Vajaan kahden kotipäivän jälkeen saavuimme Samuelin kanssa Taika-osastolle tiistaina. Vuorossa oli hoitoprotokollan mukainen metotreksaattikuuri; neljän tunnin sytostaattitiputus, jonka jälkeen pitää odottaa niin kauan, että lääkeainepitoisuus laskee alle tietyn rajan. Tänään ei kuitenkaan ole mikä tahansa päivä, sillä tänään on Samuelin 16-vuotissyntymäpäivä!
Kuinka sattuikaan näin Samuelin syntymäpäivänä, tänään tuli Taika-osastolle aivan erityisiä vieraita. Nimittäin kuusi syötävän suloista viisiviikkoista koiranpentua, joista kasvatetaan tulevaisuudessa opaskoiria, kävi Taika-osastolla ilahduttamassa pieniä potilaita. Samuelkin pääsi vähän silittämään näitä pörröisiä ihanuuksia. Olin ihan varma, että hoitaja juksasi meitä, kun hän kertoi osastolle tulevista koiravieraista. Ajattelin, että eihän infektioriskiosastolle voi mitenkään tulla koiria! Luulin, että tarina käytävälle tulevista koirista oli keino saada Samuel ulos huoneesta, jotta henkilökunta voisi tulla laulamaan hänelle :D
Koiravierailun jälkeen osa hoitajista sekä sairaalaklovnit tulivat huoneeseemme laulamaan Samuelille onnittelulaulun syntymäpäivän kunniaksi. Hoitajat olivat tehneet Samuelille jääkarhuaiheisen kortin (jääkarhu on Samuelin lempieläin) ja muistivat lahjallakin. Sairaalaklovnit, tai "Pennywiset", kuten me Samuelin kanssa heitä kutsumme pellestä kertovan It-kauhuleffan mukaan, toivat Samuelille hellyttävän sairaalahiiripehmolelun. Samuel oli saanut etukäteen toivoa, mitä kakkua hän haluaisi tarjottavan syntymäpäivänään, ja tarjolla oli hänen toivomaansa suussa sulavaa kinuskikakkua. Kun päivänsankari oli saanut kakkupalan, kakku vietiin potilaiden ruokailutilaan, josta muutkin osaston potilaat ja heidän vanhempansa saivat hakea palan kakkua. Oli todella mieltä lämmittävää nähdä, miten ihanasti Samuelin syntymäpäivä huomioitiin. Vaikka Samuel joutuukin olemaan sairaalassa syntymäpäivänään, hän on silti saanut viettää erityisen ja mieleenpainuvan päivän. Olen kiitollinen hoitajille, jotka kiireisen työnsä keskellä jaksavat panostaa myös potilaiden syntymäpäivän muistamiseen. Keliaakikkolapsen äitinä olen myös ollut äärettömän ilahtunut, että kaikki osastolla potilaiden syntymäpäivänä tarjottavat kakut ovat aina myös gluteenittomia!
Kelan tukiviidakossa 16-vuotispäivä on maaginen rajapyykki. Tähän mennessä palkan menetystä on korvannut Kelan maksama erityishoitoraha, joka on noin 70 % palkasta. Erityishoitoraha yhdistettynä Kelan maksamaan vammaistukeen ja kunnan maksamaan omaishoidontukeen on turvannut kohtuullisen toimeentulon, eikä taloudellisesta pärjäämisestä ole tarvinnut kantaa huolta. Nyt tilanne kuitenkin muuttuu, kun oikeus erityishoitorahaan loppuu. En voi kuin ihmetellä, miksi tällainen 16 vuoden ikäraja on alunperin edes asetettu. Kun lapsi täyttää 16, voisiko hänet muka yhtäkkiä jättää yksin kotiin huonossa ja nopeasti muuttuvassa terveydellisessä tilanteessa tai jättää yksin sairaalaan selviytymään hoidoista? Ei todellakaan. Jatkossa kuitenkaan palkan menetystä ei enää korvaa mikään.
