Päivät ovat kuluneet, ja Samuel on edelleen teho-osastolla, nyt jo kolmatta viikkoa. On ollut pieniä edistysaskelia ja pieniä takapakkeja -ei kuitenkaan mitään isoa muutosta parempaan tai huonompaan. Vatsaonteloon kertynyt ascites-neste ei lähtenyt poistumaan itsestään lääkkeiden vaikutuksesta, joten viime viikon perjantaina lääkärit päättivät yhteistuumin, että Samuelille laitettaisiin dreeni ascites-nestettä poistamaan. Neste vaikutti haitallisesti kaikkien sisäelinten toimintaan, koska se painoi maksaa, sydäntä ja keuhkoja. Toimenpiteeseen liittyi verenvuotoriski, koska Samuelin trombosyytit olivat niin alhaiset, mutta lääkäreiden mielestä lasketut hyödyt voittaisivat mahdolliset haitat. Olin itsekin sitä mieltä, että dreeni pitäisi laittaa, mutta kyseisestä toimenpiteestä tulikin dramaattinen kokemus.
Radiologi tuli Samuelin huoneeseen ja ilmoitti suureen ääneen, että potilasta ei missään nimessä pidä pistää, koska hänen trombosyyttinsä ovat alle 50. Hän toisti mielipidettään useamman kerran ääneen ja korosti sitä, miten suuri verenvuotoriski siihen liittyi. Minä istuin samassa huoneessa kuulemassa kaiken tuon! Lääkäri selitti radiologille, että Samuelin trombosyyttejä ei kahteen viikkoon ole saatu yli 50:n (normaali arvo yli 200). Olin aivan järkyttynyt kuullessani radiologin ääneen lausutut mielipiteet ja tokaisin vain lääkärille, että ei ole kovin luottamusta herättäviä kommentteja... Lääkäri pahoitteli radiologin käytöstä, mutta en tiedä, huomasiko kyseinen henkilö ollenkaan itse, millainen vaikutus hänen käytöksellään oli minuun. Hän olisi voinut pyytää lääkärin oven taakse ja esittää näkemyksensä hänelle ilman, että minä sitä kuulen! Tuntui epätodelliselta, että radiologi kyseenalaisti lääkäreiden yhdessä tekemän päätöksen. Minullahan oli muutenkin kamala huoli Samuelin voinnista ja tiesin, ettei toimenpide ollut riskitön. Sitten lääkäri pyysi minua poistumaan huoneesta. Seurasi hysteerinen itkukohtaus omaisten huoneen vessassa, josta itseni koottuani lähdin ruokalaan syömään. Kahvia juodessani anestesialääkäri soitti ja kertoi, että dreeni oli nyt laitettu ja että toimenpide oli mennyt hyvin. Ja ettei ollut ollut mitään verenvuotoa. Voitte uskoa, että kirjoitin tästä episodista palautetta teho-osastolle HUS:n palautesivujen kautta! Toivottavasti kyseinen radiologi ei enää koskaan puhu kenenkään vanhemman kuullen tuolla tavalla.
Dreenin laitto osoittautui oikeaksi päätökseksi. Perjantai-iltaan mennessä ascites-nestettä oli tullut jo yli 5 litraa. Tämä helpotti paljon Samuelin oloa. Alkuviikosta oli kolme peräkkäistä päivää, jolloin tulehdusarvo laski 30 pykälää jokaisena päivänä, ja se oli matalimmillaan 224. Viimeisimmäksi aloitettu tehokas sienilääke jouduttiin kuitenkin toissapäivänä lopettamaan, koska Samuelille tuli siitä vaikea, koko kehoon levinnyt ihottuma ja lisäksi kyseinen sienilääke lisäsi maksakuormitusta. Minua huolestutti kovasti tuon sienilääkkeen lopettaminen, vaikka lääkelistalle jäikin vielä toinen sienilääke, joka oli herkkyysmääritysten mukaan tehokas juuri Samuelin elimistössä riehuvaa sienipöpöä vastaan. Tulehdusarvo oli kuitenkin laskenut aika vähän kerrallaan, eikä siinä edelleenkään oltu päästy alle 200:n... Eilen tulehdusarvo olikin noussut 10 pykälällä.
Samuelin vointi on vaihdellut hieman päivittäin, ja lääkelistan kanssa tasapainoilu hyötyineen ja haittoineen on ollut päivittäinen pulma lääkäreille. Samuelilla on mennyt kaksi rytmihäiriölääkettä, joista beetasalpaaja lopetettiin pikku hiljaa viikonlopun aikana. Sen lopettaminen sai kuitenkin rytmihäiriöt palaamaan. Onneksi ei tullut mitään uusia dramaattisia tilanteita, vaan beetasalpaajan palauttaminen sai rytmihäiriöt loppumaan. Toinen rytmihäiriölääke haluttiin alkuviikosta lopettaa maksakuormituksen vuoksi. Tiistaina Samuel oli kuitenkin iltapäivästä ja illasta todella levoton ja tuskainen. Samuelin ilmeistä ja elekielestä näki, että hänen oli todella ahdistava olla. Illasta alkoi taas tulla rytmihäiriöitä, joita tuli pieniä pätkiä puolen tunnin ajan. Beetasalpaajan nosto sai onneksi kuitenkin rytmihäiriöt taas loppumaan. Olin kuitenkin todella huolissani Samuelin voinnista ja mietin, että jään sairaalaan yöksi, kun Samuel on niin tuskainen. Teholle oli tiistai-iltana tullut kaksi uutta potilasta, joten päivystävällä lääkärillä oli kädet täynnä töitä, ja hän pääsi Samuelin huoneeseen hoitajan soitettua hänelle neljännen kerran. Kerroin lääkärille huoleni, että Samuel oli ollut paljon levottomampi ja tuskaisempi kuin aiempina päivinä ja että hän oli nyökännyt minulle, kun olin kysynyt, tuntuiko hänestä ahdistuneelta. Lääkäri otti huoleni todesta ja teki tarvittavia muutoksia määräyksiin koskien rauhoittavaa lääkettä. Lääkäri kertoi hoitajille myös suunnitelman, kuinka toimittaisiin, jos rytmihäiriöt jatkuisivat vielä yön aikana. Samuel rauhoittui lääkettä saatuaan, joten sain mielenrauhan ja päätin lähteä yöksi kotiin. Huoneesta poistuessani huikkasin vielä lääkärille, että "Onpa sulla hienot Ferrari-kengät!" Ferrari-kenkien huomaaminen herätti luonnollisesti lisäannoksen luottamusta kyseistä anestesialääkäriä kohtaan!
Eilen pääsin istumaan alas Taika-osaston osteosarkoomalääkärin ja teho-osaston lääkärin kanssa. Lääkärit kertoivat sen, jonka jo tiesin: Samuelin tilanne on todella vaikea. Lääkärit eivät voi luvata, että Samuel selviää. Ongelma on se, että infektio kuormittaa nyt niin montaa elintä. Iso ongelma on suolisto, joka on edelleen lamatilassa, eikä siellä oleva neste liiku mihinkään. Pahin kuorma on nyt maksalla, jonka toiminta on häiriintynyt. Etenkin bilirubiiniarvo on noussut poikkeuksellisen korkeaksi, mikä tekee silmän valkuaiset ja ihon kellertäväksi. Ongelma on se, että juuri sienilääkkeet ja bakteeriantibiootit, joita Samuel kipeästi tarvitsee, kuormittavat myös maksaa. Lääkärit ovat parhaansa mukaan huomioineet maksalle aiheutuvan kuormituksen lääkkeitä valitessaan, mutta yhtälö on melko mahdoton. Munuaisiin on aiheutunut pysyviä vaurioita, vaikka munuaisarvot eivät vielä olekaan kohonneet pilviin. Sydämen toiminta on virkistynyt eikä enää olla vajaatoiminnan puolella. Verenpainelääkkeistä olisi mahdollista päästä eroon, jos päästäisiin eroon rauhoittavista lääkkeistä, mutta tähän pääsemiseksi Samuelin pitäisi päästä pois hengityskoneesta. Kipulääkkeet taas lamaavat suolta entisestään. Eilen kuitenkin löytyi uusi sienilääke lopetetun lääkkeen tilalle. Se on kuitenkin niin uusi lääke, ettei sitä löytynyt koko lastensairaalasta miltään osastolta! Onneksi lääke saatiin Meilahden sairaalasta aikuisten teho-osastolta.
Taika-osaston lääkäri sanoi, että osteosarkooma on nyt hoidettu. Tämä tarkoittaa sitä, että mikäli Samuel selviää tästä sieni-infektiosta, hänellä ei tule olemaan enää yhtään hoitojaksoa Taika-osastolla. Lääkärit ovat luottavaisia, että osteosarkooma on poissa, koska hoitovaste on ollut erinomainen, koska kasvain on saatu kokonaan pois ja koska leikkauksen jälkeen on kuitenkin ehditty antaa joitakin sytostaattihoitoja.
Taika-osaston lääkäri kysyi minulta eilen keskustelumme loppuvaiheessa, olenko ajatellut sellaista vaihtoehtoa, että Samuel kuolee. Vastasin sen enempää järkyttymättä, että en ole. Niin kauan kuin on pieniä positiivisia merkkejä ja edistymisaskelia, vaikkakin hiiren askeleen kokoisia, pidän kaksin käsin kiinni toivosta. Teen itseni hulluksi, jos rupean ajattelemaan kaikkia kauhuskenaarioita, mitä tässä tilanteessa voi mahdollisesti tapahtua. Tiedän, että Samuelin tilaan liittyy riski veritulppaan tai sisäiseen verenvuotoon, mutta kieltäydyn ajautumasta hysteriaan ja pelkoon niiden vuoksi. Joka päivä kiinnitän huomioni niihin positiivisiin merkkeihin, joita näen voinnissa. Kun Samuel nukkuu rauhassa, en anna pelolle valtaa. Rytmihäiriötilanteessa, jossa sydämen rytmi piti kääntää, siinä pelkäsin oikeasti, koska vointi ei ollut vakaa. Tässä hetkessä kuitenkin Samuelin vointi on vakaa, vaikka onhan hän todella huonossa kunnossa.
Lääkärin kysymys kuitenkin jäi jollain tavalla takaraivooni. Tänä aamuna matkalla sairaalaan tunsin sisälläni voimakkaan ahdistuksen tunteen. Pelko se sieltä nosti päätään, vaikka olinkin päättänyt olla antamatta sille valtaa. Jotenkin pelottaa aamuisin kysyä hoitajilta, mitä tulehdusarvo on ollut aamulla. Tänään se oli laskenut eilisestä 10 pykälällä, mutta maagista 200:n rajaa ei edelleenkään ole alitettu. Pelkoa ja ahdistusta helpottaa se, että välillä hoitajien kanssa voi jutella mustakin kuin päivän hoitotoimista tai labravastauksista. Eräs mieshoitaja kertoi ajaneensa reilu 20 vuotta sitten samoissa karting-kisoissa kuin Kimi Räikkönen. Lisäksi olemme jutelleet siitä, kuka tänä vuonna voittaa formuloiden maailmanmestaruuden.
Kilpajuoksu aikaa vastaan on edelleen käynnissä. Mikäli päivät teholla venyvät vielä viikoiksi, päivien lisääntyessä paranemistodennäköisyys pienenee. Herään kuitenkin aina toiveikkaana seuraavaan päivään. Eilen, kun lähdin Samuelin luota, kuiskasin hänen korvaansa, että me voitetaan tämä sienipöpö. Ja kun me ollaan voitettu se, meidän ei tartte enää kertaakaan mennä Taika-osastolle sytostaattihoidolle, vaan saadaan nauttia kotona yhdessä kesästä.
torstai 18. huhtikuuta 2019
keskiviikko 10. huhtikuuta 2019
Dramaattisia hetkiä teho-osastolla
Samuel on nyt jo toista viikkoa teho-osastolla hoidettavana. Lauantaina näytti siltä, että infektio olisi mahdollisesti talttumaan päin. Samuel jaksoi aamupäivällä olla jo jonkin aikaa hereillä ja jutella meidän vanhempien kanssa. Kun hoitaja oli laittamassa yhtä lääkeruiskua tippatelineeseen, Samuel kysyi hoitajalta, että "Mitä plutoniumia muhun oikein työnnetään?" Pidin huumorin ilmestymistä merkkinä siitä, että vointi oli paranemaan päin.
Vaan ei se sitten ollutkaan. Sunnuntaina Samuelin vointi muuttui heikommaksi. Sydämen syke näytti suhteellisen rauhalliselta, mutta vatsa oli merkittävästi laajentunut nestettä keränneen suoliston vuoksi, ja keuhkojen röntgenkuvassa nähtiin, että laajentunut vatsa painoi keuhkoja. Tämä selitti myös sen, että Samuelin hengitys oli muuttunut vaikeammaksi. Hän oli saanut viikonloppuna tavallisten happiviiksien sijaan korkeavirtaushappiviikset, mutta hengitys niidenkin kanssa alkoi sunnuntaina olla työlästä. Lääkäri selitti, että infektio yritti vallata Samuelin elimistön elin kerrallaan. Tulehdus oli alkanut suolistosta, sydämeen oli tullut rytmiongelmia ja nyt hyökkäyksen kohteena olivat keuhkot. Lääkäri kertoi sen olevan todennäköistä, että Samuel jouduttaisiin jossain vaiheessa laittamaan hengityskoneeseen. Tämä olisi kuitenkin iso riski. Omia tärkeitä puolustussoluja, neutrofiileja, ei ollut näkyvissä ollenkaan vielä sunnuntaina. Sunnuntai-iltana juttelin Samuelin tilanteesta kahden kesken Taika-osaston lääkärin kanssa. Hän kertoi, että nyt elettiin kriittisiä aikoja ja että nyt oli menossa taistelu aikaa vastaan. Kumpi ehtisi ensin; ehtisivätkö Samuelin omat puolustussolut elpyä ajoissa, vai ehtisikö infektio vallata koko elimistön? Kukaan ei voinut ennustaa, mitä seuraavina kriittisinä päivinä tapahtuisi.
Maanantaiaamuna näkyi toivon pilkahdus, kun aamun verikokeessa näkyi ensimmäiset neutrofiilit, vaikkakin lukema oli vain 0.1. Tulehdusarvo oli kuitenkin yli 250. Päivä sujui suhteellisen rauhallisesti, joten ajattelin, että menen illalla ajoissa nukkumaan. Suunnitelmat muuttuivat äkisti illalla yövuorolaisten tultua hoitovuoroon. Yhtäkkiä yhdeksän jälkeen illalla Samuelilla alkoi rytmihäiriökohtaus, jossa pulssi nousi 160:een. Verenpaineet pysyivät kuitenkin kohtuullisissa lukemissa, joten paikalle tullut päivystävä lääkäri ei ollut valtavan huolestunut tilanteesta. Kardiologille lähetettiin EKG rytmihäiriöstä, joka oli jatkunut jo hyvän tovin. Samuel ei kuitenkaan huomannut omassa voinnissaan mitään muutosta, vaikka sydän löikin väärää rytmiä. Kun rytmihäiriö oli jatkunut puoli tuntia, lääkäri sanoi, että rytmi pitää nyt kääntää. Rytmihäiriön jatkuttua 40 minuuttia paikalle pieneen eristyshuoneeseen tulivat lääkäri, kardiologi ja lukuisia hoitajia, mistä tuli itselle sellainen epätodellinen fiilis, ihan kuin olisi katsonut jotain Teho-osasto TV-sarjan jaksoa. Samassa hetkessä rytmi kääntyi itsestään oikeaksi! Huh, mitä helpotusta tunsin.
Samuelin puhe oli maanantaina ollut vaikeutuneesta hengityksestä johtuen epäselvää, mutta hieman rytmihäiriökohtauksen jälkeen kävin Samuelin kanssa todella pysäyttävän, ikuisesti mieleenpainuvan keskustelun, joka iski syvälle tämän äidin tunteisiin. Yhtäkkiä Samuel katsoi minuun ja sanoi:" Mulla on sellanen tunne, että mä kuolen kohta." Minä kysyin, että miksi hänellä on sellainen tunne. Samuel kertoi, että hänestä tuntui toisaalta kevyeltä, toisaalta painavalta. Hän kertoi, että toisaalta oli valoisaa, toisaalta pimeää. Seuraavat sanat ovat syöpyneet ikuisesti muistiini: "Mä oon elänyt lyhyen mutta pitkän elämän. On ollut nautinnollista. Ois pitänyt pelata enemmän Danielin kanssa ja kokeilla sitä kokkausjuttua (Sakriaksen kotitalouden kotitehtävänä oli jutella perheenjäsenten kesken, miten kotitöitä vois jakaa uudelleen, ja olin kertonut, että olisi kiva, jos viikossa olisi ainakin yksi päivä, jolloin tekisimme kaikki yhdessä ruokaa)." Oli todella vaikeaa pidätellä itseään purskahtamasta hysteeriseen itkuun! Hetkeä myöhemmin Samuel kysyi: "Paljonko mulla on elinaikaa?" Tämän keskustelun aikana kokosin itseni parhaani mukaan ja pidin niin hyvän tsemppipuheenvuoron kuin ikinä osasin. Kerroin, että tämä tilanne ei ole minkään loppu, vaan että nyt taistellaan sitä pöpöä vastaan niin kovasti kuin ikinä vaan voidaan ja että me voitetaan se pöpö! Samuelin huulilta pystyin lukemaan vastauksen "okei".
Vähän tämän keskustelun jälkeen Samuelille tuli uusi rytmihäiriökohtaus. Tätä kohtausta lääkäri ei kauan katsellut monitoreilta, vaan sanoi, että rytmi on käännettävä. Lääkäri sanoi, että minun pitäisi mennä siksi aikaa viereiseen, omaisille tarkoitettuun huoneeseen. Poistuin huoneesta järkyttyneenä, aivan pois tolaltani. Lysähdin omaisten huoneessa olevaan nojatuoliin, ja kyyneleet tulvivat silmistäni. Mitä huoneessa nyt tapahtui? Hoitaja tuli takaisin kuitenkin yllättävän nopeasti ja sanoi, että voin tulla takaisin huoneeseen ja että he olivat saaneet käännettyä rytmin lääkkeellä eikä defibrillaattoria ollut tarvittu. Mikä helpotus! Kello oli jo yli puolenyön. Samuel vaikutti rauhattomalta, mutta sovimme, että minä menisin vanhempienhuoneen vuodesohvalle nukkumaan ja että Samuel yrittäisi nukkua omassa sängyssään. Hoitajien kanssa sovin, että he soittavat, jos Samuel joudutaan laittamaan hengityskoneeseen.
Tiistaiaamuna tulin kymmenen maissa Samuelin luo ja löysin hänet hengityskoneeseen laitettuna. Kahdeksan jälkeen aamulla hän oli saanut jälleen uuden rytmihäiriökohtauksen. Rytmiä oli yritetty kääntää lääkkeillä kolmesti, mutta se ei ollut kääntynyt. Hengitys oli myös muuttunut äärettömän vaikeaksi. Lääkärit olivat nukuttaneet Samuelin, ja rytmi saatiin käännettyä defibrillaattorin avulla. Samalla Samuelille laitettiin hengitysputki ja hänet kytkettiin hengityskoneeseen. Alkujärkytyksen jälkeen olin lopulta todella helpottunut. Ensimmäistä kertaa kahteen viikkoon Samuelin pulssi oli alle 100! Nyt hän sai vihdoin levätä, nukkua ja kerätä voimia taisteluun sienipöpöä vastaan, kun hengitys kulki vaivattomasti. Hengitysputken vuoksi hän oli kevyesti nukutettuna, joten hän ei myöskään stressannut, mitä seuraavaksi tapahtuisi.
Tulehdusarvo jatkoi nousemistaan, ja se oli tiistaina 304. Sieni jylläsi elimistössä edelleen pahasti. Lääkärit päättivät, että keskuslaskimokatetri, joka oli asennettu lokakuussa sytostaattihoitoja varten, oli poistettava, koska sieni pesisi todennäköisesti myös siellä. Toimenpide olisi iso riski, koska Samuelin hyytymistekijät olivat todella matalat. Ja yhdestä riskistä taas selvittiin, kun toimenpide onnistui ilman ongelmia. Katetrista otetut viljelyvastaukset tulevat kuitenkin vasta usean päivän päästä.
Tänään tunnelin päässä on näkynyt pikkuriikkinen pilkahdus valoa. Tulehdusarvo oli aamulla laskenut 293:een. Leukosyytit olivat nousseet 1.6:een ja neutrofiilitkin 1.2:een. Lisäksi lääkärit olivat saaneet todella tärkeän tiedon: viheliäinen sienipöpö oli onnistunut kehittämään resistenssin juuri sille sienilääkkeelle, joka oli mennyt Samuelille jo kaksi viikkoa! Sen rinnalle aloitettiin vasta eilen toinen lääke. Tänään aloitettiin uusi sienilääke, jonka tiedetään olevan tehokas juuri tälle sienipöpölle.
Vielä ei kuitenkaan olla lähellekään selvillä vesillä. Mitä tahansa voi vielä tapahtua. Tällä hetkellä asiat kuitenkin näyttävät sen verran vakailta, että ehkä uskallan mennä täksi yöksi kotiin kolmen sairaalan vuodesohvalla vietetyn yön jälkeen. Samuelin kanssa me sovimme, että me taistellaan kaikin keinoin tätä pöpöä vastaan ja että me aiotaan kukistaa se!
Vaan ei se sitten ollutkaan. Sunnuntaina Samuelin vointi muuttui heikommaksi. Sydämen syke näytti suhteellisen rauhalliselta, mutta vatsa oli merkittävästi laajentunut nestettä keränneen suoliston vuoksi, ja keuhkojen röntgenkuvassa nähtiin, että laajentunut vatsa painoi keuhkoja. Tämä selitti myös sen, että Samuelin hengitys oli muuttunut vaikeammaksi. Hän oli saanut viikonloppuna tavallisten happiviiksien sijaan korkeavirtaushappiviikset, mutta hengitys niidenkin kanssa alkoi sunnuntaina olla työlästä. Lääkäri selitti, että infektio yritti vallata Samuelin elimistön elin kerrallaan. Tulehdus oli alkanut suolistosta, sydämeen oli tullut rytmiongelmia ja nyt hyökkäyksen kohteena olivat keuhkot. Lääkäri kertoi sen olevan todennäköistä, että Samuel jouduttaisiin jossain vaiheessa laittamaan hengityskoneeseen. Tämä olisi kuitenkin iso riski. Omia tärkeitä puolustussoluja, neutrofiileja, ei ollut näkyvissä ollenkaan vielä sunnuntaina. Sunnuntai-iltana juttelin Samuelin tilanteesta kahden kesken Taika-osaston lääkärin kanssa. Hän kertoi, että nyt elettiin kriittisiä aikoja ja että nyt oli menossa taistelu aikaa vastaan. Kumpi ehtisi ensin; ehtisivätkö Samuelin omat puolustussolut elpyä ajoissa, vai ehtisikö infektio vallata koko elimistön? Kukaan ei voinut ennustaa, mitä seuraavina kriittisinä päivinä tapahtuisi.
Maanantaiaamuna näkyi toivon pilkahdus, kun aamun verikokeessa näkyi ensimmäiset neutrofiilit, vaikkakin lukema oli vain 0.1. Tulehdusarvo oli kuitenkin yli 250. Päivä sujui suhteellisen rauhallisesti, joten ajattelin, että menen illalla ajoissa nukkumaan. Suunnitelmat muuttuivat äkisti illalla yövuorolaisten tultua hoitovuoroon. Yhtäkkiä yhdeksän jälkeen illalla Samuelilla alkoi rytmihäiriökohtaus, jossa pulssi nousi 160:een. Verenpaineet pysyivät kuitenkin kohtuullisissa lukemissa, joten paikalle tullut päivystävä lääkäri ei ollut valtavan huolestunut tilanteesta. Kardiologille lähetettiin EKG rytmihäiriöstä, joka oli jatkunut jo hyvän tovin. Samuel ei kuitenkaan huomannut omassa voinnissaan mitään muutosta, vaikka sydän löikin väärää rytmiä. Kun rytmihäiriö oli jatkunut puoli tuntia, lääkäri sanoi, että rytmi pitää nyt kääntää. Rytmihäiriön jatkuttua 40 minuuttia paikalle pieneen eristyshuoneeseen tulivat lääkäri, kardiologi ja lukuisia hoitajia, mistä tuli itselle sellainen epätodellinen fiilis, ihan kuin olisi katsonut jotain Teho-osasto TV-sarjan jaksoa. Samassa hetkessä rytmi kääntyi itsestään oikeaksi! Huh, mitä helpotusta tunsin.
Samuelin puhe oli maanantaina ollut vaikeutuneesta hengityksestä johtuen epäselvää, mutta hieman rytmihäiriökohtauksen jälkeen kävin Samuelin kanssa todella pysäyttävän, ikuisesti mieleenpainuvan keskustelun, joka iski syvälle tämän äidin tunteisiin. Yhtäkkiä Samuel katsoi minuun ja sanoi:" Mulla on sellanen tunne, että mä kuolen kohta." Minä kysyin, että miksi hänellä on sellainen tunne. Samuel kertoi, että hänestä tuntui toisaalta kevyeltä, toisaalta painavalta. Hän kertoi, että toisaalta oli valoisaa, toisaalta pimeää. Seuraavat sanat ovat syöpyneet ikuisesti muistiini: "Mä oon elänyt lyhyen mutta pitkän elämän. On ollut nautinnollista. Ois pitänyt pelata enemmän Danielin kanssa ja kokeilla sitä kokkausjuttua (Sakriaksen kotitalouden kotitehtävänä oli jutella perheenjäsenten kesken, miten kotitöitä vois jakaa uudelleen, ja olin kertonut, että olisi kiva, jos viikossa olisi ainakin yksi päivä, jolloin tekisimme kaikki yhdessä ruokaa)." Oli todella vaikeaa pidätellä itseään purskahtamasta hysteeriseen itkuun! Hetkeä myöhemmin Samuel kysyi: "Paljonko mulla on elinaikaa?" Tämän keskustelun aikana kokosin itseni parhaani mukaan ja pidin niin hyvän tsemppipuheenvuoron kuin ikinä osasin. Kerroin, että tämä tilanne ei ole minkään loppu, vaan että nyt taistellaan sitä pöpöä vastaan niin kovasti kuin ikinä vaan voidaan ja että me voitetaan se pöpö! Samuelin huulilta pystyin lukemaan vastauksen "okei".
Vähän tämän keskustelun jälkeen Samuelille tuli uusi rytmihäiriökohtaus. Tätä kohtausta lääkäri ei kauan katsellut monitoreilta, vaan sanoi, että rytmi on käännettävä. Lääkäri sanoi, että minun pitäisi mennä siksi aikaa viereiseen, omaisille tarkoitettuun huoneeseen. Poistuin huoneesta järkyttyneenä, aivan pois tolaltani. Lysähdin omaisten huoneessa olevaan nojatuoliin, ja kyyneleet tulvivat silmistäni. Mitä huoneessa nyt tapahtui? Hoitaja tuli takaisin kuitenkin yllättävän nopeasti ja sanoi, että voin tulla takaisin huoneeseen ja että he olivat saaneet käännettyä rytmin lääkkeellä eikä defibrillaattoria ollut tarvittu. Mikä helpotus! Kello oli jo yli puolenyön. Samuel vaikutti rauhattomalta, mutta sovimme, että minä menisin vanhempienhuoneen vuodesohvalle nukkumaan ja että Samuel yrittäisi nukkua omassa sängyssään. Hoitajien kanssa sovin, että he soittavat, jos Samuel joudutaan laittamaan hengityskoneeseen.
Tiistaiaamuna tulin kymmenen maissa Samuelin luo ja löysin hänet hengityskoneeseen laitettuna. Kahdeksan jälkeen aamulla hän oli saanut jälleen uuden rytmihäiriökohtauksen. Rytmiä oli yritetty kääntää lääkkeillä kolmesti, mutta se ei ollut kääntynyt. Hengitys oli myös muuttunut äärettömän vaikeaksi. Lääkärit olivat nukuttaneet Samuelin, ja rytmi saatiin käännettyä defibrillaattorin avulla. Samalla Samuelille laitettiin hengitysputki ja hänet kytkettiin hengityskoneeseen. Alkujärkytyksen jälkeen olin lopulta todella helpottunut. Ensimmäistä kertaa kahteen viikkoon Samuelin pulssi oli alle 100! Nyt hän sai vihdoin levätä, nukkua ja kerätä voimia taisteluun sienipöpöä vastaan, kun hengitys kulki vaivattomasti. Hengitysputken vuoksi hän oli kevyesti nukutettuna, joten hän ei myöskään stressannut, mitä seuraavaksi tapahtuisi.
Tulehdusarvo jatkoi nousemistaan, ja se oli tiistaina 304. Sieni jylläsi elimistössä edelleen pahasti. Lääkärit päättivät, että keskuslaskimokatetri, joka oli asennettu lokakuussa sytostaattihoitoja varten, oli poistettava, koska sieni pesisi todennäköisesti myös siellä. Toimenpide olisi iso riski, koska Samuelin hyytymistekijät olivat todella matalat. Ja yhdestä riskistä taas selvittiin, kun toimenpide onnistui ilman ongelmia. Katetrista otetut viljelyvastaukset tulevat kuitenkin vasta usean päivän päästä.
Tänään tunnelin päässä on näkynyt pikkuriikkinen pilkahdus valoa. Tulehdusarvo oli aamulla laskenut 293:een. Leukosyytit olivat nousseet 1.6:een ja neutrofiilitkin 1.2:een. Lisäksi lääkärit olivat saaneet todella tärkeän tiedon: viheliäinen sienipöpö oli onnistunut kehittämään resistenssin juuri sille sienilääkkeelle, joka oli mennyt Samuelille jo kaksi viikkoa! Sen rinnalle aloitettiin vasta eilen toinen lääke. Tänään aloitettiin uusi sienilääke, jonka tiedetään olevan tehokas juuri tälle sienipöpölle.
Vielä ei kuitenkaan olla lähellekään selvillä vesillä. Mitä tahansa voi vielä tapahtua. Tällä hetkellä asiat kuitenkin näyttävät sen verran vakailta, että ehkä uskallan mennä täksi yöksi kotiin kolmen sairaalan vuodesohvalla vietetyn yön jälkeen. Samuelin kanssa me sovimme, että me taistellaan kaikin keinoin tätä pöpöä vastaan ja että me aiotaan kukistaa se!
keskiviikko 3. huhtikuuta 2019
Taika-osastolta teho-osastolle
Tulimme Samuelin kanssa päivystyksen kautta takaisin Taika-osastolle viime viikon keskiviikkona vain vuorokauden kotona olon jälkeen. Takana oli osteosarkoomahoitoihin kuuluva rankin sytostaattijakso, joka oli sisältänyt 8 tunnin tiputuksen sisplatiini-nimistä sytostaattia ja 48 tunnin tiputuksen doksorubisiinia. Omat puolustussolut olivat aivan nollatilassa, ja infektio nosti taas kerran ärhäkästi päätään. Lopulta infektio iski sellaisella voimakkuudella, että Samuel siirrettiin maanantaina teho-osastolle sen jälkeen, kun verenpaine oli ollut matala koko sunnuntai-maanantai välisen yön.
Teho-osastolle siirto tuli sokkina, vaikka näinkin myös omin silmin, että Samuel oli nyt kipeämpi kuin koskaan aikaisemmin. Tämä ei ollut myöskään valitettavasti ensikosketuksemme tehohoitoon. Myös Sakrias oli joutunut viime syksynä kahdeksi yöksi tehohoitoon rajun infektion ja verenpaineiden laskun vuoksi. Tämä rajuin infektio iski kuitenkin onneksi vasta syöpähoitojen loppumisen jälkeen.
Tällä hetkellä Samuel on kolmatta päivää tehohoidossa. Voinnissa ei edelleenkään näy kohenemisen merkkejä, ja tulehdusarvo pysyttelee sitkeästi yli 220:ssä. Maanantai-iltana ja -yönä Samuelilla oli rytmihäiriöitä, mistä lääkärit tietysti huolestuivat. Verinäytteet olivat virheellisesti näyttäneet, että kalium-arvo olisi liian korkea, vaikka tosiasiassa se olikin liian matala. Liian matala kalium-arvo voi usein aiheuttaa sydämen rytmihäiriöitä. Eilinen päivä meni kalium-korjauksia tehdessä, ja tällä hetkellä kaliumia tiputetaan jatkuvana infuusiona. Vaikka kalium-arvo on nyt pysynyt toivotulla tasolla, tänä aamuna Samuelilla on silti ollut taas sydämen lisälyöntejä.
Tänä aamuna verestä oli löytynyt jokin sieni, mutta tulos siitä, mikä lääke puree juuri tähän sieneen parhaiten, tulee kuitenkin vasta myöhemmin. Samuelilla on jo muutama päivä sitten aloitettu sienilääke, koska infektio ei ole osoittanut talttumista, vaikka sairauden hoidossa on ollut jo monta päivää käytössä kaksi eri antibioottia.
Täyttä varmuutta ei ole myöskään siitä, mikä tarkalleen ottaen aiheuttaa sydämen rytmiongelmat. Matala kalium on ollut yksi selitys asialle. Raju infektio kuormittaa elimistöä todella voimakkaasti, ja sydämen lisäksi myös munuaiset ja maksa ovat kovan kuorman alla. Lisäksi suolisto ei tällä hetkellä toimi ollenkaan. Oma vaikutuksensa sydämen toimintaan on voinut olla myös tuolla doksorubisiini-sytostaatilla, jonka sydämeen liittyvät haittavaikutukset ovat hyvin tunnettuja.
Kysyin eilen Taika-osaston lääkäriltä, mitä nämä sydänongelmat nyt tarkoittavat tulevien hoitojen kannalta. Samuelilla olisi vielä hoitoprotokollasta jäljellä kaksi doksorubisiinikuuria sekä seitsemän metotreksaattikuuria, eli leikkauksen jälkeinen hoito-ohjelma ei ole vielä aivan puolivälissä. Lääkäri sanoi, että tämä nykyinen tilanne tulee vaikuttamaan tuleviin hoitoihin merkittävästi. Voi olla, ettei hoitoja voida jatkaa enää ollenkaan, tai sitten kokeillaan joitain kevyitä sytostaattihoitoja. Samuelin hoidot ovat kuitenkin lääkärien arvioissa suhteellisen pitkällä. Sitä paitsi Samuelilla tähän asti annettujen hoitojen hoitovaste on ollut erinomainen, 99 prosenttia. Sen lisäksi syöpäkasvainhan on leikattu pois jo vuodenvaihteessa. Jotain Samuelin tämänhetkisestä tilanteesta kertoo se, että lääkärit sanovat, että syöpä on tässä tilanteessa toissijainen asia!
Tämä tilanne yllätti minut taas aivan totaalisesti. Olin ajatellut, ja olimme laskeneet yhdessä Samuelin kanssa, että yhdeksän hoitoa on vielä jäljellä. Luulisi minun jo oppineen näiden puolentoista vuoden aikana, ettei syöpähoidoissa pidä ikinä ajatella, että "seuraavaksi tapahtuu sitä ja sitten sitä." Ja taas sorruin siihen! Vielä ei siis ole tarkempaa tietoa, että mitä hoitoprotokollan kanssa tarkkaan ottaen tulee tapahtumaan. Nyt kaikki vain keskittyvät siihen, että Samuel saadaan parempaan kuntoon.
Olen yrittänyt näissä syöpätaistelun odottamattomissa käänteissä aina kiinnittää huomioni siihen, mikä on hyvin. Vastoinkäymisiä on ollut, ja niistä on selvitty. Tunnustan, että nyt on kyllä haasteellista löytää taas tästäkin tilanteesta positiivista, kun tällä hetkellä tunnen olevani fyysisesti ja henkisesti loppu. Tartun mielessäni Kristiina Braskin Meillä on toivo -kappaleen sanoihin: "Meillä on toivo, hyvyyden voima, joka pilkistää pimeään..."
Tämä ei ehkä ole se positiivinen asia, mutta tiedättekö, sairaalamaailmaa voi katsoa myös formula-fanin silmin. Tiedättekö, lukijani, miten Formula Ykkösten nykyiset voimasuhteet (Mercedes on hallitseva maailmanmestari) näkyvät sairaalamaailmassa? No siten, että teho-osaston monikäyttöisintä ja parasta sänkytyyppiä, jollaiseen Samuelkin on nyt päässyt, kutsutaan Mersuksi! Ja voin sanoa, että siinä on kyllä nappuloita ja toimintoja melkein yhtä paljon kuin Mercedeksen formula-auton ratissa! ;)
Teho-osastolle siirto tuli sokkina, vaikka näinkin myös omin silmin, että Samuel oli nyt kipeämpi kuin koskaan aikaisemmin. Tämä ei ollut myöskään valitettavasti ensikosketuksemme tehohoitoon. Myös Sakrias oli joutunut viime syksynä kahdeksi yöksi tehohoitoon rajun infektion ja verenpaineiden laskun vuoksi. Tämä rajuin infektio iski kuitenkin onneksi vasta syöpähoitojen loppumisen jälkeen.
Tällä hetkellä Samuel on kolmatta päivää tehohoidossa. Voinnissa ei edelleenkään näy kohenemisen merkkejä, ja tulehdusarvo pysyttelee sitkeästi yli 220:ssä. Maanantai-iltana ja -yönä Samuelilla oli rytmihäiriöitä, mistä lääkärit tietysti huolestuivat. Verinäytteet olivat virheellisesti näyttäneet, että kalium-arvo olisi liian korkea, vaikka tosiasiassa se olikin liian matala. Liian matala kalium-arvo voi usein aiheuttaa sydämen rytmihäiriöitä. Eilinen päivä meni kalium-korjauksia tehdessä, ja tällä hetkellä kaliumia tiputetaan jatkuvana infuusiona. Vaikka kalium-arvo on nyt pysynyt toivotulla tasolla, tänä aamuna Samuelilla on silti ollut taas sydämen lisälyöntejä.
Tänä aamuna verestä oli löytynyt jokin sieni, mutta tulos siitä, mikä lääke puree juuri tähän sieneen parhaiten, tulee kuitenkin vasta myöhemmin. Samuelilla on jo muutama päivä sitten aloitettu sienilääke, koska infektio ei ole osoittanut talttumista, vaikka sairauden hoidossa on ollut jo monta päivää käytössä kaksi eri antibioottia.
Täyttä varmuutta ei ole myöskään siitä, mikä tarkalleen ottaen aiheuttaa sydämen rytmiongelmat. Matala kalium on ollut yksi selitys asialle. Raju infektio kuormittaa elimistöä todella voimakkaasti, ja sydämen lisäksi myös munuaiset ja maksa ovat kovan kuorman alla. Lisäksi suolisto ei tällä hetkellä toimi ollenkaan. Oma vaikutuksensa sydämen toimintaan on voinut olla myös tuolla doksorubisiini-sytostaatilla, jonka sydämeen liittyvät haittavaikutukset ovat hyvin tunnettuja.
Kysyin eilen Taika-osaston lääkäriltä, mitä nämä sydänongelmat nyt tarkoittavat tulevien hoitojen kannalta. Samuelilla olisi vielä hoitoprotokollasta jäljellä kaksi doksorubisiinikuuria sekä seitsemän metotreksaattikuuria, eli leikkauksen jälkeinen hoito-ohjelma ei ole vielä aivan puolivälissä. Lääkäri sanoi, että tämä nykyinen tilanne tulee vaikuttamaan tuleviin hoitoihin merkittävästi. Voi olla, ettei hoitoja voida jatkaa enää ollenkaan, tai sitten kokeillaan joitain kevyitä sytostaattihoitoja. Samuelin hoidot ovat kuitenkin lääkärien arvioissa suhteellisen pitkällä. Sitä paitsi Samuelilla tähän asti annettujen hoitojen hoitovaste on ollut erinomainen, 99 prosenttia. Sen lisäksi syöpäkasvainhan on leikattu pois jo vuodenvaihteessa. Jotain Samuelin tämänhetkisestä tilanteesta kertoo se, että lääkärit sanovat, että syöpä on tässä tilanteessa toissijainen asia!
Tämä tilanne yllätti minut taas aivan totaalisesti. Olin ajatellut, ja olimme laskeneet yhdessä Samuelin kanssa, että yhdeksän hoitoa on vielä jäljellä. Luulisi minun jo oppineen näiden puolentoista vuoden aikana, ettei syöpähoidoissa pidä ikinä ajatella, että "seuraavaksi tapahtuu sitä ja sitten sitä." Ja taas sorruin siihen! Vielä ei siis ole tarkempaa tietoa, että mitä hoitoprotokollan kanssa tarkkaan ottaen tulee tapahtumaan. Nyt kaikki vain keskittyvät siihen, että Samuel saadaan parempaan kuntoon.
Olen yrittänyt näissä syöpätaistelun odottamattomissa käänteissä aina kiinnittää huomioni siihen, mikä on hyvin. Vastoinkäymisiä on ollut, ja niistä on selvitty. Tunnustan, että nyt on kyllä haasteellista löytää taas tästäkin tilanteesta positiivista, kun tällä hetkellä tunnen olevani fyysisesti ja henkisesti loppu. Tartun mielessäni Kristiina Braskin Meillä on toivo -kappaleen sanoihin: "Meillä on toivo, hyvyyden voima, joka pilkistää pimeään..."
Tämä ei ehkä ole se positiivinen asia, mutta tiedättekö, sairaalamaailmaa voi katsoa myös formula-fanin silmin. Tiedättekö, lukijani, miten Formula Ykkösten nykyiset voimasuhteet (Mercedes on hallitseva maailmanmestari) näkyvät sairaalamaailmassa? No siten, että teho-osaston monikäyttöisintä ja parasta sänkytyyppiä, jollaiseen Samuelkin on nyt päässyt, kutsutaan Mersuksi! Ja voin sanoa, että siinä on kyllä nappuloita ja toimintoja melkein yhtä paljon kuin Mercedeksen formula-auton ratissa! ;)
torstai 14. maaliskuuta 2019
Samuel tänään 16 vuotta!
Vajaan kahden kotipäivän jälkeen saavuimme Samuelin kanssa Taika-osastolle tiistaina. Vuorossa oli hoitoprotokollan mukainen metotreksaattikuuri; neljän tunnin sytostaattitiputus, jonka jälkeen pitää odottaa niin kauan, että lääkeainepitoisuus laskee alle tietyn rajan. Tänään ei kuitenkaan ole mikä tahansa päivä, sillä tänään on Samuelin 16-vuotissyntymäpäivä!
Kuinka sattuikaan näin Samuelin syntymäpäivänä, tänään tuli Taika-osastolle aivan erityisiä vieraita. Nimittäin kuusi syötävän suloista viisiviikkoista koiranpentua, joista kasvatetaan tulevaisuudessa opaskoiria, kävi Taika-osastolla ilahduttamassa pieniä potilaita. Samuelkin pääsi vähän silittämään näitä pörröisiä ihanuuksia. Olin ihan varma, että hoitaja juksasi meitä, kun hän kertoi osastolle tulevista koiravieraista. Ajattelin, että eihän infektioriskiosastolle voi mitenkään tulla koiria! Luulin, että tarina käytävälle tulevista koirista oli keino saada Samuel ulos huoneesta, jotta henkilökunta voisi tulla laulamaan hänelle :D
Koiravierailun jälkeen osa hoitajista sekä sairaalaklovnit tulivat huoneeseemme laulamaan Samuelille onnittelulaulun syntymäpäivän kunniaksi. Hoitajat olivat tehneet Samuelille jääkarhuaiheisen kortin (jääkarhu on Samuelin lempieläin) ja muistivat lahjallakin. Sairaalaklovnit, tai "Pennywiset", kuten me Samuelin kanssa heitä kutsumme pellestä kertovan It-kauhuleffan mukaan, toivat Samuelille hellyttävän sairaalahiiripehmolelun. Samuel oli saanut etukäteen toivoa, mitä kakkua hän haluaisi tarjottavan syntymäpäivänään, ja tarjolla oli hänen toivomaansa suussa sulavaa kinuskikakkua. Kun päivänsankari oli saanut kakkupalan, kakku vietiin potilaiden ruokailutilaan, josta muutkin osaston potilaat ja heidän vanhempansa saivat hakea palan kakkua. Oli todella mieltä lämmittävää nähdä, miten ihanasti Samuelin syntymäpäivä huomioitiin. Vaikka Samuel joutuukin olemaan sairaalassa syntymäpäivänään, hän on silti saanut viettää erityisen ja mieleenpainuvan päivän. Olen kiitollinen hoitajille, jotka kiireisen työnsä keskellä jaksavat panostaa myös potilaiden syntymäpäivän muistamiseen. Keliaakikkolapsen äitinä olen myös ollut äärettömän ilahtunut, että kaikki osastolla potilaiden syntymäpäivänä tarjottavat kakut ovat aina myös gluteenittomia!
Kelan tukiviidakossa 16-vuotispäivä on maaginen rajapyykki. Tähän mennessä palkan menetystä on korvannut Kelan maksama erityishoitoraha, joka on noin 70 % palkasta. Erityishoitoraha yhdistettynä Kelan maksamaan vammaistukeen ja kunnan maksamaan omaishoidontukeen on turvannut kohtuullisen toimeentulon, eikä taloudellisesta pärjäämisestä ole tarvinnut kantaa huolta. Nyt tilanne kuitenkin muuttuu, kun oikeus erityishoitorahaan loppuu. En voi kuin ihmetellä, miksi tällainen 16 vuoden ikäraja on alunperin edes asetettu. Kun lapsi täyttää 16, voisiko hänet muka yhtäkkiä jättää yksin kotiin huonossa ja nopeasti muuttuvassa terveydellisessä tilanteessa tai jättää yksin sairaalaan selviytymään hoidoista? Ei todellakaan. Jatkossa kuitenkaan palkan menetystä ei enää korvaa mikään.
16 vuoden iän saavuttaminen on aiheuttanut myös paljon ylimääräistä paperityötä. Kaikki Kelaan muutama viikko sitten postittamani paperit eivät menneet edes yhdellä postimerkillä, kun papereita kertyi vino pino. 16-vuotiaana oikeus vammaistukeen loppuu, ja sen sijasta on haettava 16 vuotta täyttäneen vammaistukea. Maksettavan tuen määrä pysyy Samuelin nykyisessä tilanteessa edelleen samana. Tosin esimerkiksi pelkän keliakian kohdalla asia on toisin. Ennen syöpään sairastumista Samuelista on maksettu alinta vammaistukea keliakiadiagnoosin perusteella. 16-vuotiaana tämä oikeus loppuu, jos diagnoosina on pelkästään keliakia. Tämän kohdalla logiikka tuntuu ihan yhtä älyttömältä kuin erityishoitorahankin kohdalla. Loppuvatko erityisruokavaliosta aiheutuvat ylimääräiset kustannukset muka siihen, kun lapsi täyttää 16?
Alle 16-vuotiaalla lapsella on oikeus vakiotaksiin Kela-kyytejä käyttäessään. 16 vuotta täytettyään oikeutta ei automaattisesti ole, mutta sitä voi hakea Kelasta vapaamuotoisella lääkärinlausunnolla. Tätä oikeutta olen nyt Samuelille hakenut. Olisi aivan älytöntä, että kyydin tarvitessamme soittaisin aina Kela-taksikeskukseen, kun kuitenkin Sakriaksen koulu-, terapia- ja lääkärikäynneistä vastaa tuttu vakiotaksi. En vielä ole saanut Kelalta päätöstä, onko Samuelille myönnetty vakiotaksioikeutta. Saatamme päästä sairaalasta kotiin jo huomenna, enkä tiedä, mihin minun pitäisi soittaa kyydin saadaksemme!
Myös kunnan vammaispalveluihin piti lähettää uusi lääkärin B-lausunto. Tähän mennessä Samuelista on maksettu omaishoidontukea keskimmäisen luokan mukaan, koska olen saanut myös erityishoitorahaa. Nyt olen hakemassa omaishoidontuen nostamista ylimpään luokkaan, koska erityishoitorahan maksu loppuu. Kuitenkaan ylin omaishoidon tukiluokka ei tarkoita kuin muutamaa sataa euroa enempää omaishoidontukea. Samuelilla on oikeus Kelan maksamaan sairaspäivärahaan, mutta koska Samuel on peruskoululainen, tuo sairaspäiväraha on vain reilu 20 euroa päivässä. Tuntuu hieman kohtuuttomalta, että joutuu kantamaan huolta taloudellisesta pärjäämisestä sen lisäksi, että on jatkuva huoli lasten terveydestä.
Varsinkin alkuvuodesta ylimääräisiä menoja on paljon, kun joutuu maksamaan Kela-taksikyydeistä omavastuuosuudet. Sakriaksen ja Samuelin kyydeistä on maksettu omavastuuosuuksia jo 600 euroa. 7 sairaalavuorokauden jälkeen seuraavat vuorokaudet ovat maksuttomia, mutta poliklinikkakäynneistä joutuu kuitenkin maksamaan 32 euron poliklinikkamaksun, ennen kuin 683 euron maksukatto tulee täyteen. Lääkkeiden omavastuu on 570 euroa, mutta esimerkiksi ravintolisät (esimerkiksi magnesium, kalium ja natrium) eivät kuulu ollenkaan tämän katon piiriin. Viime vuonna meidän perheessä ostettiin pelkästään magnesiumia lähes tuhannella eurolla!
Synttärien vieton ja juhlatunnelman keskellä olen tänään myös saanut muistutuksen siitä, että ihmisen elämä voi päättyä silmänräpäyksessä, täysin ennalta arvaamatta, ilman mitään varoitusmerkkejä. Meillä ei ole muuta kuin tämä hetki, muusta ei ole varmuutta. Joten keskityn siihen, mitä positiivista ja ihanaa elämä tarjoaa minulle tänään! Yritän stressata vähemmän, myös niistä taloudellisista asioista. Samuel ja Samuelin paraneminen on nyt tärkeintä, olivatpa taloudelliset olosuhteet millaiset tahansa. Olen päättänyt, että kyllä tästä selvitään, haasteista huolimatta! Sitä paitsi... viikonloppuna alkaa viimein Formula 1 -kausi!!
Kuinka sattuikaan näin Samuelin syntymäpäivänä, tänään tuli Taika-osastolle aivan erityisiä vieraita. Nimittäin kuusi syötävän suloista viisiviikkoista koiranpentua, joista kasvatetaan tulevaisuudessa opaskoiria, kävi Taika-osastolla ilahduttamassa pieniä potilaita. Samuelkin pääsi vähän silittämään näitä pörröisiä ihanuuksia. Olin ihan varma, että hoitaja juksasi meitä, kun hän kertoi osastolle tulevista koiravieraista. Ajattelin, että eihän infektioriskiosastolle voi mitenkään tulla koiria! Luulin, että tarina käytävälle tulevista koirista oli keino saada Samuel ulos huoneesta, jotta henkilökunta voisi tulla laulamaan hänelle :D
Koiravierailun jälkeen osa hoitajista sekä sairaalaklovnit tulivat huoneeseemme laulamaan Samuelille onnittelulaulun syntymäpäivän kunniaksi. Hoitajat olivat tehneet Samuelille jääkarhuaiheisen kortin (jääkarhu on Samuelin lempieläin) ja muistivat lahjallakin. Sairaalaklovnit, tai "Pennywiset", kuten me Samuelin kanssa heitä kutsumme pellestä kertovan It-kauhuleffan mukaan, toivat Samuelille hellyttävän sairaalahiiripehmolelun. Samuel oli saanut etukäteen toivoa, mitä kakkua hän haluaisi tarjottavan syntymäpäivänään, ja tarjolla oli hänen toivomaansa suussa sulavaa kinuskikakkua. Kun päivänsankari oli saanut kakkupalan, kakku vietiin potilaiden ruokailutilaan, josta muutkin osaston potilaat ja heidän vanhempansa saivat hakea palan kakkua. Oli todella mieltä lämmittävää nähdä, miten ihanasti Samuelin syntymäpäivä huomioitiin. Vaikka Samuel joutuukin olemaan sairaalassa syntymäpäivänään, hän on silti saanut viettää erityisen ja mieleenpainuvan päivän. Olen kiitollinen hoitajille, jotka kiireisen työnsä keskellä jaksavat panostaa myös potilaiden syntymäpäivän muistamiseen. Keliaakikkolapsen äitinä olen myös ollut äärettömän ilahtunut, että kaikki osastolla potilaiden syntymäpäivänä tarjottavat kakut ovat aina myös gluteenittomia!
Kelan tukiviidakossa 16-vuotispäivä on maaginen rajapyykki. Tähän mennessä palkan menetystä on korvannut Kelan maksama erityishoitoraha, joka on noin 70 % palkasta. Erityishoitoraha yhdistettynä Kelan maksamaan vammaistukeen ja kunnan maksamaan omaishoidontukeen on turvannut kohtuullisen toimeentulon, eikä taloudellisesta pärjäämisestä ole tarvinnut kantaa huolta. Nyt tilanne kuitenkin muuttuu, kun oikeus erityishoitorahaan loppuu. En voi kuin ihmetellä, miksi tällainen 16 vuoden ikäraja on alunperin edes asetettu. Kun lapsi täyttää 16, voisiko hänet muka yhtäkkiä jättää yksin kotiin huonossa ja nopeasti muuttuvassa terveydellisessä tilanteessa tai jättää yksin sairaalaan selviytymään hoidoista? Ei todellakaan. Jatkossa kuitenkaan palkan menetystä ei enää korvaa mikään.
16 vuoden iän saavuttaminen on aiheuttanut myös paljon ylimääräistä paperityötä. Kaikki Kelaan muutama viikko sitten postittamani paperit eivät menneet edes yhdellä postimerkillä, kun papereita kertyi vino pino. 16-vuotiaana oikeus vammaistukeen loppuu, ja sen sijasta on haettava 16 vuotta täyttäneen vammaistukea. Maksettavan tuen määrä pysyy Samuelin nykyisessä tilanteessa edelleen samana. Tosin esimerkiksi pelkän keliakian kohdalla asia on toisin. Ennen syöpään sairastumista Samuelista on maksettu alinta vammaistukea keliakiadiagnoosin perusteella. 16-vuotiaana tämä oikeus loppuu, jos diagnoosina on pelkästään keliakia. Tämän kohdalla logiikka tuntuu ihan yhtä älyttömältä kuin erityishoitorahankin kohdalla. Loppuvatko erityisruokavaliosta aiheutuvat ylimääräiset kustannukset muka siihen, kun lapsi täyttää 16?
Alle 16-vuotiaalla lapsella on oikeus vakiotaksiin Kela-kyytejä käyttäessään. 16 vuotta täytettyään oikeutta ei automaattisesti ole, mutta sitä voi hakea Kelasta vapaamuotoisella lääkärinlausunnolla. Tätä oikeutta olen nyt Samuelille hakenut. Olisi aivan älytöntä, että kyydin tarvitessamme soittaisin aina Kela-taksikeskukseen, kun kuitenkin Sakriaksen koulu-, terapia- ja lääkärikäynneistä vastaa tuttu vakiotaksi. En vielä ole saanut Kelalta päätöstä, onko Samuelille myönnetty vakiotaksioikeutta. Saatamme päästä sairaalasta kotiin jo huomenna, enkä tiedä, mihin minun pitäisi soittaa kyydin saadaksemme!
Myös kunnan vammaispalveluihin piti lähettää uusi lääkärin B-lausunto. Tähän mennessä Samuelista on maksettu omaishoidontukea keskimmäisen luokan mukaan, koska olen saanut myös erityishoitorahaa. Nyt olen hakemassa omaishoidontuen nostamista ylimpään luokkaan, koska erityishoitorahan maksu loppuu. Kuitenkaan ylin omaishoidon tukiluokka ei tarkoita kuin muutamaa sataa euroa enempää omaishoidontukea. Samuelilla on oikeus Kelan maksamaan sairaspäivärahaan, mutta koska Samuel on peruskoululainen, tuo sairaspäiväraha on vain reilu 20 euroa päivässä. Tuntuu hieman kohtuuttomalta, että joutuu kantamaan huolta taloudellisesta pärjäämisestä sen lisäksi, että on jatkuva huoli lasten terveydestä.
Varsinkin alkuvuodesta ylimääräisiä menoja on paljon, kun joutuu maksamaan Kela-taksikyydeistä omavastuuosuudet. Sakriaksen ja Samuelin kyydeistä on maksettu omavastuuosuuksia jo 600 euroa. 7 sairaalavuorokauden jälkeen seuraavat vuorokaudet ovat maksuttomia, mutta poliklinikkakäynneistä joutuu kuitenkin maksamaan 32 euron poliklinikkamaksun, ennen kuin 683 euron maksukatto tulee täyteen. Lääkkeiden omavastuu on 570 euroa, mutta esimerkiksi ravintolisät (esimerkiksi magnesium, kalium ja natrium) eivät kuulu ollenkaan tämän katon piiriin. Viime vuonna meidän perheessä ostettiin pelkästään magnesiumia lähes tuhannella eurolla!
