta taas kerran. Tämäkin hoitojakso siirtyi lopulta melkein kahdella viikolla suunnitellusta tuon pitkittyneen infektion vuoksi. Tällä hetkellä on vielä epäselvää, annetaanko kaikki hoitoprotokollan mukaiset hoidot, vai jätetäänkö jokin hoito antamatta, jotta leikkaus toteutuisi alkuperäisen suunnitelman mukaan joulukuun puolivälissä.
Toimme Samuelin kanssa mukanamme palasen joulua myös sairaalaan. Iltahämärä on jo laskeutunut huoneeseemme. Samuel katsoo sairaalan tabletilta YouTube-videoita ja nauraa välillä ääneen. Kauniisti välkehtivä led-lyhty palaa tietokoneeni vieressä, ja Samuelin takana olevalla kapealla tasolla huonettamme valaisee lempeältä näyttävä valopöllö. Tällä hetkellä tippuu sisplatiini-niminen sytostaatti. Elämä on ihan hyvää tässä ja nyt.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti