Päivät ovat kuluneet, ja Samuel on edelleen teho-osastolla, nyt jo kolmatta viikkoa. On ollut pieniä edistysaskelia ja pieniä takapakkeja -ei kuitenkaan mitään isoa muutosta parempaan tai huonompaan. Vatsaonteloon kertynyt ascites-neste ei lähtenyt poistumaan itsestään lääkkeiden vaikutuksesta, joten viime viikon perjantaina lääkärit päättivät yhteistuumin, että Samuelille laitettaisiin dreeni ascites-nestettä poistamaan. Neste vaikutti haitallisesti kaikkien sisäelinten toimintaan, koska se painoi maksaa, sydäntä ja keuhkoja. Toimenpiteeseen liittyi verenvuotoriski, koska Samuelin trombosyytit olivat niin alhaiset, mutta lääkäreiden mielestä lasketut hyödyt voittaisivat mahdolliset haitat. Olin itsekin sitä mieltä, että dreeni pitäisi laittaa, mutta kyseisestä toimenpiteestä tulikin dramaattinen kokemus.
Radiologi tuli Samuelin huoneeseen ja ilmoitti suureen ääneen, että potilasta ei missään nimessä pidä pistää, koska hänen trombosyyttinsä ovat alle 50. Hän toisti mielipidettään useamman kerran ääneen ja korosti sitä, miten suuri verenvuotoriski siihen liittyi. Minä istuin samassa huoneessa kuulemassa kaiken tuon! Lääkäri selitti radiologille, että Samuelin trombosyyttejä ei kahteen viikkoon ole saatu yli 50:n (normaali arvo yli 200). Olin aivan järkyttynyt kuullessani radiologin ääneen lausutut mielipiteet ja tokaisin vain lääkärille, että ei ole kovin luottamusta herättäviä kommentteja... Lääkäri pahoitteli radiologin käytöstä, mutta en tiedä, huomasiko kyseinen henkilö ollenkaan itse, millainen vaikutus hänen käytöksellään oli minuun. Hän olisi voinut pyytää lääkärin oven taakse ja esittää näkemyksensä hänelle ilman, että minä sitä kuulen! Tuntui epätodelliselta, että radiologi kyseenalaisti lääkäreiden yhdessä tekemän päätöksen. Minullahan oli muutenkin kamala huoli Samuelin voinnista ja tiesin, ettei toimenpide ollut riskitön. Sitten lääkäri pyysi minua poistumaan huoneesta. Seurasi hysteerinen itkukohtaus omaisten huoneen vessassa, josta itseni koottuani lähdin ruokalaan syömään. Kahvia juodessani anestesialääkäri soitti ja kertoi, että dreeni oli nyt laitettu ja että toimenpide oli mennyt hyvin. Ja ettei ollut ollut mitään verenvuotoa. Voitte uskoa, että kirjoitin tästä episodista palautetta teho-osastolle HUS:n palautesivujen kautta! Toivottavasti kyseinen radiologi ei enää koskaan puhu kenenkään vanhemman kuullen tuolla tavalla.
Dreenin laitto osoittautui oikeaksi päätökseksi. Perjantai-iltaan mennessä ascites-nestettä oli tullut jo yli 5 litraa. Tämä helpotti paljon Samuelin oloa. Alkuviikosta oli kolme peräkkäistä päivää, jolloin tulehdusarvo laski 30 pykälää jokaisena päivänä, ja se oli matalimmillaan 224. Viimeisimmäksi aloitettu tehokas sienilääke jouduttiin kuitenkin toissapäivänä lopettamaan, koska Samuelille tuli siitä vaikea, koko kehoon levinnyt ihottuma ja lisäksi kyseinen sienilääke lisäsi maksakuormitusta. Minua huolestutti kovasti tuon sienilääkkeen lopettaminen, vaikka lääkelistalle jäikin vielä toinen sienilääke, joka oli herkkyysmääritysten mukaan tehokas juuri Samuelin elimistössä riehuvaa sienipöpöä vastaan. Tulehdusarvo oli kuitenkin laskenut aika vähän kerrallaan, eikä siinä edelleenkään oltu päästy alle 200:n... Eilen tulehdusarvo olikin noussut 10 pykälällä.
Samuelin vointi on vaihdellut hieman päivittäin, ja lääkelistan kanssa tasapainoilu hyötyineen ja haittoineen on ollut päivittäinen pulma lääkäreille. Samuelilla on mennyt kaksi rytmihäiriölääkettä, joista beetasalpaaja lopetettiin pikku hiljaa viikonlopun aikana. Sen lopettaminen sai kuitenkin rytmihäiriöt palaamaan. Onneksi ei tullut mitään uusia dramaattisia tilanteita, vaan beetasalpaajan palauttaminen sai rytmihäiriöt loppumaan. Toinen rytmihäiriölääke haluttiin alkuviikosta lopettaa maksakuormituksen vuoksi. Tiistaina Samuel oli kuitenkin iltapäivästä ja illasta todella levoton ja tuskainen. Samuelin ilmeistä ja elekielestä näki, että hänen oli todella ahdistava olla. Illasta alkoi taas tulla rytmihäiriöitä, joita tuli pieniä pätkiä puolen tunnin ajan. Beetasalpaajan nosto sai onneksi kuitenkin rytmihäiriöt taas loppumaan. Olin kuitenkin todella huolissani Samuelin voinnista ja mietin, että jään sairaalaan yöksi, kun Samuel on niin tuskainen. Teholle oli tiistai-iltana tullut kaksi uutta potilasta, joten päivystävällä lääkärillä oli kädet täynnä töitä, ja hän pääsi Samuelin huoneeseen hoitajan soitettua hänelle neljännen kerran. Kerroin lääkärille huoleni, että Samuel oli ollut paljon levottomampi ja tuskaisempi kuin aiempina päivinä ja että hän oli nyökännyt minulle, kun olin kysynyt, tuntuiko hänestä ahdistuneelta. Lääkäri otti huoleni todesta ja teki tarvittavia muutoksia määräyksiin koskien rauhoittavaa lääkettä. Lääkäri kertoi hoitajille myös suunnitelman, kuinka toimittaisiin, jos rytmihäiriöt jatkuisivat vielä yön aikana. Samuel rauhoittui lääkettä saatuaan, joten sain mielenrauhan ja päätin lähteä yöksi kotiin. Huoneesta poistuessani huikkasin vielä lääkärille, että "Onpa sulla hienot Ferrari-kengät!" Ferrari-kenkien huomaaminen herätti luonnollisesti lisäannoksen luottamusta kyseistä anestesialääkäriä kohtaan!
Eilen pääsin istumaan alas Taika-osaston osteosarkoomalääkärin ja teho-osaston lääkärin kanssa. Lääkärit kertoivat sen, jonka jo tiesin: Samuelin tilanne on todella vaikea. Lääkärit eivät voi luvata, että Samuel selviää. Ongelma on se, että infektio kuormittaa nyt niin montaa elintä. Iso ongelma on suolisto, joka on edelleen lamatilassa, eikä siellä oleva neste liiku mihinkään. Pahin kuorma on nyt maksalla, jonka toiminta on häiriintynyt. Etenkin bilirubiiniarvo on noussut poikkeuksellisen korkeaksi, mikä tekee silmän valkuaiset ja ihon kellertäväksi. Ongelma on se, että juuri sienilääkkeet ja bakteeriantibiootit, joita Samuel kipeästi tarvitsee, kuormittavat myös maksaa. Lääkärit ovat parhaansa mukaan huomioineet maksalle aiheutuvan kuormituksen lääkkeitä valitessaan, mutta yhtälö on melko mahdoton. Munuaisiin on aiheutunut pysyviä vaurioita, vaikka munuaisarvot eivät vielä olekaan kohonneet pilviin. Sydämen toiminta on virkistynyt eikä enää olla vajaatoiminnan puolella. Verenpainelääkkeistä olisi mahdollista päästä eroon, jos päästäisiin eroon rauhoittavista lääkkeistä, mutta tähän pääsemiseksi Samuelin pitäisi päästä pois hengityskoneesta. Kipulääkkeet taas lamaavat suolta entisestään. Eilen kuitenkin löytyi uusi sienilääke lopetetun lääkkeen tilalle. Se on kuitenkin niin uusi lääke, ettei sitä löytynyt koko lastensairaalasta miltään osastolta! Onneksi lääke saatiin Meilahden sairaalasta aikuisten teho-osastolta.
Taika-osaston lääkäri sanoi, että osteosarkooma on nyt hoidettu. Tämä tarkoittaa sitä, että mikäli Samuel selviää tästä sieni-infektiosta, hänellä ei tule olemaan enää yhtään hoitojaksoa Taika-osastolla. Lääkärit ovat luottavaisia, että osteosarkooma on poissa, koska hoitovaste on ollut erinomainen, koska kasvain on saatu kokonaan pois ja koska leikkauksen jälkeen on kuitenkin ehditty antaa joitakin sytostaattihoitoja.
Taika-osaston lääkäri kysyi minulta eilen keskustelumme loppuvaiheessa, olenko ajatellut sellaista vaihtoehtoa, että Samuel kuolee. Vastasin sen enempää järkyttymättä, että en ole. Niin kauan kuin on pieniä positiivisia merkkejä ja edistymisaskelia, vaikkakin hiiren askeleen kokoisia, pidän kaksin käsin kiinni toivosta. Teen itseni hulluksi, jos rupean ajattelemaan kaikkia kauhuskenaarioita, mitä tässä tilanteessa voi mahdollisesti tapahtua. Tiedän, että Samuelin tilaan liittyy riski veritulppaan tai sisäiseen verenvuotoon, mutta kieltäydyn ajautumasta hysteriaan ja pelkoon niiden vuoksi. Joka päivä kiinnitän huomioni niihin positiivisiin merkkeihin, joita näen voinnissa. Kun Samuel nukkuu rauhassa, en anna pelolle valtaa. Rytmihäiriötilanteessa, jossa sydämen rytmi piti kääntää, siinä pelkäsin oikeasti, koska vointi ei ollut vakaa. Tässä hetkessä kuitenkin Samuelin vointi on vakaa, vaikka onhan hän todella huonossa kunnossa.
Lääkärin kysymys kuitenkin jäi jollain tavalla takaraivooni. Tänä aamuna matkalla sairaalaan tunsin sisälläni voimakkaan ahdistuksen tunteen. Pelko se sieltä nosti päätään, vaikka olinkin päättänyt olla antamatta sille valtaa. Jotenkin pelottaa aamuisin kysyä hoitajilta, mitä tulehdusarvo on ollut aamulla. Tänään se oli laskenut eilisestä 10 pykälällä, mutta maagista 200:n rajaa ei edelleenkään ole alitettu. Pelkoa ja ahdistusta helpottaa se, että välillä hoitajien kanssa voi jutella mustakin kuin päivän hoitotoimista tai labravastauksista. Eräs mieshoitaja kertoi ajaneensa reilu 20 vuotta sitten samoissa karting-kisoissa kuin Kimi Räikkönen. Lisäksi olemme jutelleet siitä, kuka tänä vuonna voittaa formuloiden maailmanmestaruuden.
Kilpajuoksu aikaa vastaan on edelleen käynnissä. Mikäli päivät teholla venyvät vielä viikoiksi, päivien lisääntyessä paranemistodennäköisyys pienenee. Herään kuitenkin aina toiveikkaana seuraavaan päivään. Eilen, kun lähdin Samuelin luota, kuiskasin hänen korvaansa, että me voitetaan tämä sienipöpö. Ja kun me ollaan voitettu se, meidän ei tartte enää kertaakaan mennä Taika-osastolle sytostaattihoidolle, vaan saadaan nauttia kotona yhdessä kesästä.