Synttärien vieton ja juhlatunnelman keskellä olen tänään myös saanut muistutuksen siitä, että ihmisen elämä voi päättyä silmänräpäyksessä, täysin ennalta arvaamatta, ilman mitään varoitusmerkkejä. Meillä ei ole muuta kuin tämä hetki, muusta ei ole varmuutta. Joten keskityn siihen, mitä positiivista ja ihanaa elämä tarjoaa minulle tänään! Yritän stressata vähemmän, myös niistä taloudellisista asioista. Samuel ja Samuelin paraneminen on nyt tärkeintä, olivatpa taloudelliset olosuhteet millaiset tahansa. Olen päättänyt, että kyllä tästä selvitään, haasteista huolimatta! Sitä paitsi... viikonloppuna alkaa viimein Formula 1 -kausi!!
torstai 21. helmikuuta 2019
"Omat jutut" auttavat jaksamaan
Leikkaustauon jälkeen meillä on alkanut intensiivinen sairaala-arki tiiviine hoitojaksoineen. Tähän mennessä helmikuun 21 päivästä kuusi on ollut kotipäiviä, kun taas kaikki muut päivät on vietetty sairaalassa. Proteesimestari kävi osastolla pari päivää sitten ja toi Samuelille silikonisukan, johon tynkää on tarkoitus totuttaa pikku hiljaa. Tänään sitä pidetään päivällä ja illalla 30 minuuttia kerrallaan. Ajanjaksoja pidennetään aina päivittäin 15 minuutilla. Kun silikonisukkaa pystyy pitämään useita tunteja kerrallaan, on aika alkaa suunnitella proteesin teettämistä.
Se on jännä, miten ihminen lopulta sopeutuu ja tottuu olosuhteisiin kuin olosuhteisiin. Ensimmäinen vuosi sairaala-arkea oli yhtä tunnemyllerrystä ja "sumussa elämistä", kun nyt tuntuu jo siltä, että uusi lastensairaala on "toinen koti". Sitä on sopeutunut ajatukseen sairaalaelämästä "normaalina elämänä", ja koska tähän mennessä pahimmat tunnemyrskyt ovat laantuneet, pystyy itsekin keskittymään enemmän myös omaan hyvinvointiinsa.
Tänä talvena olen ruvennut opiskelemaan kännykkäsovellus WordDiven avulla espanjaa. Kännykkäopiskelu sopii nykyiseen elämäntilanteeseen hyvin, koska ei ole mitään väliä, onko sairaalassa vai kotona. Kännykkä on mukana aina, joten opiskelut eivät katso aikaa eikä paikkaa! Vieraan kielen opiskelu tarjoaa sairaalaelämän lisäksi muuta ajateltavaa.
Lisäksi olen vihdoin päässyt kokeilemaan sairaalan kuntosalia. Olen halunnut päästä sinne jo kauan, mutta jostain syystä oviin tarkoitettu kulkukortti itsepintaisesti kielsi minulta pääsyn kuntosalille. Nyt toissapäivänä pääsin viimein testaamaan sitä. Kuntosalin käyttö on sikäli hyvin käytännöllistä, kun treenin jälkeen pääsee "omaan huoneeseen" suihkuun. Kuntosalin lähellä toisessa kerroksessa on myös liikuntasali. Siihen liittyen olen miettinyt, eikö sitäkin voisi hyödyntää jotenkin vanhempien hyvinvoinnin edistämisessä. Voisiko vanhemmille järjestää esimerkiksi jonkin hyvinvointipäivän, jonka aikana liikuntasalissa voisi olla esimerkiksi erilaisia ryhmäliikuntatunteja tai kuntosalin käytön opastusta halukkaille? Kaksoissiskoni Laura on ryhmäliikuntaohjaaja ja personal trainer, joten tapahtuman vetäjäkin olisi jo tiedossa! ;)
Lisäksi olen välillä käynyt kävelyllä sairaalan ympäristössä. On ollut hauska kokeilla erilaisia kävelyreittejä ja oppia tuntemaan sitä kautta Töölön ja keskustan katuja. Erityisesti merenranta vetää minua puoleensa.
Ja mikä ihan parasta, Formula 1 -kauden alku lähestyy jo kovaa vauhtia! Tällä viikolla Barcelonassa on ajettu ensimmäisiä talvitestejä. Kausi starttaa 17. maaliskuuta Australian Melbournesta. Samuel on tyytyväinen, että sain joululahjaksi itselleni kuulokkeet. Hän on nimittäin kaikkea muuta kuin innostunut katselemaan ja kuuntelemaan formuloita (ja mun kommentointia)! Koko sairaalaelämän ajan formulat on olleet mulle tärkeä henkireikä muuten syövän täyttämässä arjessa. Espanjan opintojen tavoin formulat kulkevat mukana kännykässä, joten näen kisat niin kotona kuin sairaalassa. Uskon, että on äärettömän tärkeää löytää itselleen jokin henkireikä, "oma juttu", josta saa iloa ja joka auttaa jaksamaan sairaalaelämän rankassa arjessa.
Elämä ei ole tällä hetkellä helppoa, sitä ei käy kieltäminen. Tuntuu, että mitä enemmän sairaalapäiviä kertyy, sitä suuremmaksi kasvaa kuilu "entiseen elämään". Tällä hetkellä en osaa edes ajatella, miltä tuntuu joskus aikanaan palata työelämään. Uskomatonta kyllä, kaiken tämän keskellä olen viime aikoina tuntenut myös suurta kiitollisuutta. Monella mittapuulla mitattuna meidän perheellä on asiat kuitenkin hyvin. Sakrias on toipunut hoidoista niin hyvin, että aloittaa nyt hiihtoloman jälkeen kokopäiväisen koulunkäynnin. Nyt helmikuun alussa oli myös suuri päivä, kun Sakrias vihdoin ja viimein pääsi PEG-napista eroon! Sitä päivää oli todellakin odotettu. Vielä tammikuussa oli huolta siitä, että sydämen vasemman kammion supistuminen oli vajaatoiminnan rajoilla, mutta viimeisimmässä sydämen ultraäänitutkimuksessa kaikki oli kunnossa. Sakriaksen hoitovaste oli viime vuonna huimat 99 %. Samuelin kasvaimesta tehdyt tutkimukset osoittivat myös 99 %:n hoitovastetta. Kaikilla ei asiat ole näin hyvin. Näiden koettelemusten jälkeen myös tiedostaa kristallinkirkkaasti sen, mikä elämässä on oikeasti tärkeää. Niinpä kohdatessaan ilkeitä ja pahantahtoisia ihmisiä osaa jättää heidät omaan arvoonsa.
Se on jännä, miten ihminen lopulta sopeutuu ja tottuu olosuhteisiin kuin olosuhteisiin. Ensimmäinen vuosi sairaala-arkea oli yhtä tunnemyllerrystä ja "sumussa elämistä", kun nyt tuntuu jo siltä, että uusi lastensairaala on "toinen koti". Sitä on sopeutunut ajatukseen sairaalaelämästä "normaalina elämänä", ja koska tähän mennessä pahimmat tunnemyrskyt ovat laantuneet, pystyy itsekin keskittymään enemmän myös omaan hyvinvointiinsa.
Tänä talvena olen ruvennut opiskelemaan kännykkäsovellus WordDiven avulla espanjaa. Kännykkäopiskelu sopii nykyiseen elämäntilanteeseen hyvin, koska ei ole mitään väliä, onko sairaalassa vai kotona. Kännykkä on mukana aina, joten opiskelut eivät katso aikaa eikä paikkaa! Vieraan kielen opiskelu tarjoaa sairaalaelämän lisäksi muuta ajateltavaa.
Lisäksi olen vihdoin päässyt kokeilemaan sairaalan kuntosalia. Olen halunnut päästä sinne jo kauan, mutta jostain syystä oviin tarkoitettu kulkukortti itsepintaisesti kielsi minulta pääsyn kuntosalille. Nyt toissapäivänä pääsin viimein testaamaan sitä. Kuntosalin käyttö on sikäli hyvin käytännöllistä, kun treenin jälkeen pääsee "omaan huoneeseen" suihkuun. Kuntosalin lähellä toisessa kerroksessa on myös liikuntasali. Siihen liittyen olen miettinyt, eikö sitäkin voisi hyödyntää jotenkin vanhempien hyvinvoinnin edistämisessä. Voisiko vanhemmille järjestää esimerkiksi jonkin hyvinvointipäivän, jonka aikana liikuntasalissa voisi olla esimerkiksi erilaisia ryhmäliikuntatunteja tai kuntosalin käytön opastusta halukkaille? Kaksoissiskoni Laura on ryhmäliikuntaohjaaja ja personal trainer, joten tapahtuman vetäjäkin olisi jo tiedossa! ;)
Lisäksi olen välillä käynyt kävelyllä sairaalan ympäristössä. On ollut hauska kokeilla erilaisia kävelyreittejä ja oppia tuntemaan sitä kautta Töölön ja keskustan katuja. Erityisesti merenranta vetää minua puoleensa.
Ja mikä ihan parasta, Formula 1 -kauden alku lähestyy jo kovaa vauhtia! Tällä viikolla Barcelonassa on ajettu ensimmäisiä talvitestejä. Kausi starttaa 17. maaliskuuta Australian Melbournesta. Samuel on tyytyväinen, että sain joululahjaksi itselleni kuulokkeet. Hän on nimittäin kaikkea muuta kuin innostunut katselemaan ja kuuntelemaan formuloita (ja mun kommentointia)! Koko sairaalaelämän ajan formulat on olleet mulle tärkeä henkireikä muuten syövän täyttämässä arjessa. Espanjan opintojen tavoin formulat kulkevat mukana kännykässä, joten näen kisat niin kotona kuin sairaalassa. Uskon, että on äärettömän tärkeää löytää itselleen jokin henkireikä, "oma juttu", josta saa iloa ja joka auttaa jaksamaan sairaalaelämän rankassa arjessa.
Elämä ei ole tällä hetkellä helppoa, sitä ei käy kieltäminen. Tuntuu, että mitä enemmän sairaalapäiviä kertyy, sitä suuremmaksi kasvaa kuilu "entiseen elämään". Tällä hetkellä en osaa edes ajatella, miltä tuntuu joskus aikanaan palata työelämään. Uskomatonta kyllä, kaiken tämän keskellä olen viime aikoina tuntenut myös suurta kiitollisuutta. Monella mittapuulla mitattuna meidän perheellä on asiat kuitenkin hyvin. Sakrias on toipunut hoidoista niin hyvin, että aloittaa nyt hiihtoloman jälkeen kokopäiväisen koulunkäynnin. Nyt helmikuun alussa oli myös suuri päivä, kun Sakrias vihdoin ja viimein pääsi PEG-napista eroon! Sitä päivää oli todellakin odotettu. Vielä tammikuussa oli huolta siitä, että sydämen vasemman kammion supistuminen oli vajaatoiminnan rajoilla, mutta viimeisimmässä sydämen ultraäänitutkimuksessa kaikki oli kunnossa. Sakriaksen hoitovaste oli viime vuonna huimat 99 %. Samuelin kasvaimesta tehdyt tutkimukset osoittivat myös 99 %:n hoitovastetta. Kaikilla ei asiat ole näin hyvin. Näiden koettelemusten jälkeen myös tiedostaa kristallinkirkkaasti sen, mikä elämässä on oikeasti tärkeää. Niinpä kohdatessaan ilkeitä ja pahantahtoisia ihmisiä osaa jättää heidät omaan arvoonsa.
sunnuntai 27. tammikuuta 2019
Perinnöllisyysuutisia
Luksukselta tuntuneet kaksi leikkauksen jälkeistä kotiviikkoa on nyt vietetty, ja sytostaattihoidot alkoivat jälleen viime viikolla. Kotiviikkojen aikana kivut Samuelin leikatussa jalassa olivat vähentyneet hurjasti, eikä viimeisinä kotipäivinä tarvittu enää säännöllistä kipulääkitystä. Kiputilanne muuttui nopeasti, kun sytostaattihoito alkoi. Sytostaatit ilmeisesti ärsyttivät voimakkaasti jalan hermoja, eikä kivut rauhoittuneet ilman morfiinia. Kotiin lähdettiinkin sytostaattikuurin jälkeen voimakkaan säännöllisen kipulääkityksen kera.
Kotiinlähtöpäivänä lääkäri kertoi uutisia aiemmin syksyllä tehtyihin perinnöllisyystutkimuksiin liittyen. Pikkuveli Sakriaksella on todettu tammikuussa 2015 erittäin harvinainen Rapadilino oireyhtymä, joka altistaa osteosarkoomaan sairastumiselle. Koska Samuelillakin todettiin osteosarkooma viime syksynä, heräsi tietysti voimakas epäily, että tässä todennäköisesti on jotain geneettistä taustalla. Siksi myös Samuelilta otettiin verikokeet Rapadilino oireyhtymään liittyen. Ja tulos todella on positiivinen, myös Samuelilla on tämä harvinainen oireyhtymä! Käsittämätöntä on kuitenkin se, ettei Samuelilla ole suoranaisesti mitään oireyhtymän tunnusmerkkejä tai oireita! Sakriaksella on suulakihalkio, joka kuuluu oireyhtymän tyyppipiirteisiin. Lisäksi oireyhtymään kuuluu erilaisia käsien luihin liittyviä poikkeamia, jotka Sakriaksella on hyvin lieviä. Vain hänen oikean käden peukalonsa on poikkeava sekä ulkonäöltään että toiminnaltaan. Kuitenkaan se ei ole koskaan häirinnyt Sakriaksen toimimista, kuten kynätyöskentelyä. Päinvastoin, Sakrias on todella taitava piirtäjä. Rapadilino oireyhtymään kuuluu usein myös lyhytkasvuisuus. Sakriaskin on aina kasvanut alimmalla käyrällä ja ollut ikäisiään selvästi lyhyempi. Monilla Rapadilinon omaavilla lapsilla on pikkulapsi-iän ripulia. Sakriaksella ei tällaista oiretta ole ollut. Samuelilla on ollut koko ikänsä erilaisia vatsavaivoja, ja hänellä todettiinkin keliakia 3-vuotiaana. Gluteenittomasta ruokavaliosta huolimatta vatsavaivat ovat jatkuneet, vaikka ovatkin helpottaneet iän karttuessa. Olen usein keliakiakontrollien yhteydessä ottanut vatsavaivat puheeksi, mutta lääkärit eivät koskaan ole nähneet syytä tutkia niitä lisää, kun niitä on ollut kuitenkin sen verran harvoin.
Ilman sairastumista osteosarkoomaan Samuelin Rapadilino-diagnoosi olisi takuuvarmasti jäänyt tekemättä! Jo Sakriaksen diagnoosi oli aivan puhdas sattuma, vaikka hänellä onkin joitain oireita. Kuka olisi ikinä osannut epäillä vatsakipujen syyksi Rapadilino oireyhtymää? Kun Sakrias sai diagnoosin, en edes nähnyt tarpeelliseksi testata Samuelia tai isoveljeä Danielia, koska kummankaan kohdalla ei tuntunut olevan mitään syytä epäillä kyseistä diagnoosia. Lähiaikoina postiluukusta varmaan kolahtaa aika perinöllisyyslääkärille. Siinä yhteydessä täytyy myös pyytää lähete Danielin verikokeita varten -ihan vain varmuuden vuoksi.
Rapadilino oireyhtymästä ei ole kovin paljon luotettavaa tutkimustietoa, koska diagnosoituja on tällä hetkellä reilu 20 henkeä Suomessa. Näin ollen ei ole myöskään tilastotietoa siitä, kuinka suuri riski osteosarkoomaan sairastuminen on. Varmuudella tiedetään se, että oireyhtymä periytyy peittyvästi, eli lapsi perii sen 25 prosentin todennäköisyydellä, mikäli kyseinen geenimuutos on kummallakin vanhemmalla. Oireyhtymää on pidetty suomalaiseen tautiperintöön kuuluvana, eli sitä ei ole joitain yksittäistapauksia lukuun ottamatta tavattu muualla maailmassa. Kuitenkin hiljattain Facebookin Rapadilino-ryhmässä eräs englantilainen nainen etsi vertaistukea Suomesta, sillä hänen kolmesta lapsestaan kahdella on todettu Rapadilino vuosia kestäneiden tutkimusten jälkeen. Samoin olen tutustunut erääseen israelilaiseen naiseen, jonka pojalla on myös todettu Rapadilino. Nyt, kun Samuelillakin on tämä oireyhtymä todettu, en voikaan olla miettimättä, kuinka moni mahtaa kantaa oireyhtymää tietämättään?
Samuelin Rapadilino-diagnoosi ei muuta meidän elämää mitenkään. Se antaa selityksen sille, miksi Samuelkin on sairastunut osteosarkoomaan. Vaikka eivät kaikki Rapadilino-potilaat sairastukaan. Rapadilino on vain yksi ominaisuus muiden joukossa. Se ei ole mikään etenevä sairaus, eikä näin ollen vaikuta elämäämme muuten kuin tämän keljun syöpädiagnoosin kautta.
Tätä talvea ja kevättä hallitsevat rankat sairaalajaksot sytostaattihoitoineen. 12 sytostaattihoitoa olisi edessä... Mutta jokainen päivä sairaalassa on aina yksi sairaalapäivä vähemmän!
Kotiinlähtöpäivänä lääkäri kertoi uutisia aiemmin syksyllä tehtyihin perinnöllisyystutkimuksiin liittyen. Pikkuveli Sakriaksella on todettu tammikuussa 2015 erittäin harvinainen Rapadilino oireyhtymä, joka altistaa osteosarkoomaan sairastumiselle. Koska Samuelillakin todettiin osteosarkooma viime syksynä, heräsi tietysti voimakas epäily, että tässä todennäköisesti on jotain geneettistä taustalla. Siksi myös Samuelilta otettiin verikokeet Rapadilino oireyhtymään liittyen. Ja tulos todella on positiivinen, myös Samuelilla on tämä harvinainen oireyhtymä! Käsittämätöntä on kuitenkin se, ettei Samuelilla ole suoranaisesti mitään oireyhtymän tunnusmerkkejä tai oireita! Sakriaksella on suulakihalkio, joka kuuluu oireyhtymän tyyppipiirteisiin. Lisäksi oireyhtymään kuuluu erilaisia käsien luihin liittyviä poikkeamia, jotka Sakriaksella on hyvin lieviä. Vain hänen oikean käden peukalonsa on poikkeava sekä ulkonäöltään että toiminnaltaan. Kuitenkaan se ei ole koskaan häirinnyt Sakriaksen toimimista, kuten kynätyöskentelyä. Päinvastoin, Sakrias on todella taitava piirtäjä. Rapadilino oireyhtymään kuuluu usein myös lyhytkasvuisuus. Sakriaskin on aina kasvanut alimmalla käyrällä ja ollut ikäisiään selvästi lyhyempi. Monilla Rapadilinon omaavilla lapsilla on pikkulapsi-iän ripulia. Sakriaksella ei tällaista oiretta ole ollut. Samuelilla on ollut koko ikänsä erilaisia vatsavaivoja, ja hänellä todettiinkin keliakia 3-vuotiaana. Gluteenittomasta ruokavaliosta huolimatta vatsavaivat ovat jatkuneet, vaikka ovatkin helpottaneet iän karttuessa. Olen usein keliakiakontrollien yhteydessä ottanut vatsavaivat puheeksi, mutta lääkärit eivät koskaan ole nähneet syytä tutkia niitä lisää, kun niitä on ollut kuitenkin sen verran harvoin.
Ilman sairastumista osteosarkoomaan Samuelin Rapadilino-diagnoosi olisi takuuvarmasti jäänyt tekemättä! Jo Sakriaksen diagnoosi oli aivan puhdas sattuma, vaikka hänellä onkin joitain oireita. Kuka olisi ikinä osannut epäillä vatsakipujen syyksi Rapadilino oireyhtymää? Kun Sakrias sai diagnoosin, en edes nähnyt tarpeelliseksi testata Samuelia tai isoveljeä Danielia, koska kummankaan kohdalla ei tuntunut olevan mitään syytä epäillä kyseistä diagnoosia. Lähiaikoina postiluukusta varmaan kolahtaa aika perinöllisyyslääkärille. Siinä yhteydessä täytyy myös pyytää lähete Danielin verikokeita varten -ihan vain varmuuden vuoksi.
Rapadilino oireyhtymästä ei ole kovin paljon luotettavaa tutkimustietoa, koska diagnosoituja on tällä hetkellä reilu 20 henkeä Suomessa. Näin ollen ei ole myöskään tilastotietoa siitä, kuinka suuri riski osteosarkoomaan sairastuminen on. Varmuudella tiedetään se, että oireyhtymä periytyy peittyvästi, eli lapsi perii sen 25 prosentin todennäköisyydellä, mikäli kyseinen geenimuutos on kummallakin vanhemmalla. Oireyhtymää on pidetty suomalaiseen tautiperintöön kuuluvana, eli sitä ei ole joitain yksittäistapauksia lukuun ottamatta tavattu muualla maailmassa. Kuitenkin hiljattain Facebookin Rapadilino-ryhmässä eräs englantilainen nainen etsi vertaistukea Suomesta, sillä hänen kolmesta lapsestaan kahdella on todettu Rapadilino vuosia kestäneiden tutkimusten jälkeen. Samoin olen tutustunut erääseen israelilaiseen naiseen, jonka pojalla on myös todettu Rapadilino. Nyt, kun Samuelillakin on tämä oireyhtymä todettu, en voikaan olla miettimättä, kuinka moni mahtaa kantaa oireyhtymää tietämättään?
Samuelin Rapadilino-diagnoosi ei muuta meidän elämää mitenkään. Se antaa selityksen sille, miksi Samuelkin on sairastunut osteosarkoomaan. Vaikka eivät kaikki Rapadilino-potilaat sairastukaan. Rapadilino on vain yksi ominaisuus muiden joukossa. Se ei ole mikään etenevä sairaus, eikä näin ollen vaikuta elämäämme muuten kuin tämän keljun syöpädiagnoosin kautta.
Tätä talvea ja kevättä hallitsevat rankat sairaalajaksot sytostaattihoitoineen. 12 sytostaattihoitoa olisi edessä... Mutta jokainen päivä sairaalassa on aina yksi sairaalapäivä vähemmän!
tiistai 1. tammikuuta 2019
Uusi vuosi, uusi jalka
Jouluaattoon mennessä Samuel oli ollut yhtä yötä lukuun ottamatta sairaalassa koko kuukauden. Etukäteen olimme odottaneet, että kotiutuisimme viimeiseltä leikkausta edeltävältä sytostaattijaksolta jo hyvissä ajoin ennen jouluaattoa, mutta metotreksaattipitoisuus ei ottanut laskeakseen millään. Vasta jouluaattoaamuna se oli vaadittu alle 0.1, ja pääsimme kuin pääsimmekin kotiin joulun viettoon! Kotona pääsimme suoraan valmiiseen riisipuuropöytään, ja oli kyllä ihanaa olla vihdoinkin taas koko perhe yhdessä!
Joulun pyhät menivät kiireettömästä kotonaolosta nauttien. Pojat rakentelivat yhdessä uusia Legoja ja piirtelivät uusilla piirustusvälineillään. Samuelin vointi pysyi koko ajan hyvänä, ja yhtenä päivänä Sara-serkkukin kävi poikien luona kyläilemässä. Kotonaolosta todella nautti, kun tiesi, että uudestavuodesta pyörähtäisi käyntiin uusi sairaalajakso.
Samuelin leikkaus oli siis suunniteltu uudenvuodenaatolle. Suunnitelmat uhkasivat mennä uusiksi edellisenä päivänä, kun Samuel kävi uudessa lastensairaalassa verikokeissa leikkausta varten. Osastolta pois lähtiessä Samuelin toisen kengän nauha jäi kiinni toisen kengän nauhoja varten olevaan väkäseen, ja Samuel kaatui satuttaen juuri kipeää jalkaansa. Onni onnettomuudessa, että röntgenkuvissa ei ollut havaittavissa murtumia. Pahinta, mitä olisi voinut tapahtua, olisi ollut, että kasvainkohtaan olisi tullut murtuma, ja syöpäsolut olisivat päässeet leviämään joka puolelle kehoa. Kotiin tultuaan Samuel tokaisi, että "Hyvä vaan, että huomenna se kipeä kohta leikataan pois!" Samuelilla on säilynyt huumori mukana rankassa sairaala-arjessa, mitä ei välillä voi kuin ihmetellä. Mutta huumori on varmasti yksi asia, joka auttaa selviämään vaikeasta tilanteesta.
Eilen, uudenvuodenaattona, Samuel vietiin heti aamusta leikkaussaliin. Itse toimenpide kesti kolmisen tuntia, ja Samuel pääsi osastolle iltapäivästä. Leikkaus oli mennyt hyvin, ja nyt siis Samuelilla on viisi varvasta vähemmän kuin aikaisemmin. Vasen jalka on amputoitu noin säären puolivälistä. Samuel on voinut koko ajan hyvin, ja puudutukset ja kipulääkitys on toimineet niin hyvin, että kipuja ei ole ollut tähän mennessä ollenkaan. Nyt vaan toivutaan täällä Avaruus-osastolla päivä kerrallaan.
Eilen, kun katselin huoneen ikkunasta Helsingin ylle ammuttuja raketteja, pysähdyin miettimään kulunutta vuotta. Vuosi 2018 on ollut tähän mennessä ehdottomasti vaikein vuosi mun elämässä. Ensimmäinen puolikas kuluneesta vuodesta kului Sakriaksen kanssa sairaalassa, jolloin Sakrias oli huonossa tai todella huonossa kunnossa. Loppukesästä nousi mieleen hetkeksi toivo elämän "normalisoitumisesta", kunnes maailma romahti jälleen, kun Samuel sai syöpädiagnoosin syyskuun lopussa. Vaikka kulunutta vuotta leimasivat raskas arki, huoli, murheet ja suru, mahtui vuoteen 2018 myös tunneskaalan toista ääripäätä, nimittäin suurta iloa ja onnea. Helmikuussa osallistuin Ferrarin sosiaalisessa mediassa järjestämään kilpailuun, jossa minut valittiin voittajaksi yhdessä 14 muun Ferrari-fanin kanssa, ja pääsin matkustamaan kahdeksi päiväksi Italian Maranelloon todistamaan Ferrarin kauden 2018 F1-auton julkistustilaisuutta. Samalla sain tilaisuuden tavata lyhyesti suuresti ihailemani formula-kuljettajan, Sebastian Vettelin. Tällaista "once-in-a-lifetime" -mahdollisuutta ei kovin moni saa! Ne, ketkä tuntevat minut, tietävät varmasti, miten paljon tuo reissu minulle merkitsi!
Kuluneen vuoden lopussa sitä pysähtyy "niputtamaan yhteen" kuluneen vuoden ja miettimään, mistä kaikesta on kiitollinen. Olen sanoinkuvaamattoman kiitollinen kaikesta siitä avusta, jota olen lähipiiriltäni saanut. Anoppini Inka, poikien mummo, on ollut monina viikkoina meillä kotona hoitamassa Sakriasta, kun olen ollut sairaalassa Samuelin kanssa. Hän on välillä yöpynyt myös sairaalassa Samuelin kanssa, jotta minä olen päässyt välillä kotiin viettämään aikaa Sakriaksen ja Danielin kanssa. Myös oma isäni on ollut Samuelin seurana sairaalassa tai kotona Sakriaksen kanssa sairaalajaksojen aikana. Heidän apunsa on ollut korvaamatonta, koska taloudellisesti ei ole mahdollista, että me molemmat vanhemmat jäisimme pois töistä. Myös siskoni Laura on auttanut meitä kaikessa, missä vain on pystynyt. Olen myös kiitollinen kaikista viesteistä, joita olen saanut vuoden aikana tutuilta ja vähän tuntemattomammiltakin ihmisiltä. Tiedän, että on monia ihmisiä, jotka välittävät meidän perheestämme, ja olen siitä äärettömän kiitollinen. Sakriaksen toipumista syöpähoidoista ja leikatun jalan kuntoutumista pieni askel kerrallaan on ollut myös äärettömän hienoa seurata. Olen niin kiitollinen jokaisesta askeleesta kohti tervehtymistä ja "normaalia" elämää.
Rehellisyyden nimessä täytyy sanoa, että kaksi syöpädiagnoosia vuoden sisällä on horjuttanut luottoani elämään. Vuodelta 2019 en toivo mitään muuta kuin terveyttä perheelleni. En tiedä, mitä tällä alkavalla vuodella on minulle tarjottavana, mutta luottamuksen horjumisesta huolimatta pidän itsepintaisesti kiinni tärkeimmäksi motoksi muodostuneesta elämänohjeesta: "Jokainen uusi päivä on mahdollisuus johonkin hyvään." Hyvää Uutta Vuotta kaikille ystäville, sukulaisille, tutuille ja kaikille blogini seuraajille!
Joulun pyhät menivät kiireettömästä kotonaolosta nauttien. Pojat rakentelivat yhdessä uusia Legoja ja piirtelivät uusilla piirustusvälineillään. Samuelin vointi pysyi koko ajan hyvänä, ja yhtenä päivänä Sara-serkkukin kävi poikien luona kyläilemässä. Kotonaolosta todella nautti, kun tiesi, että uudestavuodesta pyörähtäisi käyntiin uusi sairaalajakso.
Samuelin leikkaus oli siis suunniteltu uudenvuodenaatolle. Suunnitelmat uhkasivat mennä uusiksi edellisenä päivänä, kun Samuel kävi uudessa lastensairaalassa verikokeissa leikkausta varten. Osastolta pois lähtiessä Samuelin toisen kengän nauha jäi kiinni toisen kengän nauhoja varten olevaan väkäseen, ja Samuel kaatui satuttaen juuri kipeää jalkaansa. Onni onnettomuudessa, että röntgenkuvissa ei ollut havaittavissa murtumia. Pahinta, mitä olisi voinut tapahtua, olisi ollut, että kasvainkohtaan olisi tullut murtuma, ja syöpäsolut olisivat päässeet leviämään joka puolelle kehoa. Kotiin tultuaan Samuel tokaisi, että "Hyvä vaan, että huomenna se kipeä kohta leikataan pois!" Samuelilla on säilynyt huumori mukana rankassa sairaala-arjessa, mitä ei välillä voi kuin ihmetellä. Mutta huumori on varmasti yksi asia, joka auttaa selviämään vaikeasta tilanteesta.
Eilen, uudenvuodenaattona, Samuel vietiin heti aamusta leikkaussaliin. Itse toimenpide kesti kolmisen tuntia, ja Samuel pääsi osastolle iltapäivästä. Leikkaus oli mennyt hyvin, ja nyt siis Samuelilla on viisi varvasta vähemmän kuin aikaisemmin. Vasen jalka on amputoitu noin säären puolivälistä. Samuel on voinut koko ajan hyvin, ja puudutukset ja kipulääkitys on toimineet niin hyvin, että kipuja ei ole ollut tähän mennessä ollenkaan. Nyt vaan toivutaan täällä Avaruus-osastolla päivä kerrallaan.
Eilen, kun katselin huoneen ikkunasta Helsingin ylle ammuttuja raketteja, pysähdyin miettimään kulunutta vuotta. Vuosi 2018 on ollut tähän mennessä ehdottomasti vaikein vuosi mun elämässä. Ensimmäinen puolikas kuluneesta vuodesta kului Sakriaksen kanssa sairaalassa, jolloin Sakrias oli huonossa tai todella huonossa kunnossa. Loppukesästä nousi mieleen hetkeksi toivo elämän "normalisoitumisesta", kunnes maailma romahti jälleen, kun Samuel sai syöpädiagnoosin syyskuun lopussa. Vaikka kulunutta vuotta leimasivat raskas arki, huoli, murheet ja suru, mahtui vuoteen 2018 myös tunneskaalan toista ääripäätä, nimittäin suurta iloa ja onnea. Helmikuussa osallistuin Ferrarin sosiaalisessa mediassa järjestämään kilpailuun, jossa minut valittiin voittajaksi yhdessä 14 muun Ferrari-fanin kanssa, ja pääsin matkustamaan kahdeksi päiväksi Italian Maranelloon todistamaan Ferrarin kauden 2018 F1-auton julkistustilaisuutta. Samalla sain tilaisuuden tavata lyhyesti suuresti ihailemani formula-kuljettajan, Sebastian Vettelin. Tällaista "once-in-a-lifetime" -mahdollisuutta ei kovin moni saa! Ne, ketkä tuntevat minut, tietävät varmasti, miten paljon tuo reissu minulle merkitsi!
Kuluneen vuoden lopussa sitä pysähtyy "niputtamaan yhteen" kuluneen vuoden ja miettimään, mistä kaikesta on kiitollinen. Olen sanoinkuvaamattoman kiitollinen kaikesta siitä avusta, jota olen lähipiiriltäni saanut. Anoppini Inka, poikien mummo, on ollut monina viikkoina meillä kotona hoitamassa Sakriasta, kun olen ollut sairaalassa Samuelin kanssa. Hän on välillä yöpynyt myös sairaalassa Samuelin kanssa, jotta minä olen päässyt välillä kotiin viettämään aikaa Sakriaksen ja Danielin kanssa. Myös oma isäni on ollut Samuelin seurana sairaalassa tai kotona Sakriaksen kanssa sairaalajaksojen aikana. Heidän apunsa on ollut korvaamatonta, koska taloudellisesti ei ole mahdollista, että me molemmat vanhemmat jäisimme pois töistä. Myös siskoni Laura on auttanut meitä kaikessa, missä vain on pystynyt. Olen myös kiitollinen kaikista viesteistä, joita olen saanut vuoden aikana tutuilta ja vähän tuntemattomammiltakin ihmisiltä. Tiedän, että on monia ihmisiä, jotka välittävät meidän perheestämme, ja olen siitä äärettömän kiitollinen. Sakriaksen toipumista syöpähoidoista ja leikatun jalan kuntoutumista pieni askel kerrallaan on ollut myös äärettömän hienoa seurata. Olen niin kiitollinen jokaisesta askeleesta kohti tervehtymistä ja "normaalia" elämää.
Rehellisyyden nimessä täytyy sanoa, että kaksi syöpädiagnoosia vuoden sisällä on horjuttanut luottoani elämään. Vuodelta 2019 en toivo mitään muuta kuin terveyttä perheelleni. En tiedä, mitä tällä alkavalla vuodella on minulle tarjottavana, mutta luottamuksen horjumisesta huolimatta pidän itsepintaisesti kiinni tärkeimmäksi motoksi muodostuneesta elämänohjeesta: "Jokainen uusi päivä on mahdollisuus johonkin hyvään." Hyvää Uutta Vuotta kaikille ystäville, sukulaisille, tutuille ja kaikille blogini seuraajille!
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)