Marraskuu on vaihtunut joulukuuksi. Lähestyvän joulun odotus ja tunnelma tuntuvat myös täällä Uuden lastensairaalan Taika-osastolla. Eilen tänne osastolle ilmestyi ihastuttava pehmoeläimillä koristeltu kuusi, joka tuo jouluiloa tänne sairaala-arjen keskelle. Meillä on Samuelin kanssa myös ikioma pikkukuusi koristeineen meidän huoneessamme, sekä ikkunaa koristavat ihanat pullotetut minikuuset valoineen.
Vaikka sydämeen laskeutunut jouluilo tuo toivoa sairauden leimaamaan arkeen, varjostavat meidän perheen elämää tällä hetkellä ravitsemukseen liittyvät asiat. Olemme olleet Samuelin kanssa sairaalassa korjaamassa suolatasapainoa ja hoitamassa infektiota nyt viikon ajan. Vaikka ensimmäisen rankan sytostaattikuurin jälkeen Samuelin suun limakalvot eivät menneet rikki, tämän toisen rankan kuurin jälkeen oireet ovat olleet todella voimakkaat, ja suu on ollut valtavan kipeä. Kahdessa kuukaudessa Samuelin paino on pudonnut noin kahdeksan kiloa. Ennen tätä infektiota ihmettelin painon nopeaa putoamista, koska Samuel on syönyt olosuhteisiin nähden mielestäni varsin kohtuullisesti. Mutta huoli on tietysti suuri, koska ravitsemustilan pitäisi pysyä kohtuullisena, jotta keho jaksaa toipua rankoista hoitojaksoista.
Vaikka kotona Sakrias on muuten toipumassa hienosti syöpähoidoista, riittävän ravitsemuksen turvaaminen on ollut myös hänen kohdallaan haastavaa. Hoitojen alkutaipaleella viime vuodenvaihteessa Sakrias kävi kriittisen aliravitsemuksen puolella, mikä myös omalta osaltaan huononsi hänen vointiaan ja pitkitti infektioita. Viime vuoden tammikuusta lähtien hänellä on ollut käytössä PEG-nappi, jolla ravintoa voidaan antaa suoraan mahalaukkuun. Se on käytössä edelleen, koska Sakriaksen ruokahalu on palautunut hyvin hitaasti. Sytostaattihoidot ovat muuttaneet makuaistia, mikä aiheuttaa sen, että ruoat eivät maistu samalta kuin ennen. Makuaistin palautuminen ennalleen vie kuukausia, eikä se välttämättä täysin palaudu kaikilta osin. Sakrias haluaisi kovasti syödä itse ja päästä letkuravinnosta eroon, mutta toistaiseksi hän ei vielä pysty syömään itse niin paljon ja monipuolisesti, että päivässä vaadittava kalorimäärä tulisi täyteen. Kun olimme Samuelin kanssa kotona viikon verran, keitin joka päivä riisipuuroa, koska se maistui Sakriakselle. Oli ihanaa istua yhdessä pöydän ääressä syömässä joulupuuroa. Mieltä lämmitti suuresti myös se, kun Sakrias sanoi ruokailun jälkeen: "Olipa hyvää puuroa!" Pienet asiat ovat suuria ilonaiheita.
Etenkin Sakriaksen ravitsemukseen liittyvät asiat ovat olleet niitä, jotka ovat aiheuttaneet minulle eniten itsesyytöksiä ja epäonnistumisen tunteita äitinä. Olen tuntenut valtavaa huolta siitä, että lapseni ei saa niin paljon ravintoa kuin pitäisi. Olemme myös mieheni kanssa yrittäneet kaikki mahdolliset keksimämme keinot, miten ruokaa saisi menemään enemmän. Toisaalta, ei kai ole ihme, ettei painoa saada nousemaan, jos lapsi oksentaa ja ripuloi päivittäin usean viikon ajan. Totta kai myös lääkäreillä on ollut suuri huoli Sakriaksen painosta. Välillä olen kokenut myös syyllistämistä asiasta lääkärin taholta. Kun lääkäri on sanonut, että "Nyt teidän vanhempien täytyy ryhdistäytyä tän ravitsemuksen kanssa!", olen kokenut valtavaa syyllisyyttä ja epäonnistumista. Ihan kuin me vanhemmat tahallamme laiminlöisimme lapsemme ravitsemusta! Onneksi Sakriaksen kohdalla on kuitenkin jo valoa tunnelin päässä, ja ruokahalu ja syöminen paranevat, vaikka eteneminen tapahtuukin hitaasti ja välillä takapakinkin kautta. Kunhan päivittäinen lääkemäärä toivottavasti nyt joulukuussa vähenee, toivottavasti alkuvuodesta Sakrias voisi jo päästä PEG-napista eroon.
Samuelille tiputetaan nyt suonensisäisiä ravintoliuoksia, jottei paino putoaisi kilotolkulla nyt, kun suu on niin kipeä, ettei Samuel pysty syömään juuri mitään. Olisi tärkeää saada paino hieman nousemaan, jotta tulevasta leikkauksesta toipuminen sujuisi paremmin. Kirurgi kävi luonamme eilen, ja hänellä oli uusia uutisia tulevaan leikkaukseen liittyen. Uusimman nilkan magneettikuvan mukaan kasvain ei ollut pienentynyt odotusten mukaan, joten leikkausvaihtoehdot ovat kutistuneet yhteen vaihtoehtoon. Leikkaava kirurgitiimi oli konsultoinut asiasta myös pohjoismaisia kollegoitaan, ja ortopedien näkemys oli yhteinen; amputaatio on ainoa järkevä vaihtoehto. Tämä ei tullut minulle ja Samuelille järkytyksenä, koska olimme jo omissa mielissämme päätyneet tähän vaihtoehtoon. Alustava leikkauspäivä on uudenvuodenaatto.
Vastapainoa huoliin tuo sydämeen laskeutunut joulun lämpö ja toivo. Samuelin katsellessa YouTubesta videoita olen askarrellut joulukortteja ja kuunnellut joululauluja. Samuel on kirjoittanut Joulupukille lahjatoivelistaa. Kun on jouluiloa sydämessä, sitä on myös sairaalassa. Olen aina uskonut joulun taikaan.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti