Mutta mitä tapahtui ensimmäisellä tuotantokaudella?

Elettiin syyskuun loppua vuonna 2017. 11-vuotias nuorin poikani Sakrias alkoi yhtäkkiä valittaa kipua oikeassa polvessa. Huolestuin asiasta, mutta ajattelin silti toiveikkaasti, että kyseessä oli varmasti kasvukipu. Olihan pari vuotta vanhemmalla isoveljellä ollut kasvukipua jaloissa samanikäisenä. Kun kipu ei mennyt viikona aikana ohi, ja jalka oli niin kipeä, ettei Sakrias voinut kävellä sillä kunnolla, huolestuin toden teolla. Muistin lääkärin sanat muutaman vuoden takaa: "Jos joskus tulee jotain raajakipua, on tultava heti lääkäriin". Sakriaksella oli todettu tammikuussa 2015 harvinainen perinnöllinen oireyhtymä, joka altistaa osteosarkoomalle eli luusyövälle. Useimmiten ihmisten pahimmat painajaiset eivät toteudu. Ei ole kovin todennäköistä, että lapsen jalkakipu osoittautuu syöväksi. Meidän perheessä pahin painajainen kuitenkin toteutui, ja jalkakipu muuttui syöpädiagnoosiksi.

Viime vuosi meni kuin sumussa. Vaikka syöpädiagnoosi ei tullutkaan totaalisena yllätyksenä, totaalisena shokkina se kuitenkin tuli, mullistaen koko perheen elämän ylös alaisin. Sytostaattihoidot toi mukanaan kovat pahoinvoinnit ja totaalisen ruokahalun menetyksen. Joskus piti päivän sijasta keskittyä elämään vain pieni hetki kerrallaan. Pahoinvoinnin lisäksi sytostaattijaksoista meni poikkeuksetta suu rikki, ja jokaisesta rankemmasta hoitojaksosta seurasi infektio. Sakriaksen jalka leikattiin helmikuussa 2018. Kyseessä oli iso operaatio, jossa Sakriaksen jalan sisälle asetettiin reidestä nilkkaan ulottuva proteesi, jossa oli mittatilaustyönä tehty uusi keinotekoinen polvinivel. Oma polvilumpio irrotettiin leikkauksessa ja kiinnitettiin proteesiin. Leikkauksen jälkeen jatkuivat sytostaattihoidot syksyyn asti. Kolmesti vointi meni niin huonoksi, että Sakrias kärsi kriittisestä aliravitsemuksesta, vaikka hänelle oli asennettu PEG-nappi, jonka kautta letkuravintoa voitiin laittaa suoraan mahalaukkuun.

Kun olin Sakriaksen kanssa viimeisellä sytostaattihoidolla elokuun lopussa, muistan, miten juttelin eräälle hoitajalle omista ristiriitaisista fiiliksistäni. Toisaalta oloni oli mielettömän onnellinen ja helpottunut, kun rankat hoidot olivat viimein ohi. Samalla kuitenkin jollain oudolla tavalla tulevaisuus tuntui pelottavalta. 10 kuukauden aikana oli muodostunut tutut ja turvalliset sairaalarutiinit, ja osastojaksoilla oli jo oppinut tietämään, mitä minkäkin hoidon aikana tapahtui. Yhtäkkiä tulevaisuus tuntuikin oudolta ja hieman pelottavaltakin, kun ei tiennyt, millaiseksi kotielämä muodostuisi ja miltä tuntuisi, kun ei enää tarvinnutkaan tulla sairaalaan.

Nautin suunnattomasti kotipäivistä Sakriaksen kanssa. Oli ihanaa seurata, miten pojan vointi parani päivä päivältä, ja miten jalan kuntoutus pääsi toden teolla vauhtiin. Infektioeristyksen purkaminen tuntui mielettömän ihanalta. Nyt saisi lähteä ukin luo kyläilemään ja kauppaan ostamaan irtopähkinöitä! Sairaalajaksojen aikana olimme yhdessä suunnitelleet, että kun infektioeristyksestä päästään, niin lähdetään koko perhe yhdessä Ähtäriin pandoja katsomaan!

Elämä päätti kuitenkin toisin. Juuri, kun ajattelin, että elämä normalisoituu, vedettiin matto uudelleen jalkojen alta. En mitenkään osannut varautua siihen järkytykseen, joka odotti tänä syksynä nurkan takana. Eihän ihmisen pahin painajainen voi toteutua kahdesti yhden vuoden aikana! Osteosarkoomaan sairastuu noin kymmenkunta suomalaislasta vuosittain, eli se on hyvin harvinainen syöpä. Niin siinä kuitenkin kävi; myös Sakriaksen 15-vuotias isoveli Samuel sai osteosarkoomadiagnoosin tänä syksynä! En voinut uskoa sitä todeksi. Miten todennäköistä ylipäätään on, että perheen lapsista kaksi sairastuu syöpään, vieläpä samaan harvinaiseen syöpätyyppiin? Tämän täytyi olla vain pahaa unta. Joku kohtuushan elämän heittämien vastoinkäymisten määrässä täytyi olla!

Mutta ei auta. Tässä sitä nyt ollaan. Sakrias toipuu kotona syöpähoidoista, ja Samuelin kanssa eletään nyt sairaalaelämää. Miksi aloitan tämän blogin juuri nyt? Viime vuosi meni sumussa, yrittäen selviytyä valtavan järkytyksen keskellä. Kaikki energia meni siihen, että selviytyi päivästä toiseen. En kirjoittanut sosiaalisessa mediassa mitään silloisesta elämäntilanteestamme. En kestänyt ihmisten säälireaktioita. Olin itse hajoamispisteessä siinä huolessa, murheessa ja järkytyksessä, jota tunsin jatkuvasti rakkaan lapseni kärsiessä hengenvaarallisesta sairaudesta. Minusta tuntui, että ulkopuolisten reaktiot olisivat saaneet minut hajoamaan palasiksi. Siksi päätin sulkeutua kuoreeni, pysyäkseni kasassa edes jollain tavalla.

Viime vuoden aikana mietin usein, että alkaisin kirjoittaa blogia elämästä syövän kanssa. Ajatus tuntui kuitenkin liian henkilökohtaiselta. Tuntui äärettömän pelottavalta raottaa suojakuorta ja avata omaa tunne- ja kokemusmaailmaa. Mikä sitten olisi pahinta, mitä voisi seurata suojakuoren raottamisesta? En edes osaa vastata tuohon kysymykseen. Tein ensimmäisen Facebook-päivitykseni aiheesta 10 kuukautta diagnoosin jälkeen, jolloin Sakriaksella olivat tippuneet viimeiset sytostaatit. Ihmisten kommenteista ja eleistä olen päätellyt, että moni haluaisi aidosti tietää, mitä meille kuuluu. Kysyminen voi joskus olla vaikeaa... Syöpä jo sanana antaa niin mustanpuhuvan ja voimakkaan negatiivisen mielikuvan, mikä helposti rakentaa muurin yhteydenpidon välille, ihan sama, miten tuttuja tai hyviä ystäviä on aiemmin oltu. Joten päätin kohdata pelkoni ja aloittaa tämän blogin. Purkaakseni omia mietteitä, ajatuksia, iloja ja suruja. Ja jotta te, jotka haluatte seurata meidän perheen matkaa toisen syöpätaistelun läpi, voitte kulkea matkassa mukana. Kiitos kaikille mukana eläville jo tässä vaiheessa!

Iina