16 vuoden iän saavuttaminen on aiheuttanut myös paljon ylimääräistä paperityötä. Kaikki Kelaan muutama viikko sitten postittamani paperit eivät menneet edes yhdellä postimerkillä, kun papereita kertyi vino pino. 16-vuotiaana oikeus vammaistukeen loppuu, ja sen sijasta on haettava 16 vuotta täyttäneen vammaistukea. Maksettavan tuen määrä pysyy Samuelin nykyisessä tilanteessa edelleen samana. Tosin esimerkiksi pelkän keliakian kohdalla asia on toisin. Ennen syöpään sairastumista Samuelista on maksettu alinta vammaistukea keliakiadiagnoosin perusteella. 16-vuotiaana tämä oikeus loppuu, jos diagnoosina on pelkästään keliakia. Tämän kohdalla logiikka tuntuu ihan yhtä älyttömältä kuin erityishoitorahankin kohdalla. Loppuvatko erityisruokavaliosta aiheutuvat ylimääräiset kustannukset muka siihen, kun lapsi täyttää 16?
Alle 16-vuotiaalla lapsella on oikeus vakiotaksiin Kela-kyytejä käyttäessään. 16 vuotta täytettyään oikeutta ei automaattisesti ole, mutta sitä voi hakea Kelasta vapaamuotoisella lääkärinlausunnolla. Tätä oikeutta olen nyt Samuelille hakenut. Olisi aivan älytöntä, että kyydin tarvitessamme soittaisin aina Kela-taksikeskukseen, kun kuitenkin Sakriaksen koulu-, terapia- ja lääkärikäynneistä vastaa tuttu vakiotaksi. En vielä ole saanut Kelalta päätöstä, onko Samuelille myönnetty vakiotaksioikeutta. Saatamme päästä sairaalasta kotiin jo huomenna, enkä tiedä, mihin minun pitäisi soittaa kyydin saadaksemme!
Myös kunnan vammaispalveluihin piti lähettää uusi lääkärin B-lausunto. Tähän mennessä Samuelista on maksettu omaishoidontukea keskimmäisen luokan mukaan, koska olen saanut myös erityishoitorahaa. Nyt olen hakemassa omaishoidontuen nostamista ylimpään luokkaan, koska erityishoitorahan maksu loppuu. Kuitenkaan ylin omaishoidon tukiluokka ei tarkoita kuin muutamaa sataa euroa enempää omaishoidontukea. Samuelilla on oikeus Kelan maksamaan sairaspäivärahaan, mutta koska Samuel on peruskoululainen, tuo sairaspäiväraha on vain reilu 20 euroa päivässä. Tuntuu hieman kohtuuttomalta, että joutuu kantamaan huolta taloudellisesta pärjäämisestä sen lisäksi, että on jatkuva huoli lasten terveydestä.
Varsinkin alkuvuodesta ylimääräisiä menoja on paljon, kun joutuu maksamaan Kela-taksikyydeistä omavastuuosuudet. Sakriaksen ja Samuelin kyydeistä on maksettu omavastuuosuuksia jo 600 euroa. 7 sairaalavuorokauden jälkeen seuraavat vuorokaudet ovat maksuttomia, mutta poliklinikkakäynneistä joutuu kuitenkin maksamaan 32 euron poliklinikkamaksun, ennen kuin 683 euron maksukatto tulee täyteen. Lääkkeiden omavastuu on 570 euroa, mutta esimerkiksi ravintolisät (esimerkiksi magnesium, kalium ja natrium) eivät kuulu ollenkaan tämän katon piiriin. Viime vuonna meidän perheessä ostettiin pelkästään magnesiumia lähes tuhannella eurolla!
Synttärien vieton ja juhlatunnelman keskellä olen tänään myös saanut muistutuksen siitä, että ihmisen elämä voi päättyä silmänräpäyksessä, täysin ennalta arvaamatta, ilman mitään varoitusmerkkejä. Meillä ei ole muuta kuin tämä hetki, muusta ei ole varmuutta. Joten keskityn siihen, mitä positiivista ja ihanaa elämä tarjoaa minulle tänään! Yritän stressata vähemmän, myös niistä taloudellisista asioista. Samuel ja Samuelin paraneminen on nyt tärkeintä, olivatpa taloudelliset olosuhteet millaiset tahansa. Olen päättänyt, että kyllä tästä selvitään, haasteista huolimatta! Sitä paitsi... viikonloppuna alkaa viimein Formula 1 -kausi!!
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti