Viimeiselle matkalle

Meidän rakas Samuel siunattiin viimeiselle matkalle perjantaina 10.5.2019 Metsolan kappelissa Lohjalla. Pelkäsin hautajaispäivää todella paljon etukäteen. Ennen kaikkea pelkäsin surun tunnetta, olisiko se niin läpitunkeva, että minusta tuntuisi, etten kestä sitä. Päällimmäisenä tunteena muistotilaisuudessa oli kuitenkin tilaisuuden kauneus, vaikka se olikin hyvin vahvojen surun ja haikeuden sävyjen värittämä. Arkun näkeminen oli hyvin surullista, mutta arkku sinivalkoisine kukkaköynnöksineen näytti myös kauniilta. Pappi Panu Mäkelä piti tilanteeseen täydellisesti sopivan puheen. Ihan kuin hän olisi tiennyt, mitä minun tarvitsi siinä tilanteessa kuulla. Hän osasi tuoda puheeseensa toivoa. Niinpä lapsen menettämisen kriisitilanteessa oli kuitenkin läsnä enemmän toivo kuin epätoivo. Kanttori soitti loppusoittona Taru Sormusten Herrasta -elokuvasta tutun kappaleen Breaking of the Fellowship. Samuel rakasti Taru Sormusten Herrasta -elokuvia, joten tuntui täydellisen oikealta päättää siunaustilaisuus tähän kappaleeseen.

Ennen hautajaisia olin kirjoittanut ylös "puheen", kaikki ne asiat, jotka minusta tuntui, että halusin sanoa Samuelin elämässä mukana olleille ihmisille. En siinä vaiheessa tehnyt mitään päätöstä siitä, pitäisinkö tuon puheenvuoron muistotilaisuudessa. Päivä tuli olemaan muutenkin henkisesti raskas, joten en halunnut luoda itselleni lisäpaineita vaatimalla itseltäni, että minun pitäisi joka tapauksessa pitää puheenvuoro. Ajattelin, että voin aina julkaista puheenvuoron täällä blogissani, jos puhuminen muistotilaisuudessa osoittautuisi liian vaikeaksi. Muistotilaisuudessa Villi Kriikunassa oli kuitenkin todella lämminhenkinen tunnelma. Paikalla olivat kaikki Samuelille läheiset ihmiset. Tilassa soi elokuvamusiikki, josta Samuel piti. Hän olisi tunnistanut kaikki kappaleet, mistä elokuvasta mikin oli. Kahvipöydässä oli voileipäkakkujen rinnalla Star Wars -teemainen täytekakku, joka oli tehty taidokkaasti Kuolemantähden muotoiseksi. Samuel olisi varmasti vitsaillut, että "onpa sopivaa syödä hautajaisissa Kuolemantähti-kakkua" tai jotain sen tapaista. Tietokonenäytöllä pyörivät Samuelin elämästä kertovat valokuvat aina taaperosta teini-ikäiseen saakka. Siinä ympäristössä tuntui oikealta sanoa ne asiat, jotka halusin sanoa. Seuraavassa kursivoituna pitämäni puheenvuoro.

Kukaan ei tiedä, olisiko Samuelin syöpä uusinut, jos hän olisi selvinnyt infektiosta, tai montako elinvuotta hänellä olisi ollut edessä. Sitä paitsi ei ole olemassa mitään lapsen ikää, jonka saavutettuaan äiti olisi valmis luopumaan lapsestaan. Oli lapsi sitten 16-, 36- tai 56-vuotias, äiti ei halua luopua lapsestaan missään iässä. Kenelläkään ei myöskään ole mitään täydellistä elämää riippumatta siitä, kuinka vanhaksi elää. Kaikilla on haaveita, jotka jäävät toteutumatta, asioita, jotka jäävät kesken tai sanoja, jotka jäävät sanomatta. Näin on varmasti jokaisen ihmisen kuoleman hetkellä, riippumatta elinvuosien määrästä. Näin ollen huomio pitäisikin kiinnittää menetettyjen vuosien sijaan kiitollisuudella niihin vuosiin, jotka saimme elää ja jakaa rakkaan Samuelimme kanssa.

Minulle lohtua tuo se, että vaikka Samuel on nukkunut pois, se ei tarkoita sitä, että hän olisi kadonnut meidän elämästämme kokonaan. Ihminen on paljon muutakin kuin fyysinen keho. Samuelin fyysinen kuolema oli asia, jonka tapahtuminen oli meidän omaisten vaikutuspiirin ja vaikutusmahdollisuuksien ulkopuolella. Mutta se, miten Samuelin ajatukset, arvot ja asenteet elävät meidän elämässämme mukana, siihen me voimme itse vaikuttaa.

Samuelilla oli ihailtava kyky nähdä asioiden positiiviset puolet jopa vaativissa olosuhteissa, kuten sairaalakuukausiensa aikana. Vaikka sairaalapäiviä kertyi paljon enemmän kuin kotipäiviä, hän ei koskaan murehtinut tai valittanut sitä, että saisi olla kotona vain päivän tai kaksi, ennenkuin piti tulla uudestaan sairaalaan. Hän iloitsi aina siitä, että pääsi kotiin, ja sanoi, että kyllähän siinä ehtii tehdä paljon mukavia asioita siinäkin ajassa. Aina, kun valitsemme, että kiinnitämme huomiomme asioiden positiivisiin puoliin negatiivisten sijasta, Samuel on mukana meidän elämässämme.

Samuelin voimavara oli uskomaton huumorintaju. Ei ollut mitään asiaa, josta hän ei olisi voinut heittää vitsiä. Huumorin ansiosta Samuel selviytyikin sairaalajaksoista henkisesti niin hyvin. Päivää ennen uudenvuodenaattona suoritettua jalan amputointia Samuel kävi sairaalassa verikokeissa, jolloin hän kompastui kengännauhoihinsa, kaatui ja satutti leikattavaa jalkaansa. Onneksi jalassa ei mennyt mitään rikki, mutta se oli hyvin kipeä Samuelin tullessa kotiin. Samuel hymyili pilke silmäkulmassaan ja sanoi: "Onneks just toi jalan kipeä osa leikataan huomenna pois!" Aina, kun käytämme huumoria elämässämme selviytyäksemme erilaisista asioista, Samuel on mukana meidän elämässämme.

Samuelilla oli syvällinen ajatusmaailma ja ihmeen hyvä kyky tehdä vaikeita päätöksiä, kun ajattelee, että hän oli vasta 16-vuotias. Hänen kanssaan pystyi keskustelemaan ihan mistä aiheesta tahansa. Alussa hänelle itselleen annettiin mahdollisuus päättää leikkaustavasta. Hänelle kerrottiin kummankin leikkaustavan hyödyistä ja haitoista. Hän päätyi jo tässä vaiheessa amputaatiovaihtoehtoon. Hän ei ajatellut leikkausta vain toimenpiteenä, vaan hän pystyi perustamaan päätöksensä siihen, kumpi vaihtoehto pidemmällä tähtäimellä tuottaisi toimivamman jalan. Syvällisiä keskusteluja käydessämme voimme aina tuntea, että Samuel on mukana meidän elämässämme.

Samuelilla oli ainutlaatuinen ja mahtava kyky iloita toisen puolesta, jos hänelle tapahtui jotain kivaa. Samuel joutui viettämään hiihtolomaviikon sairaalassa, mutta hän oli ikionnellinen pikkuveljensä puolesta, joka pääsi vuoden tauon jälkeen viikoksi ukin luo. Uskon, että Samuel haluaisi meidän vaalivan tätä ominaisuutta meidän elämässämme. Kun toivomme toisille hyvää ja iloitsemme toisten ilosta, Samuel on aina sydämessämme mukana.

Edelleen keittiön pöydällämme on paljon kukkia Samuelin kuvan ympärillä. Viimeisin kukkalähetys tuli tänään. Kukat tuovat ilonpilkahduksen surun leimaamaan arkeen. Minulla on ollut tapana polttaa tuikkuja joka ilta niin keittiön pöydällä kuin Samuelin kuvan edessä takan päällä. Illat on tällä hetkellä niitä vaikeimpia hetkiä, jolloin suru tuntuu vaikeammalta kestää. Varsinkin se hetki, kun puhallan tuikun Samuelin kuvan edestä sammuksiin ja toivotan mielessäni rakkaalle pojalleni hyvää yötä. Silloin suru vyöryy ylitseni kuin hyökyaalto. Iltaisin on usein vaikea saada unta. Mielessä pyörivät edelleen teho-osastolla koetut hoidon vaiheet ja viime viikolla vietetyt hautajaiset. En yritäkään estää tunteita ja muistoja vyörymästä ylitseni. Suru on elämää, joka on elettävä. Sen läpi ei ole oikoteitä eikä sitä voi ohittaa tunteita kieltämällä. Joten tervetuloa kaikki tunteet!

Surutyö alkaa

Oli kummallista herätä Samuelin poismenon jälkeisenä aamuna kotona. Istuin rauhassa juomassa kahvia olohuoneen nojatuolissa ja mietin, koska olin viimeksi istunut kiireettömästi omassa olohuoneessa aamukahvilla. Edelliset kolme viikkoa olivat kuluneet niin, että olin aamuisin äkkiä hörpännyt pienen kupin kahvia, ennenkuin lähdin kiirellä sairaalaan. Maaliskuukin oli mennyt viittä päivää lukuunottamatta sairaalassa, joten aamukahvit kotona olivat olleet silloinkin vähissä. Tyhjyyden tunne suorastaan hyökyi päälleni, kun tajusin, ettei minun enää tarvinnutkaan mennä sairaalaan. Puolitoista vuotta oli vietetty sairaalaelämää, ja nyt se oli katkennut kertaheitolla. Mitä minun pitäisi tehdä nyt kotona?

Annoimme isän kanssa luvan tehdä Samuelille ruumiinavaus. Emme sen takia, että olisimme itse tarvinneet lisätietoa siitä, miksi Samuelin tilanne oli niin vaikea. Mutta koska ruumiinavauksesta saatettaisiin saada mahdollisesti lisätietoa infektiosta, jolla voisi ehkä auttaa jotain muuta. Samuel halusi aina olla avuksi muille. Siksi meistä tuntui oikealta antaa patologille lupa tehdä ruumiinavaus.

Perjantaina menimme Taika-osastolle tapaamaan Samuelia hoitanutta lääkäriä. Herätti voimakkaita tunteita mennä Taika-osastolle, olihan tämä ensimmäinen kerta, kun menin sinne ilman Sakriasta tai Samuelia. Keskustelu lääkärin kanssa oli mielestäni hyvä, siinä käytiin läpi Samuelin hoitoon liittyneitä asioita. Kysyin lääkäriltä, olivatko he koskaan keskustelleet lääkäritiimissä siitä, että Samuelin hoitoa pitäisi keventää voimakkaiden suolisto-oireiden vuoksi. Jo hoitojen alkuvaiheessa metotreksaattikuureissa jouduttiin alentamaan annettavan metotreksaatin määrää, koska erään kuurin jälkeen metotreksaattipitoisuus Samuelin veressä nousi miltei myrkylliseksi. Samuel kärsi erilaisista suolisto-oireista koko hoitojen ajan. Lääkäri kertoi, että he olivat keskustelleet lääkäreiden kesken hoitojen toksisuudesta. Mutta osteosarkooma on todella ongelmallinen sairaus. Jos sitä alihoitaa, syöpä voi päästä niskan päälle. Lisäksi uusiutuessaan toivo parantumisesta on hyvin pieni. Kuitenkin pahimmassa tapauksessa hoidot voivat johtaa tällaiseen kuolemaan johtavaan infektioon. Kun minulta syksyllä kysyttiin, miten Samuel reagoi hoitoihin, vastasin monesti, että "Hänen suolistonsa ei tahdo kestää hoitoja". Mutta kuka olisi voinut tietää, että hoidoista seuraa kuolemaan johtava infektio? Potilaat reagoivat niin yksilöllisesti sytostaatteihin. Tässä lääketieteellä ja syöpätutkimuksella on vielä paljon kehitettävää. Ja kuka tietää, jos Samuel olisi selvinnyt infektiosta, olisiko osteosarkooma uusinut jossain vaiheessa, kun niin paljon hoitoja olisi jätetty antamatta? Ruumiinavauksessa ei löytynyt mitään merkkiä syövästä. Lisäksi se vahvisti niitä tietoja, mitä tehohoidossa tiedettiin, liittyen suolistoon, maksaan ja muihin sisäelimiin.

Kiitän itseäni siitä, että osasin olla onnellinen Samuelin sairaalakuukausien aikana (poislukien tehohoitojakso). Vaikka olosuhteet olivat haastavat, meillä oli Samuelin kanssa paljon hyviä keskusteluja, yhteisiä hetkiä ja leffailtoja sairaalassa. Samuelin vahvuus oli huumori, jota hän viljeli kaikkialle. Ei ollut sellaista tilannetta tai asiaa, josta Samuel ei olisi voinut heittää vitsiä. Muistan, kun katsoimme viimeistä kertaa Putousta yhdessä, kaksi päivää ennenkuin Samuel siirrettiin teho-osastolle. Nauroimme kippurassa Nöpö-Felixin Titanic-parodialle ja Viikkokatsauksen sketsille, jossa äiti oli sairastunut synnytyksen jälkeiseen sotahulluuteen. Samuel katsoi minua ja kysyi: "Onks sulla ollu sellanen?" Nyt jälkikäteen katuisin katkerasti, jos olisin nuo kuukaudet elänyt "sitku-elämää" murehtien sairaalassa oloa ja miettinyt vain sitä aikaa, kun hoidot loppuisivat.

Sydämeni on pirstoutunut surusta miljoonaksi palaseksi, mutta Samuelin kuoleman suhteen minulla on rauha. Niin hullulta kuin tämä kuulostaakin, Samuel sai mielestäni parhaan mahdollisen kuoleman. Olisi voinut käydä niin, että Samuel olisi menehtynyt dramaattisesti verenvuotoon jo kiirastorstai-iltana, ennenkuin me vanhemmat olisimme edes ehtineet paikalle. Nyt saimme olla Samuelin vierellä koko hänen viimeisen päivän, pitää häntä kädestä, silittää poskesta, suukotella otsalle ja kertoa, miten hän oli meille koko maailma. On niitäkin perheitä, joissa lapsi kuolee esimerkiksi onnettomuudessa, jolloin lapsi vain yhtäkkiä repäistään pois vanhemmilta ilman, että on mahdollista jättää minkäänlaisia jäähyväisiä. Kun kuoleman hetki lähestyi vääjäämättömästi, minua hetken aikaa pelotti, miten kuoleminen tapahtuisi. Mutta siinä ei ollut mitään dramatiikkaa; Samuel nukkui rauhallisesti, lopetti hengittämästä ja sydän pysähtyi. Minulla on rauha myös siksi, että tunnen sydämessäni, että tein äitinä kaiken, minkä pystyin Samuelin auttamiseksi ja tukemiseksi. Olin Samuelin vierellä loppuun asti, niinkuin isäkin, eikä Samuelin tarvinnut viettää viimeisiä hetkiään yksin.

Mutta surua ja ikuista ikävää ei mikään vie pois. Katson maailmaa nyt mustan suruhunnun läpi. Surun läpi ei ole oikoteitä. Elän nyt yksi itku ja yksi päivä kerrallaan. Silti olen äärettömän kiitollinen niistä 16 vuodesta, jotka sain elää ja jakaa Samuelin kanssa. Niin paljon on rakkaita muistoja. Mieltäni on myös lämmittänyt kotiimme saapuneiden kukkalähetysten ja osanottokorttien määrä. Olen kiitollinen siitä myötäelämisestä ja tuesta, jota meidän perhe on saanut osakseen tänä vaikeana aikana. Olemme tunteneet, ettemme ole surussamme yksin.

Taistelun päätös

Kirjoittaessani viimeisintä tekstiäni torstaina olin toivoa täynnä siitä, että me Samuelin kanssa voitamme sieni-infektion. Illalla päästyäni kotiin teho-osaston lääkäri kuitenkin soitti. Samuelilla oli alkanut verenvuoto suolistosta. Lääkäri kertoi, että he eivät voineet tehdä muuta kuin tukea Samuelin omaa hyytymisjärjestelmää antamalla hänelle jääplasmaa, trombosyyttejä, punasoluja sekä hyytymistä tukevia lääkkeitä. Lääkäri kehotti meitä vanhempia tulemaan sairaalaan, koska Samuel ei välttämättä selviäisi verenvuodosta.

Autossa matkalla sairaalaan mielessä vilisivät kaikki yhteiset muistot ja kokemukset Samuelin kanssa. Sydäntä painoi valtava huoli. Eihän tämä voinut vielä olla tässä! Saavuimme mieheni Robertin kanssa sairaalaan yhdentoista aikaan illalla. Samuel itse oli rauhallisessa tilassa, koska hänen rauhoittavasta lääkityksestä huolehdittiin hyvin. Verenvuotoa oli tullut yli litran verran, mutta hoitajien, lääkärien ja kirurgin ripeän hyytymisjärjestelmää tukevan toiminnan ansiosta verenvuoto saatiin loppumaan. Pikkuveli Sakrias oli kotona huolissaan, joten isä lähti vielä yöllä kotiin, mutta minä jäin nukkumaan sairaalan vuodesohvalle.

Perjantaiaamuna keuhkokuva oli muuttunut huonommaksi. Keuhkoihin oli vasemmalle puolelle kertynyt nestettä, ja keuhkoissa saattoi myös olla verenvuotoa, koska hengitysputkesta limaa imettäessä tuli myös vähän verta. Hengityskoneen säätöjä jouduttiin muuttamaan niin, että happipitoisuutta lisättiin. Samuelin mummo ja vaari tulivat iltapäivällä katsomaan Samuelia. Minulle ja hoitajille tuli sellainen olo, että Samuel reagoi isovanhempien vierailuun, vaikkakaan ei avannut silmiään. Perjantai-iltana isä tuli veljien Sakriaksen ja Danielin kanssa. Sakrias oli piirtänyt Samuelille ihanan kuvan meidän Miuku-kissasta, joka laitettiin Samuelin sängyn laitaan sen kuvan viereen, jossa minä pidän sylissäni 2-viikkoista Samuel-vauvaa. Isä toi kotoa myös perhekuvan, joka oli otettu Ranuan eläinpuistosta viisi vuotta sitten. Toivon, että Samuel aisti, että koko perhe oli koossa hänen tukenaan.

Lauantaiaamuna keuhkokuva oli huonontunut entisestään, ja hengityskoneen happi jouduttiin nostamaan maksimitasolle 100 prosenttiin. Uusi sienilääke oli jouduttu lopettamaan, koska maksa-arvot jatkoivat nousuaan. Tässä vaiheessa lääkärit kertoivat, että tilanne ei näyttänyt hyvältä. Toivon kultainen lanka oheni ohenemistaan ja muuttui hauraasta erittäin hauraaksi. Samuel näytti rauhalliselta nukkuessaan. Minusta tuntui pahalta hänen puolestaan. Olisin tehnyt mitä vain, jotta olisin voinut ottaa sienipöpön itselleni, jotta Samuelin ei olisi tarvinnut kärsiä. Ukki ja Sara-serkku kävivät iltapäivällä katsomassa Samuelia. Sanoin Saralle, että Samuel oli jo tehnyt suunnitelmia heidän yhteistä Bionicle-leikkiään varten. Isä tuli myös Sakriaksen kanssa Samuelin luo.

Istuin lauantai-sunnuntai välisenä yönä kahteen asti Samuelin sängyn vieressä ja pidin nukkuvaa poikaa kädestä. Verenpaineet olivat laskusuuntaiset, ja noradrenaliinia jouduttiin lisäämään koko ajan. Kun tilanne tasaantui hieman, kysyin hoitajilta, uskallanko mennä hetkeksi nukkumaan. Hoitajat kehottivat menemään lepäämään, että he kyllä tulevat hakemaan minut, jos jotain tapahtuu.

Sunnuntaiaamu valkeni toivottomana. Keuhkokuva oli edelleen huonontunut ja maksa-arvot nousseet hälyttävän korkealle. Tulehdusarvo oli edelleen yli 200. Verenpainelääkitys oli melkein maksimissa, mutta verenpaineet eivät silti meinanneet pysyä. Lääkärit olivat pitäneet hoitokokouksen aamulla. Ei ollut enää mitään, mitä lääkärit pystyisivät tekemään Samuelin parantamiseksi. Annettu hoito ei tuottanut vastetta. Sieni-infektion aiheuttama monielinvaurio oli liian vakava, jotta sitä olisi voitu parantaa. Suolisto ei toiminut, ja maksa oli elimistä pahiten vaurioitunut. Lääkäri kertoi, että Samuel ei tule selviämään eikä aikaa ollut enää paljon.

Tulin kahdeksan aikaan aamulla Samuelin luo eristyshuoneeseen. Istuin Samuelin sängyn viereen, otin häntä kädestä kiinni ja purskahdin lohduttomaan itkuun. En halunnut uskoa todeksi, että minun pitäisi tänään hyvästellä oma rakas poikani. Isä tuli myös Samuelin luo. Istuimme molemmat siinä Samuelin sängyn molemmin puolin, pidimme molemmat kiinni Samuelin käsistä. Verenpainelääkettä ei enää nostettu, ja Samuelin verenpaineet olivat melko matalat. Rauhoittavaa lääkettä oli lisätty, joten Samuel näytti rauhalliselta. Hoitaja kysyi, haluaisimmeko Samuelin kädenjäljet muistoksi. Se tuntui meistä kummastakin hyvältä ajatukselta. Kädenjälkien ottaminen oli kaunis hetki. Ensin isä maalasi Samuelin vasemman käden kultaisella maalilla, ja hoitaja auttoi painamaan kädenkuvan paperille. Puhuimme isän kanssa, että nyt Samuel vitsailisi jotakin tällaisesta käden sotkemisesta, jos hän olisi hereillä. Sitten minä sain maalata Samuelin oikean käden. Levitin kultaista maalia huolellisesti Samuelin jokaiseen kämmenen kohtaan. Samuelin käsi tuntui lämpimältä ja hauraalta.

Hoitajat kysyivät, mistä musiikista Samuel piti. Samuel oli suuri elokuvien ystävä ja tunnistikin todella hyvin eri elokuviin liittyvät kappaleet. Hoitajat laittoivat elokuvamusiikkia soimaan. Silitimme isän kanssa vuorotellen Samuelin päätä, annoimme pusun otsalle ja kerroimme, miten rakas hän meille on. Pikkuhiljaa Samuelin verenpaineet laskivat, happisaturaatio huononi ja sydänkäyrä muuttui suoraksi viivaksi kellon ollessa kaksikymmentä vaille kuusi illalla. Pidimme isän kanssa Samuelin käsistä kiinni ja itkimme lohduttomia surun kyyneleitä. Ei ole olemassa mitään sanoja, joilla voi kuvailla sitä tunnetta, kun näkee oman lapsen elämän hiipuvan pois. Sellaista lohduttomuuden tunnetta ei yksinkertaisesti pysty kuvailemaan mitenkään. Kenenkään vanhemman ei pitäisi joutua kokemaan tällaista lohduttomuuden tunnetta.

Samuel taisteli viimeiseen asti. Hänellä oli kova halu elää. Monesta asiasta Samuel selvisikin. Hän selvisi hengityskoneeseen laitosta, katetrien vaihdosta ja dreenin laitosta. Vielä verenvuodostakin hän taisteli itsensä voittajaksi. Samuelilla oli vahva sydän. Se ei olisi halunnut luovuttaa. Mutta vastassa oli liian paha sairaus, eivätkä muut elimet kestäneet sitä. Pienenpientä lohtua tuo se, että Samuel nukkui pois rauhallisesti ilman kipuja. Vaikka jokainen kulkee rajan yli yksin, hänen ei tarvinnut olla kuoleman hetkellä yksin, vaan me rakastavat vanhemmat olimme hänen kanssaan tukemassa häntä kaikella sillä rakkaudella, jota tunnemme häntä kohtaan. Kun Samuelin elämänlanka hiipui, sanoin hänelle, että nähdään sitten siellä pilven reunalla, kun äitin ja iskän aika on.

Samuel sai maailman parasta hoitoa, mutta tällä kertaa se ei riittänyt. Nyt sydämessä on lohduton suru, valtava tuska ja sanaton kaipuu. Niin paljon jäi yhdessä kokematta. Olin sopinut Lastenklinikoiden Kummien kanssa, että tubettaja Roni Back tulisi Taika-osastolle yllätysvierailulle Samuelin luo tiistaina 2.4. Samuel katsoi paljon Ronin videoita sairaalassa ollessaan. Ne olivat yksi juttu, joka toi iloa Samuelille raskaina sairaala-aikoina. Samuel kuitenkin siirrettiin teho-osastolle maanantaina 1.4, joten vierailu jouduttiin perumaan. Sovittiin, että vierailu siirretään myöhemmäksi, kun Samuelin vointi paranee. Vaan ei sitten parantunutkaan.

Ei tämän näin pitänyt mennä. Syöpähoidot olisivat olleet ohi, ja pitkän infektiohoidon jälkeen olisimme saaneet viettää koko kesän yhdessä. Elämä on kuitenkin julmaa, eikä siinä tunneta oikeudenmukaisuuden käsitettä. Meidän perhe on saanut kohtuuttoman suuren taakan kannettavakseen. Samuel on kuitenkin aina osa meidän perhettämme, ja hän elää ikuisesti meidän sydämissämme ja muistoissamme.

Kolmas viikko teho-osastolla

Päivät ovat kuluneet, ja Samuel on edelleen teho-osastolla, nyt jo kolmatta viikkoa. On ollut pieniä edistysaskelia ja pieniä takapakkeja -ei kuitenkaan mitään isoa muutosta parempaan tai huonompaan. Vatsaonteloon kertynyt ascites-neste ei lähtenyt poistumaan itsestään lääkkeiden vaikutuksesta, joten viime viikon perjantaina lääkärit päättivät yhteistuumin, että Samuelille laitettaisiin dreeni ascites-nestettä poistamaan. Neste vaikutti haitallisesti kaikkien sisäelinten toimintaan, koska se painoi maksaa, sydäntä ja keuhkoja. Toimenpiteeseen liittyi verenvuotoriski, koska Samuelin trombosyytit olivat niin alhaiset, mutta lääkäreiden mielestä lasketut hyödyt voittaisivat mahdolliset haitat. Olin itsekin sitä mieltä, että dreeni pitäisi laittaa, mutta kyseisestä toimenpiteestä tulikin dramaattinen kokemus.

Radiologi tuli Samuelin huoneeseen ja ilmoitti suureen ääneen, että potilasta ei missään nimessä pidä pistää, koska hänen trombosyyttinsä ovat alle 50. Hän toisti mielipidettään useamman kerran ääneen ja korosti sitä, miten suuri verenvuotoriski siihen liittyi. Minä istuin samassa huoneessa kuulemassa kaiken tuon! Lääkäri selitti radiologille, että Samuelin trombosyyttejä ei kahteen viikkoon ole saatu yli 50:n (normaali arvo yli 200). Olin aivan järkyttynyt kuullessani radiologin ääneen lausutut mielipiteet ja tokaisin vain lääkärille, että ei ole kovin luottamusta herättäviä kommentteja... Lääkäri pahoitteli radiologin käytöstä, mutta en tiedä, huomasiko kyseinen henkilö ollenkaan itse, millainen vaikutus hänen käytöksellään oli minuun. Hän olisi voinut pyytää lääkärin oven taakse ja esittää näkemyksensä hänelle ilman, että minä sitä kuulen! Tuntui epätodelliselta, että radiologi kyseenalaisti lääkäreiden yhdessä tekemän päätöksen. Minullahan oli muutenkin kamala huoli Samuelin voinnista ja tiesin, ettei toimenpide ollut riskitön. Sitten lääkäri pyysi minua poistumaan huoneesta. Seurasi hysteerinen itkukohtaus omaisten huoneen vessassa, josta itseni koottuani lähdin ruokalaan syömään. Kahvia juodessani anestesialääkäri soitti ja kertoi, että dreeni oli nyt laitettu ja että toimenpide oli mennyt hyvin. Ja ettei ollut ollut mitään verenvuotoa. Voitte uskoa, että kirjoitin tästä episodista palautetta teho-osastolle HUS:n palautesivujen kautta! Toivottavasti kyseinen radiologi ei enää koskaan puhu kenenkään vanhemman kuullen tuolla tavalla.

Dreenin laitto osoittautui oikeaksi päätökseksi. Perjantai-iltaan mennessä ascites-nestettä oli tullut jo yli 5 litraa. Tämä helpotti paljon Samuelin oloa. Alkuviikosta oli kolme peräkkäistä päivää, jolloin tulehdusarvo laski 30 pykälää jokaisena päivänä, ja se oli matalimmillaan 224. Viimeisimmäksi aloitettu tehokas sienilääke jouduttiin kuitenkin toissapäivänä lopettamaan, koska Samuelille tuli siitä vaikea, koko kehoon levinnyt ihottuma ja lisäksi kyseinen sienilääke lisäsi maksakuormitusta. Minua huolestutti kovasti tuon sienilääkkeen lopettaminen, vaikka lääkelistalle jäikin vielä toinen sienilääke, joka oli herkkyysmääritysten mukaan tehokas juuri Samuelin elimistössä riehuvaa sienipöpöä vastaan. Tulehdusarvo oli kuitenkin laskenut aika vähän kerrallaan, eikä siinä edelleenkään oltu päästy alle 200:n... Eilen tulehdusarvo olikin noussut 10 pykälällä.

Samuelin vointi on vaihdellut hieman päivittäin, ja lääkelistan kanssa tasapainoilu hyötyineen ja haittoineen on ollut päivittäinen pulma lääkäreille. Samuelilla on mennyt kaksi rytmihäiriölääkettä, joista beetasalpaaja lopetettiin pikku hiljaa viikonlopun aikana. Sen lopettaminen sai kuitenkin rytmihäiriöt palaamaan. Onneksi ei tullut mitään uusia dramaattisia tilanteita, vaan beetasalpaajan palauttaminen sai rytmihäiriöt loppumaan. Toinen rytmihäiriölääke haluttiin alkuviikosta lopettaa maksakuormituksen vuoksi. Tiistaina Samuel oli kuitenkin iltapäivästä ja illasta todella levoton ja tuskainen. Samuelin ilmeistä ja elekielestä näki, että hänen oli todella ahdistava olla. Illasta alkoi taas tulla rytmihäiriöitä, joita tuli pieniä pätkiä puolen tunnin ajan. Beetasalpaajan nosto sai onneksi kuitenkin rytmihäiriöt taas loppumaan. Olin kuitenkin todella huolissani Samuelin voinnista ja mietin, että jään sairaalaan yöksi, kun Samuel on niin tuskainen. Teholle oli tiistai-iltana tullut kaksi uutta potilasta, joten päivystävällä lääkärillä oli kädet täynnä töitä, ja hän pääsi Samuelin huoneeseen hoitajan soitettua hänelle neljännen kerran. Kerroin lääkärille huoleni, että Samuel oli ollut paljon levottomampi ja tuskaisempi kuin aiempina päivinä ja että hän oli nyökännyt minulle, kun olin kysynyt, tuntuiko hänestä ahdistuneelta. Lääkäri otti huoleni todesta ja teki tarvittavia muutoksia määräyksiin koskien rauhoittavaa lääkettä. Lääkäri kertoi hoitajille myös suunnitelman, kuinka toimittaisiin, jos rytmihäiriöt jatkuisivat vielä yön aikana. Samuel rauhoittui lääkettä saatuaan, joten sain mielenrauhan ja päätin lähteä yöksi kotiin. Huoneesta poistuessani huikkasin vielä lääkärille, että "Onpa sulla hienot Ferrari-kengät!" Ferrari-kenkien huomaaminen herätti luonnollisesti lisäannoksen luottamusta kyseistä anestesialääkäriä kohtaan!

Eilen pääsin istumaan alas Taika-osaston osteosarkoomalääkärin ja teho-osaston lääkärin kanssa. Lääkärit kertoivat sen, jonka jo tiesin: Samuelin tilanne on todella vaikea. Lääkärit eivät voi luvata, että Samuel selviää. Ongelma on se, että infektio kuormittaa nyt niin montaa elintä. Iso ongelma on suolisto, joka on edelleen lamatilassa, eikä siellä oleva neste liiku mihinkään. Pahin kuorma on nyt maksalla, jonka toiminta on häiriintynyt. Etenkin bilirubiiniarvo on noussut poikkeuksellisen korkeaksi, mikä tekee silmän valkuaiset ja ihon kellertäväksi. Ongelma on se, että juuri sienilääkkeet ja bakteeriantibiootit, joita Samuel kipeästi tarvitsee, kuormittavat myös maksaa. Lääkärit ovat parhaansa mukaan huomioineet maksalle aiheutuvan kuormituksen lääkkeitä valitessaan, mutta yhtälö on melko mahdoton. Munuaisiin on aiheutunut pysyviä vaurioita, vaikka munuaisarvot eivät vielä olekaan kohonneet pilviin. Sydämen toiminta on virkistynyt eikä enää olla vajaatoiminnan puolella. Verenpainelääkkeistä olisi mahdollista päästä eroon, jos päästäisiin eroon rauhoittavista lääkkeistä, mutta tähän pääsemiseksi Samuelin pitäisi päästä pois hengityskoneesta. Kipulääkkeet taas lamaavat suolta entisestään. Eilen kuitenkin löytyi uusi sienilääke lopetetun lääkkeen tilalle. Se on kuitenkin niin uusi lääke, ettei sitä löytynyt koko lastensairaalasta miltään osastolta! Onneksi lääke saatiin Meilahden sairaalasta aikuisten teho-osastolta.

Taika-osaston lääkäri sanoi, että osteosarkooma on nyt hoidettu. Tämä tarkoittaa sitä, että mikäli Samuel selviää tästä sieni-infektiosta, hänellä ei tule olemaan enää yhtään hoitojaksoa Taika-osastolla. Lääkärit ovat luottavaisia, että osteosarkooma on poissa, koska hoitovaste on ollut erinomainen, koska kasvain on saatu kokonaan pois ja koska leikkauksen jälkeen on kuitenkin ehditty antaa joitakin sytostaattihoitoja.

Taika-osaston lääkäri kysyi minulta eilen keskustelumme loppuvaiheessa, olenko ajatellut sellaista vaihtoehtoa, että Samuel kuolee. Vastasin sen enempää järkyttymättä, että en ole. Niin kauan kuin on pieniä positiivisia merkkejä ja edistymisaskelia, vaikkakin hiiren askeleen kokoisia, pidän kaksin käsin kiinni toivosta. Teen itseni hulluksi, jos rupean ajattelemaan kaikkia kauhuskenaarioita, mitä tässä tilanteessa voi mahdollisesti tapahtua. Tiedän, että Samuelin tilaan liittyy riski veritulppaan tai sisäiseen verenvuotoon, mutta kieltäydyn ajautumasta hysteriaan ja pelkoon niiden vuoksi. Joka päivä kiinnitän huomioni niihin positiivisiin merkkeihin, joita näen voinnissa. Kun Samuel nukkuu rauhassa, en anna pelolle valtaa. Rytmihäiriötilanteessa, jossa sydämen rytmi piti kääntää, siinä pelkäsin oikeasti, koska vointi ei ollut vakaa. Tässä hetkessä kuitenkin Samuelin vointi on vakaa, vaikka onhan hän todella huonossa kunnossa.

Lääkärin kysymys kuitenkin jäi jollain tavalla takaraivooni. Tänä aamuna matkalla sairaalaan tunsin sisälläni voimakkaan ahdistuksen tunteen. Pelko se sieltä nosti päätään, vaikka olinkin päättänyt olla antamatta sille valtaa. Jotenkin pelottaa aamuisin kysyä hoitajilta, mitä tulehdusarvo on ollut aamulla. Tänään se oli laskenut eilisestä 10 pykälällä, mutta maagista 200:n rajaa ei edelleenkään ole alitettu. Pelkoa ja ahdistusta helpottaa se, että välillä hoitajien kanssa voi jutella mustakin kuin päivän hoitotoimista tai labravastauksista. Eräs mieshoitaja kertoi ajaneensa reilu 20 vuotta sitten samoissa karting-kisoissa kuin Kimi Räikkönen. Lisäksi olemme jutelleet siitä, kuka tänä vuonna voittaa formuloiden maailmanmestaruuden.

Kilpajuoksu aikaa vastaan on edelleen käynnissä. Mikäli päivät teholla venyvät vielä viikoiksi, päivien lisääntyessä paranemistodennäköisyys pienenee. Herään kuitenkin aina toiveikkaana seuraavaan päivään. Eilen, kun lähdin Samuelin luota, kuiskasin hänen korvaansa, että me voitetaan tämä sienipöpö. Ja kun me ollaan voitettu se, meidän ei tartte enää kertaakaan mennä Taika-osastolle sytostaattihoidolle, vaan saadaan nauttia kotona yhdessä kesästä.

