Kuoleman vuosipäivän lähestyessä

Edellisen kerran kirjoitin joulun mukanaan tuomista tunteista. Ehkä ei ole sattumaa, että palaan blogini äärelle nyt maaliskuussa kevätauringon alkaessa lämmittää. Maaliskuu ensimmäisine aurinkoisine päivineen herättää minussa paljon samanlaisia tunteita kuin mitä joulu herätti. Muistan niin elävästi viime vuoden maaliskuun ja sen ensimmäiset aurinkoiset päivät. Olin Samuelin kanssa Taika-osastolla sytostaattihoidoilla. Menin joka aamu kahvikupin kanssa osaston lasitetulle parvekkeelle hörppäämään kahvini ja  nauttimaan auringosta. Tuolloin kaikki oli vielä hyvin. Nämä muistot tuovat minulle kuitenkin lohdun lisäksi myös ahdistusta. Niin lähellä olivat ne huhtikuun aurinkoiset päivät, jolloin kaikki oli toisin. Lounaan jälkeen menin usein terassille vetämään henkeä ja makaamaan hetkeksi aurinkoon. Mutta se ei ollutkaan enää Taika-osaston lasitettu parveke vaan teho-osaston kattoterassi. Toivo oli muuttunut taisteluksi elämästä ja kuolemasta. Ja kuten kaikki tietävät, taistelu päättyi kuolemaan huhtikuun 21. päivänä. Näitä tunteita elän nyt uudelleen.

Helmikuun 15. päivänä vietettiin kansainvälistä lasten syövän päivää. Perinteen mukaisesti Sylva järjesti Helsingissä Narinkkatorilla tuolitapahtuman, missä olivat esillä edellisenä vuonna syöpään sairastuneiden sekä syöpään menehtyneiden tuolit. Tänä vuonna siellä oli Samuelin valkoinen tuoli 20 muun syöpään menehtyneen lapsen tai nuoren valkoisen tuolin lisäksi. Tämä oli jo kolmas kerta, kun meidän perhe oli edustettuna tapahtumassa. Talvella 2018 tapahtumassa oli Sakriaksen sininen tuoli ja talvella 2019 puolestaan Samuelin sininen tuoli. Tuntui todella tärkeältä viedä kynttilä Samuelin tuolille. Olin osallistunut myös Sylvan Kanssakulkija-kampanjaan, jolla kerättiin varoja Sylvan tärkeälle työlle. Kampin kauppakeskuksen aulassa pyörikin Sylvan kampanjavideo non-stopina koko päivän. Kieltämättä tuntui hullulta, kun astuin sisään kauppakeskukseen ja ensimmäisenä näin isolta screeniltä oman naamani!

Olin mukana Sylvan Kanssakulkija-kampanjassa kertomalla meidän perheen tarinan. Tuntui tärkeältä tukea Sylvan arvokasta työtä.

Kampin kauppakeskuksen aulaan oli myös koottu piirustusnäyttely syövän sairastaneiden lasten tai heidän sisarustensa piirustuksista. Minä pysähdyin erityisesti erään piirustuksen äärelle, koska siinä esitetty kuva oli kuin suoraan minun ajatuksistani! Siinä syöpä oli esitetty mustana, vähän kuin eläimeltä muistuttavana hahmona. Juuri sellaisena näin tämän sairauden Sakriaksen sairastuessa syöpään. Syöpä oli paholaismainen musta möykky, joka nielaisi kaiken muun elämän, vieden elämästä vähäksi aikaa kaiken ilon ja pienimmänkin onnen pisaran! Onneksi Samuelin sairastuttua opin, että musta möykky ei saanutkaan nielaistua sisäänsä ihan kaikkea iloa ja onnea, jos sitä ei tälle möykylle sallinut. Elämäni parhaita oppitunteja on ollut oppia, että syöpä ja onni voivat mahtua samaan taloon!

Juuri tällaisena mörkönä näin syövän Sakriaksen sairastuessa syksyllä 2017.  

Nyt vuodenvaihteen jälkeen olemme pikku hiljaa tehneet muuttoa uuteen kotiimme. Samalla on ollut terapeuttista käydä läpi 14 vuoden aikana nykyiseen kotiimme kertyneitä tavaroita. Käydessäni läpi Samuelin huoneen tavaroita hiihtolomaviikolla löysin Samuelin piirtämään lyijykynäpiirustuksen. Se on ainoa saitaalaelämästä tehty piirustus, jonka Samuel on tehnyt (myöskään Sakru ei koskaan piirtänyt sairaala-aiheisia kuvia). Kuvassa on Sakrias, jolla on pipo syvälle silmille vedettynä, niinkuin hänellä oli tapana pitää sitä vielä pitkään sairastamisen jälkeenkin. Sakriaksella on vierellään tippateline, josta menee lääketiputus. Tippatelineessä on myös ruokapullo, josta menee PEG-napin kautta ravintoa Sakrun vatsaan. Sakrun vieressä seisoi Samuel hiukset lähteneenä. Samuelilta on amputoitu vasen jalka, ja tyngän päässä on side. Sen, että tyngän päästä valuu veripisaroita ja että maassa on verilammikko, näen Samuelin huumorina. Kuvassa on myös hautakivi, mikä herättää minussa ristiriitaisia ajatuksia ja tunteita. Kuvassa ei ole päivämäärää, mutta uskon, että Samuel on piirtänyt sen viime vuonna tähän aikaan, joka tapauksessa uudenvuodenaattona 2018 tehdyn amputaation jälkeen. Oliko Samuelilla jo tuolloin aavistuksia tulevasta? Että hän ei selviäisikään, vaikka oli syksyllä sairastuessaan ollut vankkumattomasti sitä mieltä, että hän selviää sairaudestaan? Vai oliko hautakivi huumoria, niinkuin uskon verilammikonkin olleen? Samuel kun vitsaili mille tahansa, joten hän olisi hyvin voinut vitsailla kuolemallekin. Kuvan tarkoitus jäänee ikuiseksi mysteeriksi.

Samuelin tekemä piirustus sai minut pohtimaan ajatuksia sen tekemisen taustalla.

   
Vasta tänään kävin Sakriaksen kanssa läpi Samuelin vaatekaapin. Tähän asti olen lykännyt sen tekemistä. Kahden viikon päästä olisi Samuelin syntymäpäivä. Hän täyttäisi 17 vuotta. Näitä ajatuksia miettiessä tulee niin haikea ja surullinen olo. Elämä tuntuu pysähtyvän, vaikkei aikaa voikaan pysäyttää.