torstai 21. helmikuuta 2019

"Omat jutut" auttavat jaksamaan

Leikkaustauon jälkeen meillä on alkanut intensiivinen sairaala-arki tiiviine hoitojaksoineen. Tähän mennessä helmikuun 21 päivästä kuusi on ollut kotipäiviä, kun taas kaikki muut päivät on vietetty sairaalassa. Proteesimestari kävi osastolla pari päivää sitten ja toi Samuelille silikonisukan, johon tynkää on tarkoitus totuttaa pikku hiljaa. Tänään sitä pidetään päivällä ja illalla 30 minuuttia kerrallaan. Ajanjaksoja pidennetään aina päivittäin 15 minuutilla. Kun silikonisukkaa pystyy pitämään useita tunteja kerrallaan, on aika alkaa suunnitella proteesin teettämistä.

Se on jännä, miten ihminen lopulta sopeutuu ja tottuu olosuhteisiin kuin olosuhteisiin. Ensimmäinen vuosi sairaala-arkea oli yhtä tunnemyllerrystä ja "sumussa elämistä", kun nyt tuntuu jo siltä, että uusi lastensairaala on "toinen koti". Sitä on sopeutunut ajatukseen sairaalaelämästä "normaalina elämänä", ja koska tähän mennessä pahimmat tunnemyrskyt ovat laantuneet, pystyy itsekin keskittymään enemmän myös omaan hyvinvointiinsa.

Tänä talvena olen ruvennut opiskelemaan kännykkäsovellus WordDiven avulla espanjaa. Kännykkäopiskelu sopii nykyiseen elämäntilanteeseen hyvin, koska ei ole mitään väliä, onko sairaalassa vai kotona. Kännykkä on mukana aina, joten opiskelut eivät katso aikaa eikä paikkaa! Vieraan kielen opiskelu tarjoaa sairaalaelämän lisäksi muuta ajateltavaa.

Lisäksi olen vihdoin päässyt kokeilemaan sairaalan kuntosalia. Olen halunnut päästä sinne jo kauan, mutta jostain syystä oviin tarkoitettu kulkukortti itsepintaisesti kielsi minulta pääsyn kuntosalille. Nyt toissapäivänä pääsin viimein testaamaan sitä. Kuntosalin käyttö on sikäli hyvin käytännöllistä, kun treenin jälkeen pääsee "omaan huoneeseen" suihkuun. Kuntosalin lähellä toisessa kerroksessa on myös liikuntasali. Siihen liittyen olen miettinyt, eikö sitäkin voisi hyödyntää jotenkin vanhempien hyvinvoinnin edistämisessä. Voisiko vanhemmille järjestää esimerkiksi jonkin hyvinvointipäivän, jonka aikana liikuntasalissa voisi olla esimerkiksi erilaisia ryhmäliikuntatunteja tai kuntosalin käytön opastusta halukkaille? Kaksoissiskoni Laura on ryhmäliikuntaohjaaja ja personal trainer, joten tapahtuman vetäjäkin olisi jo tiedossa! ;)

Lisäksi olen välillä käynyt kävelyllä sairaalan ympäristössä. On ollut hauska kokeilla erilaisia kävelyreittejä ja oppia tuntemaan sitä kautta Töölön ja keskustan katuja. Erityisesti merenranta vetää minua puoleensa.

Ja mikä ihan parasta, Formula 1 -kauden alku lähestyy jo kovaa vauhtia! Tällä viikolla Barcelonassa on ajettu ensimmäisiä talvitestejä. Kausi starttaa 17. maaliskuuta Australian Melbournesta. Samuel on tyytyväinen, että sain joululahjaksi itselleni kuulokkeet. Hän on nimittäin kaikkea muuta kuin innostunut katselemaan ja kuuntelemaan formuloita (ja mun kommentointia)! Koko sairaalaelämän ajan formulat on olleet mulle tärkeä henkireikä muuten syövän täyttämässä arjessa. Espanjan opintojen tavoin formulat kulkevat mukana kännykässä, joten näen kisat niin kotona kuin sairaalassa. Uskon, että on äärettömän tärkeää löytää itselleen jokin henkireikä, "oma juttu", josta saa iloa ja joka auttaa jaksamaan sairaalaelämän rankassa arjessa.

Elämä ei ole tällä hetkellä helppoa, sitä ei käy kieltäminen. Tuntuu, että mitä enemmän sairaalapäiviä kertyy, sitä suuremmaksi kasvaa kuilu "entiseen elämään". Tällä hetkellä en osaa edes ajatella, miltä tuntuu joskus aikanaan palata työelämään. Uskomatonta kyllä, kaiken tämän keskellä olen viime aikoina tuntenut myös suurta kiitollisuutta. Monella mittapuulla mitattuna meidän perheellä on asiat kuitenkin hyvin. Sakrias on toipunut hoidoista niin hyvin, että aloittaa nyt hiihtoloman jälkeen kokopäiväisen koulunkäynnin. Nyt helmikuun alussa oli myös suuri päivä, kun Sakrias vihdoin ja viimein pääsi PEG-napista eroon! Sitä päivää oli todellakin odotettu. Vielä tammikuussa oli huolta siitä, että sydämen vasemman kammion supistuminen oli vajaatoiminnan rajoilla, mutta viimeisimmässä sydämen ultraäänitutkimuksessa kaikki oli kunnossa. Sakriaksen hoitovaste oli viime vuonna huimat 99 %. Samuelin kasvaimesta tehdyt tutkimukset osoittivat myös 99 %:n hoitovastetta. Kaikilla ei asiat ole näin hyvin. Näiden koettelemusten jälkeen myös tiedostaa kristallinkirkkaasti sen, mikä elämässä on oikeasti tärkeää. Niinpä kohdatessaan ilkeitä ja pahantahtoisia ihmisiä osaa jättää heidät omaan arvoonsa.


Ei kommentteja:

Lähetä kommentti