Dramaattisia hetkiä teho-osastolla

Samuel on nyt jo toista viikkoa teho-osastolla hoidettavana. Lauantaina näytti siltä, että infektio olisi mahdollisesti talttumaan päin. Samuel jaksoi aamupäivällä olla jo jonkin aikaa hereillä ja jutella meidän vanhempien kanssa. Kun hoitaja oli laittamassa yhtä lääkeruiskua tippatelineeseen, Samuel kysyi hoitajalta, että "Mitä plutoniumia muhun oikein työnnetään?" Pidin huumorin ilmestymistä merkkinä siitä, että vointi oli paranemaan päin.

Vaan ei se sitten ollutkaan. Sunnuntaina Samuelin vointi muuttui heikommaksi. Sydämen syke näytti suhteellisen rauhalliselta, mutta vatsa oli merkittävästi laajentunut nestettä keränneen suoliston vuoksi, ja keuhkojen röntgenkuvassa nähtiin, että laajentunut vatsa painoi keuhkoja. Tämä selitti myös sen, että Samuelin hengitys oli muuttunut vaikeammaksi. Hän oli saanut viikonloppuna tavallisten happiviiksien sijaan korkeavirtaushappiviikset, mutta hengitys niidenkin kanssa alkoi sunnuntaina olla työlästä. Lääkäri selitti, että infektio yritti vallata Samuelin elimistön elin kerrallaan. Tulehdus oli alkanut suolistosta, sydämeen oli tullut rytmiongelmia ja nyt hyökkäyksen kohteena olivat keuhkot. Lääkäri kertoi sen olevan todennäköistä, että Samuel jouduttaisiin jossain vaiheessa laittamaan hengityskoneeseen. Tämä olisi kuitenkin iso riski. Omia tärkeitä puolustussoluja, neutrofiileja, ei ollut näkyvissä ollenkaan vielä sunnuntaina. Sunnuntai-iltana juttelin Samuelin tilanteesta kahden kesken Taika-osaston lääkärin kanssa. Hän kertoi, että nyt elettiin kriittisiä aikoja ja että nyt oli menossa taistelu aikaa vastaan. Kumpi ehtisi ensin; ehtisivätkö Samuelin omat puolustussolut elpyä ajoissa, vai ehtisikö infektio vallata koko elimistön? Kukaan ei voinut ennustaa, mitä seuraavina kriittisinä päivinä tapahtuisi.

Maanantaiaamuna näkyi toivon pilkahdus, kun aamun verikokeessa näkyi ensimmäiset neutrofiilit, vaikkakin lukema oli vain 0.1. Tulehdusarvo oli kuitenkin yli 250. Päivä sujui suhteellisen rauhallisesti, joten ajattelin, että menen illalla ajoissa nukkumaan. Suunnitelmat muuttuivat äkisti illalla yövuorolaisten tultua hoitovuoroon. Yhtäkkiä yhdeksän jälkeen illalla Samuelilla alkoi rytmihäiriökohtaus, jossa pulssi nousi 160:een. Verenpaineet pysyivät kuitenkin kohtuullisissa lukemissa, joten paikalle tullut päivystävä lääkäri ei ollut valtavan huolestunut tilanteesta. Kardiologille lähetettiin EKG rytmihäiriöstä, joka oli jatkunut jo hyvän tovin. Samuel ei kuitenkaan huomannut omassa voinnissaan mitään muutosta, vaikka sydän löikin väärää rytmiä. Kun rytmihäiriö oli jatkunut puoli tuntia, lääkäri sanoi, että rytmi pitää nyt kääntää. Rytmihäiriön jatkuttua 40 minuuttia paikalle pieneen eristyshuoneeseen tulivat lääkäri, kardiologi ja lukuisia hoitajia, mistä tuli itselle sellainen epätodellinen fiilis, ihan kuin olisi katsonut jotain Teho-osasto TV-sarjan jaksoa. Samassa hetkessä rytmi kääntyi itsestään oikeaksi! Huh, mitä helpotusta tunsin.

Samuelin puhe oli maanantaina ollut vaikeutuneesta hengityksestä johtuen epäselvää, mutta hieman rytmihäiriökohtauksen jälkeen kävin Samuelin kanssa todella pysäyttävän, ikuisesti mieleenpainuvan keskustelun, joka iski syvälle tämän äidin tunteisiin. Yhtäkkiä Samuel  katsoi minuun ja sanoi:" Mulla on sellanen tunne, että mä kuolen kohta." Minä kysyin, että miksi hänellä on sellainen tunne. Samuel kertoi, että hänestä tuntui toisaalta kevyeltä, toisaalta painavalta. Hän kertoi, että toisaalta oli valoisaa, toisaalta pimeää. Seuraavat sanat ovat syöpyneet ikuisesti muistiini: "Mä oon elänyt lyhyen mutta pitkän elämän. On ollut nautinnollista. Ois pitänyt pelata enemmän Danielin kanssa ja kokeilla sitä kokkausjuttua (Sakriaksen kotitalouden kotitehtävänä oli jutella perheenjäsenten kesken, miten kotitöitä vois jakaa uudelleen, ja olin kertonut, että olisi kiva, jos viikossa olisi ainakin yksi päivä, jolloin tekisimme kaikki yhdessä ruokaa)." Oli todella vaikeaa pidätellä itseään purskahtamasta hysteeriseen itkuun! Hetkeä myöhemmin Samuel kysyi: "Paljonko mulla on elinaikaa?" Tämän keskustelun aikana kokosin itseni parhaani mukaan ja pidin niin hyvän tsemppipuheenvuoron kuin ikinä osasin. Kerroin, että tämä tilanne ei ole minkään loppu, vaan että nyt taistellaan sitä pöpöä vastaan niin kovasti kuin ikinä vaan voidaan ja että me voitetaan se pöpö! Samuelin huulilta pystyin lukemaan vastauksen "okei".

Vähän tämän keskustelun jälkeen Samuelille tuli uusi rytmihäiriökohtaus. Tätä kohtausta lääkäri ei kauan katsellut monitoreilta, vaan sanoi, että rytmi on käännettävä. Lääkäri sanoi, että minun pitäisi mennä siksi aikaa viereiseen, omaisille tarkoitettuun huoneeseen. Poistuin huoneesta järkyttyneenä, aivan pois tolaltani. Lysähdin omaisten huoneessa olevaan nojatuoliin, ja kyyneleet tulvivat silmistäni. Mitä huoneessa nyt tapahtui? Hoitaja tuli takaisin kuitenkin yllättävän nopeasti ja sanoi, että voin tulla takaisin huoneeseen ja että he olivat saaneet käännettyä rytmin lääkkeellä eikä defibrillaattoria ollut tarvittu. Mikä helpotus! Kello oli jo yli puolenyön. Samuel vaikutti rauhattomalta, mutta sovimme, että minä menisin vanhempienhuoneen vuodesohvalle nukkumaan ja että Samuel yrittäisi nukkua omassa sängyssään. Hoitajien kanssa sovin, että he soittavat, jos Samuel joudutaan laittamaan hengityskoneeseen.

Tiistaiaamuna tulin kymmenen maissa Samuelin luo ja löysin hänet hengityskoneeseen laitettuna. Kahdeksan jälkeen aamulla hän oli saanut jälleen uuden rytmihäiriökohtauksen. Rytmiä oli yritetty kääntää lääkkeillä kolmesti, mutta se ei ollut kääntynyt. Hengitys oli myös muuttunut äärettömän vaikeaksi. Lääkärit olivat nukuttaneet Samuelin, ja rytmi saatiin käännettyä defibrillaattorin avulla. Samalla Samuelille laitettiin hengitysputki ja hänet kytkettiin hengityskoneeseen. Alkujärkytyksen jälkeen olin lopulta todella helpottunut. Ensimmäistä kertaa kahteen viikkoon Samuelin pulssi oli alle 100! Nyt hän sai vihdoin levätä, nukkua ja kerätä voimia taisteluun sienipöpöä vastaan, kun hengitys kulki vaivattomasti. Hengitysputken vuoksi hän oli kevyesti nukutettuna, joten hän ei myöskään stressannut, mitä seuraavaksi tapahtuisi.

Tulehdusarvo jatkoi nousemistaan, ja se oli tiistaina 304. Sieni jylläsi elimistössä edelleen pahasti. Lääkärit päättivät, että keskuslaskimokatetri, joka oli asennettu lokakuussa sytostaattihoitoja varten, oli poistettava, koska sieni pesisi todennäköisesti myös siellä. Toimenpide olisi iso riski, koska Samuelin hyytymistekijät olivat todella matalat. Ja yhdestä riskistä taas selvittiin, kun toimenpide onnistui ilman ongelmia. Katetrista otetut viljelyvastaukset tulevat kuitenkin vasta usean päivän päästä.

Tänään tunnelin päässä on näkynyt pikkuriikkinen pilkahdus valoa. Tulehdusarvo oli aamulla laskenut 293:een. Leukosyytit olivat nousseet 1.6:een ja neutrofiilitkin 1.2:een. Lisäksi lääkärit olivat saaneet todella tärkeän tiedon: viheliäinen sienipöpö oli onnistunut kehittämään resistenssin juuri sille sienilääkkeelle, joka oli mennyt Samuelille jo kaksi viikkoa! Sen rinnalle aloitettiin vasta eilen toinen lääke. Tänään aloitettiin uusi sienilääke, jonka tiedetään olevan tehokas juuri tälle sienipöpölle.

Vielä ei kuitenkaan olla lähellekään selvillä vesillä. Mitä tahansa voi vielä tapahtua. Tällä hetkellä asiat kuitenkin näyttävät sen verran vakailta, että ehkä uskallan mennä täksi yöksi kotiin kolmen sairaalan vuodesohvalla vietetyn yön jälkeen. Samuelin kanssa me sovimme, että me taistellaan kaikin keinoin tätä pöpöä vastaan ja että me aiotaan kukistaa se!

Taika-osastolta teho-osastolle

Tulimme Samuelin kanssa päivystyksen kautta takaisin Taika-osastolle viime viikon keskiviikkona vain vuorokauden kotona olon jälkeen. Takana oli osteosarkoomahoitoihin kuuluva rankin sytostaattijakso, joka oli sisältänyt 8 tunnin tiputuksen sisplatiini-nimistä sytostaattia ja 48 tunnin tiputuksen doksorubisiinia. Omat puolustussolut olivat aivan nollatilassa, ja infektio nosti taas kerran ärhäkästi päätään. Lopulta infektio iski sellaisella voimakkuudella, että Samuel siirrettiin maanantaina teho-osastolle sen jälkeen, kun verenpaine oli ollut matala koko sunnuntai-maanantai välisen yön.

Teho-osastolle siirto tuli sokkina, vaikka näinkin myös omin silmin, että Samuel oli nyt kipeämpi kuin koskaan aikaisemmin. Tämä ei ollut myöskään valitettavasti ensikosketuksemme tehohoitoon. Myös Sakrias oli joutunut viime syksynä kahdeksi yöksi tehohoitoon rajun infektion ja verenpaineiden laskun vuoksi. Tämä rajuin infektio iski kuitenkin onneksi vasta syöpähoitojen loppumisen jälkeen.

Tällä hetkellä Samuel on kolmatta päivää tehohoidossa. Voinnissa ei edelleenkään näy kohenemisen merkkejä, ja tulehdusarvo pysyttelee sitkeästi yli 220:ssä. Maanantai-iltana ja -yönä Samuelilla oli rytmihäiriöitä, mistä lääkärit tietysti huolestuivat. Verinäytteet olivat virheellisesti näyttäneet, että kalium-arvo olisi liian korkea, vaikka tosiasiassa se olikin liian matala. Liian matala kalium-arvo voi usein aiheuttaa sydämen rytmihäiriöitä. Eilinen päivä meni kalium-korjauksia tehdessä, ja tällä hetkellä kaliumia tiputetaan jatkuvana infuusiona. Vaikka kalium-arvo on nyt pysynyt toivotulla tasolla, tänä aamuna Samuelilla on silti ollut taas sydämen lisälyöntejä.

Tänä aamuna verestä oli löytynyt jokin sieni, mutta tulos siitä, mikä lääke puree juuri tähän sieneen parhaiten, tulee kuitenkin vasta myöhemmin. Samuelilla on jo muutama päivä sitten aloitettu sienilääke, koska infektio ei ole osoittanut talttumista, vaikka sairauden hoidossa on ollut jo monta päivää käytössä kaksi eri antibioottia.

Täyttä varmuutta ei ole myöskään siitä, mikä tarkalleen ottaen aiheuttaa sydämen rytmiongelmat. Matala kalium on ollut yksi selitys asialle. Raju infektio kuormittaa elimistöä todella voimakkaasti, ja sydämen lisäksi myös munuaiset ja maksa ovat kovan kuorman alla. Lisäksi suolisto ei tällä hetkellä toimi ollenkaan. Oma vaikutuksensa sydämen toimintaan on voinut olla myös tuolla doksorubisiini-sytostaatilla, jonka sydämeen liittyvät haittavaikutukset ovat hyvin tunnettuja.

Kysyin eilen Taika-osaston lääkäriltä, mitä nämä sydänongelmat nyt tarkoittavat tulevien hoitojen kannalta. Samuelilla olisi vielä hoitoprotokollasta jäljellä kaksi doksorubisiinikuuria sekä seitsemän metotreksaattikuuria, eli leikkauksen jälkeinen hoito-ohjelma ei ole vielä aivan puolivälissä. Lääkäri sanoi, että tämä nykyinen tilanne tulee vaikuttamaan tuleviin hoitoihin merkittävästi. Voi olla, ettei hoitoja voida jatkaa enää ollenkaan, tai sitten kokeillaan joitain kevyitä sytostaattihoitoja. Samuelin hoidot ovat kuitenkin lääkärien arvioissa suhteellisen pitkällä. Sitä paitsi Samuelilla tähän asti annettujen hoitojen hoitovaste on ollut erinomainen, 99 prosenttia. Sen lisäksi syöpäkasvainhan on leikattu pois jo vuodenvaihteessa. Jotain Samuelin tämänhetkisestä tilanteesta kertoo se, että lääkärit sanovat, että syöpä on tässä tilanteessa toissijainen asia!

Tämä tilanne yllätti minut taas aivan totaalisesti. Olin ajatellut, ja olimme laskeneet yhdessä Samuelin kanssa, että yhdeksän hoitoa on vielä jäljellä. Luulisi minun jo oppineen näiden puolentoista vuoden aikana, ettei syöpähoidoissa pidä ikinä ajatella, että "seuraavaksi tapahtuu sitä ja sitten sitä." Ja taas sorruin siihen! Vielä ei siis ole tarkempaa tietoa, että mitä hoitoprotokollan kanssa tarkkaan ottaen tulee tapahtumaan. Nyt kaikki vain keskittyvät siihen, että Samuel saadaan parempaan kuntoon.

