Hyvästit vanhalle kodille

Tänä viikonloppuna olen ihan poikki! Takana on monella tapaa niin fyysisesti kuin henkisestikin raskas viikko. Viime viikolla oli huojentava päivä, kun vihdoin viimein teimme asuntokaupat vanhasta asunnostamme. Oli helpottavaa, että vihdoin vanhalle kodillemme oli löytynyt ostaja ja että vihdoin loppuisi laskujen maksu kahdesta asunnosta. Vanhassa kodissamme oli edelleen melko paljon tavaroita, kun suuntasimme sinne viime viikonloppuna pakettiauton kera tyhjentämään asuntoa. Käytimme koko viikonlopun asunnon tyhjentämiseen, mutta valmista ei kuitenkaan vielä tullut. Olin ottanut tiistaiksi "paniikkivapaan" (näin sen itse nimesin) töistä, koska asunnon oli määrä olla tyhjä keskiviikkona. Onneksi anoppi ja appi tulivat tiistaina auttamaan, muuten ei olisi hommasta tullut vieläkään valmista. Uskomatonta, miten paljon kaikenlaista tavaraa voi komeroihin kertyä 14 vuoden aikana! 

Valmista kuitenkin tuli! Seisoin pitkään tyhjässä yläkerran huoneessa, joka oli ollut Sakriaksen ja Samuelin pelihuone. Se oli heille ehkä vanhan kodin tärkein huone. Siellä on leikitty lapsuuden onnellisimmat leikit! Siellä on pelattu Playstation-pelejä, katsottu YouTube-videoita, rakennettu Legoja, leikitty Bionicleillä ja maalattu ja tuunattu Bioniclen osia. Se on ollut rentoutumispaikka silloinkin, kun olo on ollut huono ja pojat on olleet vakavasti sairaina vuorotellen. Väitän, että tuolla pelihuoneella on ollut myös kuntouttava vaikutus syöpähoitojen aikana. Vaikka olo oli heikko ja voimat poissa, pelihuoneeseen oli päästävä tavalla tai toisella. Luovuutta käytettiin siinä, millä keinoin pojat pääsivät portaat yläkertaan. Tuohon huoneeseen liittyy niin paljon muistoja. Siksi tuntui äärettömän haikealta nähdä nyt tuo huone tyhjänä. Yllätyin siitä, miten valtavaksi tuo tunnevyöry kasvoi. Olin tullut vain siivoamaan vanhan asunnon uusia asukkaita varten, en ollut osannut varautua noin voimalliseen tunnereaktioon. Toinen tunteiden hyökyaalto tuli siinä vaiheessa, kun painoin vanhan kodin ulko-oven kiinni vihonviimeisen kerran. Tietty elämänvaihe oli nyt ikään kuin lopullisesti sinetöity.

Tällä viikolla hoidettavanani oli myös toinen tunnevyöryn herättänyt asia. Verohallinnosta oli tullut tieto jo keväällä Samuelille maksettavista veronpalautuksista. Koska Samuelilla ei ollut tiliä, veronpalautus pitäisi lunastaa OP-pankista. Vuosi sitten perukirjaa laatiessani en ollut tajunnut ottaa siitä kopiota, joten nyt mietin, mihin minun pitäisi soittaa saadakseni kopion perukirjasta. Aika sumussa on nuo ensimmäiset Samuelin kuolemaa seuranneet kuukaudet menneet, koska en edes muistanut, mihin olin perukirjan toimittanut. Asian hoitamisesta teki hankalan myös se, että se oli pakko hoitaa työaikana virastojen suppeiden aukioloaikojen vuoksi. Soitin ensin maistraattiin, joka osoittautui vääräksi paikaksi. Sen jälkeen soitin verohallintoon ja sain asian lopulta hoidettua, ja saan kopion perukirjasta postissa kotiini ensi viikolla. 

Lopetettuani puhelun romahdin totaalisesti. Tuntui kuin tuon asian hoitaminen olisi imenyt energiavarastoni tyhjiin. Kasasin nopeasti vessassa itseni, mutta sinä päivänä työnteosta ei tullut mitään. Jälleen olin hieman hämilläni tämän tunnereaktion voimakkuudesta. Olin tietoisesti kyllä lykännyt pitkään tämän asian hoitamista, mutta kuitenkin se tuli lopulta yllätyksenä, miten koville asia otti. Työhön palaamisestani tuli juuri kuluneeksi vuosi, ja tämä oli ensimmäinen romahdus työpaikalla.

Tällä viikolla olen ollut todella väsynyt. Viime yönä nukuin kellon ympäri. Yritän tänä viikonloppuna ottaa rauhallisesti, rentoutua ja ladata akkuja uutta viikkoa varten. Se on hiukan haastavaa, kun sekä ylä- että alakerran autotallit on täynnä purettavia muuttolaatikoita. Mä olen huono sietämään kaaosta ja keskeneräisyyttä, joten tää on mulle nyt loistava oppimisen paikka. Yritän ajatella niin, että puran laatikon tai kaksi päivässä; kaaos helpottaa siis hitaasti mutta varmasti. 

Tämän viikon torstaina oli myös Samuelin nimipäivä. Ei kulu päivääkään, etten miettisi Samuelia. Olisikohan hän viihtynyt täällä uudessa kodissa? Olisiko hän nyt opiskelemassa sarjakuvapiirtämistä tai animaatiotekniikkaa, niin kuin haaveili? Minkähänlaisen proteesin Samuel olisi itselleen tuunauttanut? Tuska tulee siitä, etten saa näihin kysymyksiin koskaan vastauksia. On vain suru ja ikävä, jotka pysyvät.

Suru syveni kuoleman vuosipäivän jälkeen

Olen läpikäynyt Samuelin kuoleman jälkeisen vuoden, kaikki 365 päivää ilman Samuelia. Etukäteen minulla oli tunne, että kuoleman vuosipäivä on jonkinlainen vedenjakaja surutyössä. Sitä se on myös ollut.

Etukäteen kuoleman vuosipäivän, joka oli siis 21.4, lähestyminen toi pintaan sekä voimakkaan surun että ahdistuksen tunteita. Väistämättä päivän lähestyminen sai mielen läpinkäymään uudelleen tuskallisia ja kipeitä muistoja taistelun päättäneeltä kolme viikkoa kestäneeltä tehohoitojaksolta. Itse tuo kuoleman vuosipäivä sisälsi hyvin ristiriitaisia tunteita, sekä toivoa elämän jatkumisesta että tuskallisia tunteita elämän loppumisesta sellaisena kuin sen ennen tunsin. Siskoni Laura oli tuona päivänä kylässä luonani täällä uudessa kodissa. Oli kaunis ja lämmin keväinen päivä. Istuimme rantasaunan edessä järvenrantamaisemassa. Juttelimme Samuelista, kyseisen päivän herättämistä tunteista mutta myös kaikesta muusta. Nauraa räkätimme tyhmille jutuille. Minulle tuli tunne, että en ollut nauranut niin pitkään aikaan. Kasvoissani tuntui suorastaan oudolta, ihan kuin kasvojeni lihasmuistissa ei olisi ollut ollenkaan muistijälkeä leveästä hymystä ja nauramisesta. Lauran lähdettyä ajoin Lohjan keskustaan Samuelin haudalle. Surun hyökyaalto vyöryi ylitseni, ja kyyneleet valuivat pitkin poskiani, kun asettelin kukat maahan työnnettävään maljakkoon ja laitoin kynttilät lyhtyihin palamaan. Samuelin hauta oli niin kaunis. Monet läheiset olivat tuoneet haudalle kukkia tänä surullisena päivänä.

Lyhytterapiajaksoni päättyi pian kuolinpäivän jälkeen. Sekä minulla itselläni että terapeutillani oli sellainen olo, että pärjäisin nyt omillani surun kanssa. Ennen terapian alkua koin, että yhtenä terapian tärkeänä tavoitteena oli se, että saisin käytyä läpi ja käsiteltyä ennen kaikkea Samuelin tehohoitojakson herättämät tunteet, joita ei tuossa akuutissa kriisivaiheessa ollut pystynyt käsittelemään, kun oli vain selvittävä päivästä toiseen. Tämä tavoite toteutui terapian aikana, mikä on näkynyt esimerkiksi siinä, että nykyään en enää juurikaan näe sairaalaan sijoittuvia unia. 

Suru on tuntunut suuremmalta ja haavoittavammalta kuoleman vuosipäivän jälkeen. En tiedä, johtuuko se siitä, että kuoleman lopullisuus on tullut mielessä todeksi, kun kokonainen vuosi on jo eletty ilman Samuelia. Vähän niinkuin silloin, kun lapsi aloittaa päiväkotihoidon. Ensimmäiset kaksi viikkoa lapsi saattaa tulla iloisena päiväkotiin ja jäädä sinne hyvillä mielin leikkimään, kunnes tulee se päivä, kun lapsi tajuaa, että tännehän tullaan joka päivä! Ja silloin tulee voimakas itkureaktio, kun seuraavan kerran pitäisi jäädä päiväkotiin. Olenhan mä järjen tasolla tiennyt heti ensimmäisestä päivästä alkaen, että Samuel ei tule enää koskaan takaisin. Mutta ehkä syvällä sisimmässäni en ole halunnut sitä kohdata tai hyväksyä. Tämän asian "kolahtaminen" tuo ehkä pintaan sen syvän surun, jota nyt koen.

Suru iskee oudoissa paikoissa ennalta arvaamatta. Se ei varoita ennakkoon, se vain tulee. Eräänä iltapäivänä matkalla haudalle päätin mennä lähi-K-kauppaan hakemaan neilikkakimpun haudalle. Olin kukkien kanssa kassajonossa, kun huomioni kiinnittyi kassojen lähellä olevaan gluteenittomien irtokarkkien hyllyyn. "Kokonainen hylly gluteenittomia irtokarkkeja! Wau!", muistan ajatelleeni. Tällaisia ei ollut Samuelin aikana. Muistan, kuinka joskus harmittelimme kaupassa, ettei Samuelille voinut ostaa irtokarkkeja, kun vaikka jotkut karkeista olivatkin gluteenittomia, niin kontaminaatioriski oli aina olemassa. Vaikka tunsinkin itseni hieman typeräksi, että karkkihylly sai minussa aikaan moisen reaktion, tunsin valtavaa surua siitä, ettei Samuel ollut enää täällä jakamassa tätä suurta iloa gluteenittomasta irtokarkkihyllystä.

Tällaisissa syvissä mietteissä olin myös eilen illalla, kun olin Laura-siskoni kanssa Karjalohjalla sijaitsevassa Lohja Spa & Resort -kylpylässä (,joka oli aivan ihana paikka). Istuimme hotellin ravintolassa odottamassa tilaamiamme ruokia. Koska keittiössä oli kuitenkin tunnin jono, oli hyvin aikaa sekä jutella keskenämme että tarkkailla, mitä ympärillä tapahtui. Takanamme olevassa pöydässä istui viisihenkinen perhe. Lapsista kaksi vaikutti kouluikäisiltä, ja perheen nuorimmainen oli varmaan yhden ja kahden ikävuoden välimaastossa. Yhtäkkiä ajatuksiin palasi aika, jolloin omat poikani olivat tuonikäisiä. Voi sitä haikeuden määrää, mitä nuo ajatukset mieleeni ja sydämeeni toivat! Kaikki ne kesämuistot, joissa Samuel oli meidän perheessä mukana touhuamassa... Ja se kirvelevä kysymys siitä, miksei Samuel ole enää täällä... Ehkä nuo mietteet toivat Samuelin myös uniini viime yönä. Näin unta päivästä, jolloin Samuel kuoli. Aamulla hotellin aamupalalla katseeni osui taas pöytään, johon oli katettu gluteenittomat aamupalat. Näky meni niin tunteisiin, että sain pidätellä kyyneleitä.

Tämä on sitä uutta arkea, johon on totuttava. Kesä on ollut ihanakin. Juhannusviikon olin lomalla, muut lomaviikot ovat vasta edessä. Oli ihanaa nauttia auringosta, uida, sisustaa uutta kotia ja hoitaa Sakriaksen kanssa oman kasvihuoneen mansikoita. Mutta pysähtyminen oli myös vaikeaa. Välillä tuntui, että oli liian paljon aikaa ajatella, tuntea ja miettiä asioita! Kohdata ja elää surua. On helppo pitää itsensä kiireisenä töissä, jolloin on tunne, että suru on jotenkin hallittavissa. Uskon, että mun olisi tärkeää pystyä päästämään tuosta hallitsemisen tarpeesta irti ja kohdata ne ajatukset ja tunteet, jotka tulevat pintaan, kun päästän irti. Syvällä sisimmässäni tiedän, ettei surua voi hallita. Sen on saatava kulkea omia polkujaan.

Kehon toipuessa mieli oireilee

Tätä blogikirjoitusta kirjoittaessani elämme hyvin poikkeuksellista aikaa maailmanlaajuisen koronaviruspandemian vuoksi. Koulut sulkivat ovensa 18.3, Uudenmaan maakunnan rajat on suljettu, työpaikoilla on siirrytty suureksi osaksi etätyöhön, ja kaikkia ihmisiä on pyydetty pysyttelemään mahdollisimman paljon kotona ja minimoimaan sosiaaliset kontaktit. Tällä hetkellä poikkeustila on määrätty kestäväksi 13.5 saakka, mutta lasten paluu kouluihin ei varmuudella ole edessä vielä tämän jälkeenkään. Koti-ihmisenä minun ei ole ollut vaikeaa sopeutua näihin koronaepidemian mukanaan tuomiin rajoituksiin. Vaikeampaa on ollut ottaa vastaan ne tunteet, muistot ja ajatukset, jotka tämä uusi poikkeusarki on aktivoinut. Nykyinen rajoitusten sävyttämä korona-arki muistuttaa nimittäin paljon sitä sairaala-arkea infektioeristyksineen, jota elin ensin Sakriaksen ja sitten Samuelin kanssa. Silloinkin oli tärkeää pysyä kotona, välttää kaikkia sosiaalisia kontakteja ja kiinnittää erityistä huomiota käsienpesuun.

Kun elämä on omalla tavallaan pysähtynyt kotiin, muistot ovat puskeneet vahvasti esiin pinnan alta. On ollut tuskallista käydä läpi muistoja ja ajatuksia viime vuodelta tähän aikaan. Tähän aikaan viime vuonna Samuel oli ollut viikon teho-osastolla. Ensin oli ollut toivonpilkahduksia ja merkkejä paranemisesta, mutta ensimmäisen tehohoitoviikon jälkeen jouduttiin kuitenkin siirtymään hengityskonehoitoon. Samuel on ollut ajatuksissani joka päivä. Olen myös lukenut järkyttyneenä uutisia siitä, kuinka Taika-osastolla seitsemän perhettä oli altistunut koronavirukselle. Taika-osasto on ihan vihonviimeinen paikka, minne koronavirus saisi levitä! Voin vain kuvitella niiden perheiden ahdistusta, jotka joutuvat viettämään aikaa osastolla tällä hetkellä. Samuelin kohtalo opetti, että tuikitavallinen sieni-infektio voi viedä syöpätaistelua käyvältä lapselta hengen. En halua edes kuvitella, millaista jälkeä hengenvaaralliseksi luokiteltu COVID-19 voisi tehdä!

Tällä hetkellä tuntuu siltä, että keho on toipunut siitä valtavasta kuormasta, jota kannoin nuo sairaalavuodet. Olo on ollut energinen, ja olen nauttinut muutto- ja järjestelyhommista uudessa kodissa. Nyt kuitenkin mieli oireilee vahvasti. Muistan jonkun sanoneen minulle Samuelin menetyksen jälkeen, että kehon täytyy ensin toipua, ennenkuin mieli pystyy käsittelemään asioita. Nyt on ehkä tullut sen aika. Olen ollut välillä synkän surullinen, tuntenut itseni masentuneeksi ja käynyt läpi mielessäni Samuelin viimeisiä sairaalaviikkoja. Tämä on näkynyt myös työelämässä. Minä olen aina ollut hidas oppimaan uusia asioita, mutta nyt uusien asioiden omaksuminen on ollut erityisen vaikeaa. Muistivaikeudet ovat pahentuneet; saatan kysyä samaa asiaa kolme kertaa muistamatta kuitenkaan vieläkään, mitä minulle siihen vastattiin. Työnteko on ollut palapelin tekemistä, yrittäen saada yksittäisiä paloja loksahtamaan paikalleen hahmottamatta kuitenkaan sitä, minkä kokonaiskuvan palapelin palat muodostavat.

Tiedostan olevani todella haastavassa tilanteessa. Alisuoriudun töissä, mikä on minusta aivan kamalaa. En ole ikinä elämässäni alisuoriutunut missään! Päinvastoin, perfektionistina olen aina asettanut riman pilviin asti siinä, mistä kaikesta minun pitää suoriutua. Sairaalavuosina minusta kehittyi pärjäämisen mestari. Muistan vieläkin sen yön teho-osastolla, kun Samuelin sydämen rytmiä jouduttiin kääntämään. Se oli se yö, jolloin kävin viimeisen syvällisen keskustelun Samuelin kanssa, silloin, kun Samuel puhui kuolemasta. Olin aivan pois tolaltani, kun jouduin sydämen rytmin kääntämisen ajaksi pois sairaalahuoneesta ja kun jouduin kokoamaan itseni Samuelin kanssa käymäni keskustelun jälkeen... Yön pimeinä tunteina olin lähdössä Samuelin luota vanhempienhuoneeseen nukkumaan. Toinen Samuelia hoitaneista sairaanhoitajista pysäytti minut ja kysyi: "Pärjäätkö sä?" "Kyllä mä pärjään", vastasin. En varmaan kuulostanut täysin vakuuttavalta, koska sairaanhoitaja kysyi minulta asiaa uudestaan. Mutta niin päätin taas kerran pärjätä ja suuntasin vanhempainhuoneeseen peläten, mitä seuraavaksi tapahtuisi. Pärjäsinkö? Fyysisesti määriteltynä pärjäsin. Pystyin nukkumaan ja keräämään voimia seuraavan päivän taisteluun. Henkisesti olin kyllä aika romuna.

Oma mielen oireilu ja tulevan kuolinpäivän esiin nostamat tunteet ovat olleet kuormittava yhtälö työnteon ja Sakriaksen etäkoulun kanssa. Päivät on kuluneet töissä ja illat Sakrun kanssa koulutehtäviä tehden. Koulussakäynti on automaattisesti tarjonnut Sakrulle valmiin lukujärjestyksen oppitunteineen, välitunteineen ja ruokataukoineen. Nyt päiväohjelman on joutunut rakentamaan itsenäisesti, mikä on ollut kaikkea muuta kuin helppoa. Ruokailu on välillä unohtunut, kun Sakru on yrittänyt saada tehtäviä tehdyksi. Matematiikka on Sakrulle erityisen haastavaa, eikä etäkoulu ole suinkaan ollut sama asia kuin normaali koulu. Uuden asian oppiminen 5 minuutin YouTube-videon avulla ja sen jälkeen kahden tehtäväaukeaman tekeminen on ollut kaikkea muuta kuin helppo juttu.

Onneksi Sakrias sai puhtaat paperit taas viimeisistä röntgenkuvista. Kaikki on muuten hyvin, mutta pituuskasvu ei ole vieläkään käynnistynyt, vaikka hoitojen loppumisesta on jo 1.5 vuotta. Jää nähtäväksi, miten pituuskasvun kanssa käy. Luustoikä on reilusti jäljessä fyysisestä iästä, joten kaiken järjen mukaan pituuskasvua pitäisi kyllä tulla. Kaikkien kokemusten jälkeen tuo pituuskasvuasia on hyvin pieni murhe, mutta asioiden kasaantuessa pienikin vastoinkäyminen saa suuria tunteita aikaan.

Nyt olen pääsiäisen yli lomalla. Loma tulee enemmän kuin tarpeeseen, koska aloitettuani työt elokuussa minulla ei ole ollut kuin pari yksittäistä vapaapäivää. Pääsiäinen on minulle erityisen raskas johtuen viime vuoden tapahtumista. Nyt pysähdyn parhaani mukaan tähän hetkeen, nautin lämmittävistä auringonsäteistä ja kevääseen heräävästä luonnosta. Katselen iltaisin takapihalla kulkevia peuroja ja ihailen tähtitaivaan kauneutta. Nyt olen vaan enkä suorita mitään! Ja opettelen pieni pala kerrallaan ajattelemaan, että minun arvoani ihmisenä ei määritä se, miten suoriudun tai en suoriudu työstä tai jostain muusta.

Kuoleman vuosipäivän lähestyessä

Edellisen kerran kirjoitin joulun mukanaan tuomista tunteista. Ehkä ei ole sattumaa, että palaan blogini äärelle nyt maaliskuussa kevätauringon alkaessa lämmittää. Maaliskuu ensimmäisine aurinkoisine päivineen herättää minussa paljon samanlaisia tunteita kuin mitä joulu herätti. Muistan niin elävästi viime vuoden maaliskuun ja sen ensimmäiset aurinkoiset päivät. Olin Samuelin kanssa Taika-osastolla sytostaattihoidoilla. Menin joka aamu kahvikupin kanssa osaston lasitetulle parvekkeelle hörppäämään kahvini ja  nauttimaan auringosta. Tuolloin kaikki oli vielä hyvin. Nämä muistot tuovat minulle kuitenkin lohdun lisäksi myös ahdistusta. Niin lähellä olivat ne huhtikuun aurinkoiset päivät, jolloin kaikki oli toisin. Lounaan jälkeen menin usein terassille vetämään henkeä ja makaamaan hetkeksi aurinkoon. Mutta se ei ollutkaan enää Taika-osaston lasitettu parveke vaan teho-osaston kattoterassi. Toivo oli muuttunut taisteluksi elämästä ja kuolemasta. Ja kuten kaikki tietävät, taistelu päättyi kuolemaan huhtikuun 21. päivänä. Näitä tunteita elän nyt uudelleen.

Helmikuun 15. päivänä vietettiin kansainvälistä lasten syövän päivää. Perinteen mukaisesti Sylva järjesti Helsingissä Narinkkatorilla tuolitapahtuman, missä olivat esillä edellisenä vuonna syöpään sairastuneiden sekä syöpään menehtyneiden tuolit. Tänä vuonna siellä oli Samuelin valkoinen tuoli 20 muun syöpään menehtyneen lapsen tai nuoren valkoisen tuolin lisäksi. Tämä oli jo kolmas kerta, kun meidän perhe oli edustettuna tapahtumassa. Talvella 2018 tapahtumassa oli Sakriaksen sininen tuoli ja talvella 2019 puolestaan Samuelin sininen tuoli. Tuntui todella tärkeältä viedä kynttilä Samuelin tuolille. Olin osallistunut myös Sylvan Kanssakulkija-kampanjaan, jolla kerättiin varoja Sylvan tärkeälle työlle. Kampin kauppakeskuksen aulassa pyörikin Sylvan kampanjavideo non-stopina koko päivän. Kieltämättä tuntui hullulta, kun astuin sisään kauppakeskukseen ja ensimmäisenä näin isolta screeniltä oman naamani!

Olin mukana Sylvan Kanssakulkija-kampanjassa kertomalla meidän perheen tarinan. Tuntui tärkeältä tukea Sylvan arvokasta työtä.

Kampin kauppakeskuksen aulaan oli myös koottu piirustusnäyttely syövän sairastaneiden lasten tai heidän sisarustensa piirustuksista. Minä pysähdyin erityisesti erään piirustuksen äärelle, koska siinä esitetty kuva oli kuin suoraan minun ajatuksistani! Siinä syöpä oli esitetty mustana, vähän kuin eläimeltä muistuttavana hahmona. Juuri sellaisena näin tämän sairauden Sakriaksen sairastuessa syöpään. Syöpä oli paholaismainen musta möykky, joka nielaisi kaiken muun elämän, vieden elämästä vähäksi aikaa kaiken ilon ja pienimmänkin onnen pisaran! Onneksi Samuelin sairastuttua opin, että musta möykky ei saanutkaan nielaistua sisäänsä ihan kaikkea iloa ja onnea, jos sitä ei tälle möykylle sallinut. Elämäni parhaita oppitunteja on ollut oppia, että syöpä ja onni voivat mahtua samaan taloon!

Juuri tällaisena mörkönä näin syövän Sakriaksen sairastuessa syksyllä 2017.  

Nyt vuodenvaihteen jälkeen olemme pikku hiljaa tehneet muuttoa uuteen kotiimme. Samalla on ollut terapeuttista käydä läpi 14 vuoden aikana nykyiseen kotiimme kertyneitä tavaroita. Käydessäni läpi Samuelin huoneen tavaroita hiihtolomaviikolla löysin Samuelin piirtämään lyijykynäpiirustuksen. Se on ainoa saitaalaelämästä tehty piirustus, jonka Samuel on tehnyt (myöskään Sakru ei koskaan piirtänyt sairaala-aiheisia kuvia). Kuvassa on Sakrias, jolla on pipo syvälle silmille vedettynä, niinkuin hänellä oli tapana pitää sitä vielä pitkään sairastamisen jälkeenkin. Sakriaksella on vierellään tippateline, josta menee lääketiputus. Tippatelineessä on myös ruokapullo, josta menee PEG-napin kautta ravintoa Sakrun vatsaan. Sakrun vieressä seisoi Samuel hiukset lähteneenä. Samuelilta on amputoitu vasen jalka, ja tyngän päässä on side. Sen, että tyngän päästä valuu veripisaroita ja että maassa on verilammikko, näen Samuelin huumorina. Kuvassa on myös hautakivi, mikä herättää minussa ristiriitaisia ajatuksia ja tunteita. Kuvassa ei ole päivämäärää, mutta uskon, että Samuel on piirtänyt sen viime vuonna tähän aikaan, joka tapauksessa uudenvuodenaattona 2018 tehdyn amputaation jälkeen. Oliko Samuelilla jo tuolloin aavistuksia tulevasta? Että hän ei selviäisikään, vaikka oli syksyllä sairastuessaan ollut vankkumattomasti sitä mieltä, että hän selviää sairaudestaan? Vai oliko hautakivi huumoria, niinkuin uskon verilammikonkin olleen? Samuel kun vitsaili mille tahansa, joten hän olisi hyvin voinut vitsailla kuolemallekin. Kuvan tarkoitus jäänee ikuiseksi mysteeriksi.

Samuelin tekemä piirustus sai minut pohtimaan ajatuksia sen tekemisen taustalla.

   
Vasta tänään kävin Sakriaksen kanssa läpi Samuelin vaatekaapin. Tähän asti olen lykännyt sen tekemistä. Kahden viikon päästä olisi Samuelin syntymäpäivä. Hän täyttäisi 17 vuotta. Näitä ajatuksia miettiessä tulee niin haikea ja surullinen olo. Elämä tuntuu pysähtyvän, vaikkei aikaa voikaan pysäyttää. 

Ensimmäinen joulu ilman Samuelia

Ajanlasku on siirtynyt uudelle vuosikymmenelle, ja ensimmäinen joulu ilman Samuelia on takana. Odotetusti joulu herätti monenlaisia tunteita. Joulumainosten alettua pyöriä televisiossa tunsin ensin nousevaa ahdistusta siitä, mitä tämä joulu toisi tullessaan. Kun päätin ottaa tulevan joulun vastaan juuri sellaisena kuin se tulisi, kaikkine tunteineen, ahdistus väheni. Jouluilon löysi pipareiden leipomisesta, lahjojen paketoinnista ja joulukuusen koristelemisesta, ihan niin kuin ennenkin. Vaikka mikään ei ollutkaan niin kuin ennen. Juuri ennen jouluaattoa iski uusi ahdistuksen aalto. Miksei Samuel enää saanut olla täällä viettämässä meidän kanssa joulua? Viime jouluna kaikki oli vielä hyvin. Miten tätä joulua voisi viettää ilman yhtä perheenjäsentä?

Ennen joulua käydessäni Sakriaksen kanssa joulukoristeostoksilla Forssan Prismassa olimme huomanneet siellä ihanan pehmoisen jääkarhupeiton. En kuitenkaan ostanut sitä sillä kertaa. Seuraavalla kauppareissulla peittoja oli jäljellä enää kaksi. Kuuntelin intuitiotani, joka kehotti minua ostamaan peiton. Nyt jääkarhupeitto on minulla torkkupeittona sohvalla, ja käperryn sen alle usein iltaisin. Viime viikolla psykoterapiassa terapeutti pyysi minua kuvaamaan jollain kuvalla kaikkea sitä rakkautta, jota tunnen Samuelia kohtaan. Mieleeni tuli heti jääkarhu. Samuelin lempieläimenä jääkarhu edustaa kaikkea sitä rakkautta, jolle ei enää ole kohdetta. Samuelin rakkain jääkarhu-unilelu Turrikka oli Samuelin kainalossa teho-osastolla loppuun saakka. Turrikka peiteltiin Samuelin kanssa myös arkkuun viimeiselle matkalle. Ehkä jääkarhupeitto tuo minulle turvaa surussa, samalla tavalla kuin pehmojääkarhu Turrikka toi Samuelille turvaa sairauden keskellä. Kävin hiljattain mieheni kanssa Ikeassa suunnittelemassa uutta keittiötä tulevaan uuteen kotiimme. Ikeassa silmiini osui iso, suloisen pehmeä jääkarhupehmolelu, jota halasinkin. Ehkä käyn ostamassa myös sen, kun seuraavan kerran suuntaamme Ikeaan tilaamaan uutta keittiötä.

Joulun välipäivinä minulla oli myös paluu täysimääräiseen työaikaan. Väsymys vaivaa edelleen, etenkin loppuviikosta se iskee kyntensä minuun toden teolla. Viime viikolla pohdin tätä raastavaa väsymystä yhdessä psykoterapeuttini kanssa. Johtuuko väsymys siitä, että edelleen torjun joitain suruun liittyviä tunteita pääsemästä tietoisuuteen? Mietin edelleen sitä, miksen ole missään vaiheessa joutunut totaalisesti surun hyökyaallon jyräämäksi. Tietoisesti olen yrittänyt toivottaa kaikki tunteet tervetulleiksi valmiina kohtaamaan ne, mutta surun tornadon sijasta olen kohdannut vain tavallisia kesäisiä ukkoskuuroja.

Kuluneena viikonloppuna väsymyspohdintani sai uusia vivahteita. Pysähdyin pohtimaan sitä, miten jatkuvasti kannan ääretöntä huolta Sakriaksesta, ennen kaikkea hänen syömisestään, johon liittyy haasteita. Jotenkin se leijonaemorooli, joka oli tarpeellinen sairaalamaailmassa, on jäänyt pahasti päälle elämän siirryttyä sairaalasta kotiin. Elämä on niin perustavanlaatuisesti näyttänyt ennalta-arvaamattoman puolensa, mistä johtuen minulla on jatkuvasti sellainen olo, että minun täytyy suojella Sakriasta kaikelta peläten lapseni "menevän rikki". Jos jotenkin pystyisin taas luottamaan elämään, ehkä väsymyksenikin hellittäisi.

Uskon, että suru näyttäytyy minussa paljon juuri näiden fyysisten tuntemusten kautta. Valtavan väsymyksen lisäksi kovat päänsäryt ovat olleet minulle koko syksyn ajan jokaviikkoinen seuralainen. Kieltämättä minua mietityttää ja jännittää se, kuinka sopeudun kokoaikaiseen työaikaan. Mitä teen, jos en yksinkertaisesti jaksakaan kokonaista työviikkoa, vaikka miten yrittäisin tahdon voimalla puskea? Koetan itse vaikuttaa asiaan kiinnittämällä huomiota siihen, kuinka palaudun työpäivästä ja työviikosta, koska nämä asiat ovat ainakin omassa vaikutuspiirissäni.

Samuel on edelleen mukana elämässämme ajatuksissa, tunteissa, huumorissa ja erilaisissa sattumuksissa. Yksi sattumus tapahtui jouluaatonaattona, kun vanhempani kävivät Samuelin haudalla viemässä mustikanvarvuista tehdyn valoseppeleen haudalle. Isäni oli kaatunut haudalla, ja hänen oli ollut vaikea päästä ylös, missä ei tietenkään ollut mitään hauskaa. Mutta tämä oli tapahtunut siksi, että hän oli yrittänyt ottaa kännykällään selfietä, mitä hän ei ollut varmaan koskaan ennen tehnyt. Tämän sattumuksen kuultuamme minä ja Sakrias katsoimme toisiamme, ja sanoimme toisillemme, että kyllä Samuelia olisi naurattanut, kun hän olisi nähnyt ukin leikkivän kännykällään ja kaatuvan! Pystyn sieluni silmin näkemään Samuelin ilmeen tuossa tilanteessa. Hänen silmissään olisi se huumoria tuikkiva pilke, ja hän olisi sanonut jonkin hauskan letkautuksen. Nämä tällaiset kokemukset tuovat lohtua surun keskelle luoden mielikuvan siitä, ikään kuin Samuel olisi vielä täällä. 

Kun suru nostaa päätään

Kaksi kuukautta on kulunut edellisestä blogikirjoituksestani. Olen edelleen jatkanut töitä 60-prosenttisella työajalla. Työ on innostavaa, mukaansa tempaavaa, ja pääsen siinä toteuttamaan itseäni, mutta se myös kuormittaa edelleen paljon. Väsymyksen määrä vaihtelee viikottain. Pahin väsymys tuntui jo helpottaneen, kunnes taas tällä viikolla olen ollut hyvistä yöunista huolimatta todella väsynyt.

Samuelin haudalla käyminen on minulle todella tärkeää. Se on kai paikka, jossa tuntee pääsevänsä niin lähelle Samuelia kuin mahdollista. Samuel tykkäsi joulun jälkeen eniten halloweenistä. Näin ollen Sakrias halusikin kovertaa Samuelin haudalle kurpitsan. Joulun aikaan viemme haudalle pienen joulukuusen joulukoristeineen.

Koversimme Sakriaksen kanssa kurpitsalyhdyt myös kotiin.

Aloitin nyt marraskuun alussa 20 kerran psykoterapian, joka järjestyi HUS:n ostopalveluna. Olin kysellyt tämän terapian perään jo Sakriaksen hoitojen loppuessa elokuussa 2018, mutta silloin terapeuttia tuntui mahdottomalta löytää pääkaupunkiseutua lähempää. Nyt mietinkin, mikä yhteys aloitetulla terapialla ja lisääntyneellä väsymyksellä on. Traumaattisten tapahtumien läpikäyminen nostaa surua entistä enemmän pintaan. Tämä on tarpeellista ja välttämätöntä, jotta pääsen suruprosessissa eteenpäin. Tähän mennessä olen käynyt terapiassa vasta kaksi kertaa, ja jo nyt olen kiinnittänyt huomiota siihen, miten erilaisia tunteita terapiakäynnit herättävät. Olen kuitenkin päättänyt ottaa vastaan kaikki tunteet, mitä ikinä terapia tuokaan mukanaan. Olen todella kiitollinen siitä, että mahdollisuus psykoterapiaan järjestyi.

Toinen asia, mikä vaikuttaa lisäävästi tuntemani surun määrään, on lähestyvä joulu. Joulu on juhlista perhekeskeisin ja rakkauden täyteisin. Mielikuva joulusta tuo mukanaan illuusion onnellisuudesta, ajatuksen siitä, että "kaikki on jouluna täydellistä". Takanani on kaksi suurten vastakohtien joulua. Joulu 2017 oli elämäni surullisin joulu. Vietin jouluaaton ja kaikki joulun pyhät Sakriaksen kanssa sairaalassa infektiohoidossa. Vaikka tuohon joulun aikaan liittyi myös onnellisia muistoja, kuten jouluelokuvien katsominen Netflixistä yhdessä ja jouluaattona tapahtunut Joulupukin vierailu osastolla, en koskaan unohda sitä tunnetta, miltä tuntui herätä jouluaattoaamuun sairaalassa, tietäen, että ei pääse kotiin viettämään joulua. Joululahjatkin menettivät merkitystään, kun niitä avattiin steriilissä sairaalahuoneessa.

Viime joulu taas oli jouluista täydellisin. Olin Samuelin kanssa sytostaattihoitojaksolla ja odotimme pääsevämme kotiin viimeistään jouluaatonaattona. Metotreksaattipitoisuus ei kuitenkaan laskenut odotetusti, vaan kotiutuminen meni jouluaattoaamuun. Mutta en ikinä unohda sitä onnea, miltä tuntui päästä Samuelin kanssa kotiin joulun viettoon. Mies oli laittanut kodin joulukuntoon, ja pääsimme Samuelin kanssa suoraan riisipuuropöytään. Miten ihanaa olikaan olla taas pitkästä aikaa koko perhe yhdessä! Joululahjojen hankkimisen olin hoitanut pääasiassa netistä käsin. Sekin on jäänyt mieleen kivana muistona; Samuel surffasi YouTubessa ja minä hoidin lahjaostoksia netissä. Samuel oli tehnyt minulle listan myös Sakriaksen joulutoiveista, ja Daniel oli laittanut omat toiveensa WhatsApp-viestillä, joten oikeastaan joululahjojen hankkiminen ei ole koskaan ollut yhtä helppoa. Olen niin kiitollinen tuosta yhteisestä joulun ajasta. Saimme viettää kaikki joulun pyhät yhdessä, eikä edes meno sairaalaan uudenvuodenaattona jalan amputoimista varten stressannut etukäteen.

Tänä jouluna kaikki on peruuttamattomasti toisin, ja sen tosiasian tiedostaminen saa surun tunteen vyörymään päälleni hyökyaallon lailla. Tänä jouluna yksi perheenjäsen on poissa. Miten joulu voi enää tuntua joululta? Onneksi Sakrias on pitänyt huolen siitä, että kodistamme löytyy joulutunnelmaa; itse en välttämättä olisi löytänyt muuten itsestäni energiaa jouluvalojen ripustamiseen. Sakrias tykkää suuresti kasvien hoidosta, ja hän on koristellut oman huoneensa kasvit pikkuisin joulupalloin. Portaikkoa valaisee moniväriset jouluvalot, ja vessakin on nyt valaistu jouluvaloin. Sakriaksen jouluilo tuo ripauksen jouluiloa minullekin.

Taannoin törmäsin Facebookissa osuvaan aforismiin surusta. Tallensin sen omaan puhelimeeni, koska se kiteyttää mielestäni täydellisesti sen, mistä surussa on kyse.

Puhuminen on tuntunut minulle oikealta tavalta työstää ja käsitellä surua. Lokakuussa osallistuin Alfa TV:n keskusteluohjelmaan, jossa keskustelun aiheena oli kuolema. Olen miettinyt, että haluaisin ehkä tulevaisuudessa käydä kokemusasiantuntija-koulutuksen. Kokemusasiantuntijana voisin jakaa omaa kokemustani suruprosessista ja tämän kautta mahdollisesti myös auttaa muita samassa tilanteessa olevia. Surujärjestöillä on menossa Surevan kohtaaminen -hanke, jossa kokemusasiantuntijoita koulutetaan. Seuraava koulutus olisi ilmeisesti maaliskuussa. Jos joku blogin lukijoista kaipaa puhujaa tästä aiheesta johonkin oppilaitokseen, koulutukseen tms, minuun voi olla yhteydessä esimerkiksi Facebookin kautta.

Toivon kaikille lämmintä joulunodotusaikaa! Yritän itsekin muistaa, että jouluilon voi löytää, vaikkei kaikki olisikaan ihan hyvin.

Elämää sairasloman jälkeen

Sairasloma on vaihtunut tervetulleeksi, tavalliseksi arjeksi. Palasin takaisin työelämään kahden vuoden tauon jälkeen maanantaina 12.8. Aloitin työnteon kevennettynä 60-prosenttisella työajalla, jota minun oli määrä tehdä syyskuun loppuun asti. Työelämään paluu on tuonut elämääni toivottua rytmiä ja "muuta ajateltavaa", mutta kevennetystä työpäivästä huolimatta se on ollut hyvin kuormittavaa. Useana päivänä viikossa olen nukkunut 2-3 tunnin päiväunet, eivätkä ne siitä huolimatta ole vaikuttaneet yöuneeni. Työpäivän lisäksi en ole jaksanut sisällyttää päivääni juuri muuta. Kerran viikossa olen käynyt fysiopilates-tunnilla, mutta muutoin en ole tuntenut sellaista vetoa liikuntaharrastuksiin kuin aikaisemmin ennen sairaalavuosia. Yritän hyvin tietoisesti olla kasaamatta itselleni paineita työhön paluun suhteen. Tiedän, että työyhteisö suhtautuu työhön paluuseeni hyvin ymmärtäväisesti; pahin paineiden asettaja olenkin minä itse. Yritän sallia itselleni virheitä, hitaasti tapahtuvaa oppimista ja niitäkin fiiliksiä, kun tuntee, ettei kuormittuneisuudesta johtuen pysty olemaan työpäivässä 100-prosenttisesti läsnä. Tämä kaikki on perfektionistille vaikeaa, mutta ainakin osaan kiinnittää asiaan tietoisesti huomiota. Tämän johdosta aion myös jatkaa kevennetyllä työpäivällä niin kauan kuin se on Kelan puolesta mahdollista.

Viime keskiviikkona 11.9 olin paikan päällä Hartwall Areenalla katsomassa Elämä lapselle -konserttia, jossa oli potilastarinana mukana myös Sakriaksen ja Samuelin tarina. Etukäteen olin ajatellut, että minua hävettäisi katsoa isolta screeniltä omaa haastatteluani. Kun tuli meidän poikien tarinan vuoro, katsoin omaa haastateluani jotenkin yllättyneenä ja epäuskoisena. Miten näytinkään noin väsyneeltä! Ulkonäöstäni paistoi esille kaikki se kuorma, jota oli päälleni viimeisen parin vuoden aikana kasautunut mutta jota en kuitenkaan ollut nähnyt aamuisin peilistä. Olin ylpeä siitä, että Samuelin tarina oli otettu mukaan Elämä lapselle -konserttiin. Se tuntui tärkeältä, koska Samuelin kohtalo lisäsi ihmisten tietoisuutta siitä, että vaikka Suomessa lasten syöpähoito on maailman parasta, se ei silti ole vielä riittävän hyvää ja että syöpähoitojen tutkimiseen ja kehittämiseen tarvitaan vielä valtavasti rahaa.

Vaikka Elämä lapselle -konserttikokemukseen liittyi ensisijaisesti surua ja haikeutta, sisälsi konserttikokemus myös ripauksen iloa ja taikaa. Istuin kaksoissiskoni Lauran kanssa Lastenklinikan Kummien aitiossa katsomassa konserttia, kun yhtäkkiä kuulin jonkun huhuilevan aition ovelta: "Kenelle täällä oli Robin tilattuna?" Olin aivan hölmistynyt. Ensimmäinen ajatukseni oli, että "ihan sama, kenelle Robin on tilattu, mä haluan kyllä mennä sen kanssa fanikuvaan!" Tullessani katsomosta aition puolelle Robinin luo olin, jos mahdollista, vielä entistäkin hölmistyneempi. Robinin mukana oli levy-yhtiön edustaja, jonka eleistä tulkitsin, että minä olin heidän etsimänsä henkilö. Oli todella hienoa tavata Robin ja jutella hänen kanssaan, koska ihailen tätä nuortamiestä todella paljon ja tykkään valtavasti hänen musiikistaan. Kerroinkin hänelle, että olen sairaala-aikana kuunnellut paljon hänen musiikkiaan. Robinin keikalle olen toistaiseksi päässyt vain kerran, joten kyselinkin tältä karismaattiselta artistilta, onko hänellä lähiaikoina tulossa keikkoja. Oli todella mieleenpainuvaa päästä Robinin kanssa samaan kuvaan. Tapaamisen jälkeen selvisi, että Laura oli järjestänyt minulle tämän Robinin tapaamisen! Automatkalla kotiin vitsailimme koko matkan tästä "Robinin tilaamisesta". "Kenelle täällä on Robin tilattuna?" kuulosti vähän samalta, kuin joku olisi tilannut vaikka pizzaa! :D

En varsinaisesti usko yliluonnollisiin kokemuksiin, mutta toisaalta en myöskään jyrkästi poissulje niiden mahdollisuutta. Ehkä toivo siitä, että Samuel on edelleen tuolla jossain, saa minut kiinnittämään huomiota asioihin, joihin en ennen kiinnittänyt huomiota. Osallistuin pari viikkoa sitten sururyhmän tapaamiseen, josta ajoin vielä illalla hämärän aikaan Samuelin haudalle. Siistin haudalla olevat kukat ja sytytin öljykynttilät sekä roikkuvaan lyhtyyn että hautakiven sisään. Katsoin ylös pimenevälle taivaalle. Näin taivasta vasten kurottavat ison tammen oksat ja mietin, näkyyköhän taivaalla tähtiä. Onkohan Samuel jossain tuolla taivaalla tähtenä. Käänsin katseeni takaisin lyhdyissä tanssiviin liekkeihin, joita tuijotin hetken. Kun käänsin katseeni uudelleen ylös taivaaseen, sinne oli ilmestynyt kirkas tähti, jota en hetkeä aikaisemmin ollut nähnyt. Mietin Samuelia ja sitä, miten valtava ikävä minulla oli häntä. Olikohan Samuel tuolla jossain? Tiesikö hän, että kaipaan häntä niin?

Nykyään katson itseäni eri tavalla kuin ennen. Työelämässäkin, 10 vuoden työkokemuksesta huolimatta, olen aina ollut hyvin epävarma itsestäni ja vertaillut itseäni jatkuvasti muihin. Nyt, kun olen joutunut käymään läpi omien lasteni vakavan sairastumisen ja toisen kuoleman ja selvinnyt siitä, tällaiset epävarmuuden tunteet ovat kaikonneet. En usko, että ihminen voi joutua kokemaan mitään pahempaa kuin oman lapsen menettämisen. Jos selviää jostakin niin vaikeasta, selviää mistä tahansa. Näin ollen luotan itseeni paljon enemmän kuin aikaisemmin enkä epäile omia taitojani tai kykyjäni enää. Luotan, että osaan ja pärjään työelämässäkin puutteistani huolimatta.

Olen pelännyt kuolemaa jo lapsesta asti. Muistan, miten yläkouluikäisenä istuin bussissa matkalla Helsinkiin ja mietin, miten kamalaa se on sitten, kun kuolee. Miten sitten kokonaan katoaa maailmasta eikä tule enää ikinä takaisin. Kun Samuel kuoli, kuoli myös kuolemanpelkoni. Ihminen pelkää kaikkea tuntematonta, josta ei tiedä, mitä se on tai mitä tilanteessa tapahtuu. Muistan pelänneeni juuri hetkeä ennenkuin Samuel kuoli. Minua pelotti, että siinä tapahtuisi jotain dramaattista ja pelottavaa. Mutta siinä ei tapahtunut mitään sellaista. Samuel nukahti rauhallisesti ikiuneen. Enää en pelkää kuolemaa, koska olen omakohtaisesti nähnyt, ettei siinä ole mitään pelättävää. Ja sitten, kun oma aikani koittaa, tiedän Samuelin odottavan minua tuolla jossain.