Olen yrittänyt näissä syöpätaistelun odottamattomissa käänteissä aina kiinnittää huomioni siihen, mikä on hyvin. Vastoinkäymisiä on ollut, ja niistä on selvitty. Tunnustan, että nyt on kyllä haasteellista löytää taas tästäkin tilanteesta positiivista, kun tällä hetkellä tunnen olevani fyysisesti ja henkisesti loppu. Tartun mielessäni Kristiina Braskin Meillä on toivo -kappaleen sanoihin: "Meillä on toivo, hyvyyden voima, joka pilkistää pimeään..."

Tämä ei ehkä ole se positiivinen asia, mutta tiedättekö, sairaalamaailmaa voi katsoa myös formula-fanin silmin. Tiedättekö, lukijani, miten Formula Ykkösten nykyiset voimasuhteet (Mercedes on hallitseva maailmanmestari) näkyvät sairaalamaailmassa? No siten, että teho-osaston monikäyttöisintä ja parasta sänkytyyppiä, jollaiseen Samuelkin on nyt päässyt, kutsutaan Mersuksi! Ja voin sanoa, että siinä on kyllä nappuloita ja toimintoja melkein yhtä paljon kuin Mercedeksen formula-auton ratissa! ;)

Samuel tänään 16 vuotta!

Vajaan kahden kotipäivän jälkeen saavuimme Samuelin kanssa Taika-osastolle tiistaina. Vuorossa oli hoitoprotokollan mukainen metotreksaattikuuri; neljän tunnin sytostaattitiputus, jonka jälkeen pitää odottaa niin kauan, että lääkeainepitoisuus laskee alle tietyn rajan. Tänään ei kuitenkaan ole mikä tahansa päivä, sillä tänään on Samuelin 16-vuotissyntymäpäivä!

Kuinka sattuikaan näin Samuelin syntymäpäivänä, tänään tuli Taika-osastolle aivan erityisiä vieraita. Nimittäin kuusi syötävän suloista viisiviikkoista koiranpentua, joista kasvatetaan tulevaisuudessa opaskoiria, kävi Taika-osastolla ilahduttamassa pieniä potilaita. Samuelkin pääsi vähän silittämään näitä pörröisiä ihanuuksia. Olin ihan varma, että hoitaja juksasi meitä, kun hän kertoi osastolle tulevista koiravieraista. Ajattelin, että eihän infektioriskiosastolle voi mitenkään tulla koiria! Luulin, että tarina käytävälle tulevista koirista oli keino saada Samuel ulos huoneesta, jotta henkilökunta voisi tulla laulamaan hänelle :D

Koiravierailun jälkeen osa hoitajista sekä sairaalaklovnit tulivat huoneeseemme laulamaan Samuelille onnittelulaulun syntymäpäivän kunniaksi. Hoitajat olivat tehneet Samuelille jääkarhuaiheisen kortin (jääkarhu on Samuelin lempieläin) ja muistivat lahjallakin. Sairaalaklovnit, tai "Pennywiset", kuten me Samuelin kanssa heitä kutsumme pellestä kertovan It-kauhuleffan mukaan, toivat Samuelille hellyttävän sairaalahiiripehmolelun. Samuel oli saanut etukäteen toivoa, mitä kakkua hän haluaisi tarjottavan syntymäpäivänään, ja tarjolla oli hänen toivomaansa suussa sulavaa kinuskikakkua. Kun päivänsankari oli saanut kakkupalan, kakku vietiin potilaiden ruokailutilaan, josta muutkin osaston potilaat ja heidän vanhempansa saivat hakea palan kakkua. Oli todella mieltä lämmittävää nähdä, miten ihanasti Samuelin syntymäpäivä huomioitiin. Vaikka Samuel joutuukin olemaan sairaalassa syntymäpäivänään, hän on silti saanut viettää erityisen ja mieleenpainuvan päivän. Olen kiitollinen hoitajille, jotka kiireisen työnsä keskellä jaksavat panostaa myös potilaiden syntymäpäivän muistamiseen. Keliaakikkolapsen äitinä olen myös ollut äärettömän ilahtunut, että kaikki osastolla potilaiden syntymäpäivänä tarjottavat kakut ovat aina myös gluteenittomia!

Kelan tukiviidakossa 16-vuotispäivä on maaginen rajapyykki. Tähän mennessä palkan menetystä on korvannut Kelan maksama erityishoitoraha, joka on noin 70 % palkasta. Erityishoitoraha yhdistettynä Kelan maksamaan vammaistukeen ja kunnan maksamaan omaishoidontukeen on turvannut kohtuullisen toimeentulon, eikä taloudellisesta pärjäämisestä ole tarvinnut kantaa huolta. Nyt tilanne kuitenkin muuttuu, kun oikeus erityishoitorahaan loppuu. En voi kuin ihmetellä, miksi tällainen 16 vuoden ikäraja on alunperin edes asetettu. Kun lapsi täyttää 16, voisiko hänet muka yhtäkkiä jättää yksin kotiin huonossa ja nopeasti muuttuvassa terveydellisessä tilanteessa tai jättää yksin sairaalaan selviytymään hoidoista? Ei todellakaan. Jatkossa kuitenkaan palkan menetystä ei enää korvaa mikään.

16 vuoden iän saavuttaminen on aiheuttanut myös paljon ylimääräistä paperityötä. Kaikki Kelaan muutama viikko sitten postittamani paperit eivät menneet edes yhdellä postimerkillä, kun papereita kertyi vino pino. 16-vuotiaana oikeus vammaistukeen loppuu, ja sen sijasta on haettava 16 vuotta täyttäneen vammaistukea. Maksettavan tuen määrä pysyy Samuelin nykyisessä tilanteessa edelleen samana. Tosin esimerkiksi pelkän keliakian kohdalla asia on toisin. Ennen syöpään sairastumista Samuelista on maksettu alinta vammaistukea keliakiadiagnoosin perusteella. 16-vuotiaana tämä oikeus loppuu, jos diagnoosina on pelkästään keliakia. Tämän kohdalla logiikka tuntuu ihan yhtä älyttömältä kuin erityishoitorahankin kohdalla. Loppuvatko erityisruokavaliosta aiheutuvat ylimääräiset kustannukset muka siihen, kun lapsi täyttää 16?

Alle 16-vuotiaalla lapsella on oikeus vakiotaksiin Kela-kyytejä käyttäessään. 16 vuotta täytettyään oikeutta ei automaattisesti ole, mutta sitä voi hakea Kelasta vapaamuotoisella lääkärinlausunnolla. Tätä oikeutta olen nyt Samuelille hakenut. Olisi aivan älytöntä, että kyydin tarvitessamme soittaisin aina Kela-taksikeskukseen, kun kuitenkin Sakriaksen koulu-, terapia- ja lääkärikäynneistä vastaa tuttu vakiotaksi. En vielä ole saanut Kelalta päätöstä, onko Samuelille myönnetty vakiotaksioikeutta. Saatamme päästä sairaalasta kotiin jo huomenna, enkä tiedä, mihin minun pitäisi soittaa kyydin saadaksemme!

Myös kunnan vammaispalveluihin piti lähettää uusi lääkärin B-lausunto. Tähän mennessä Samuelista on maksettu omaishoidontukea keskimmäisen luokan mukaan, koska olen saanut myös erityishoitorahaa. Nyt olen hakemassa omaishoidontuen nostamista ylimpään luokkaan, koska erityishoitorahan maksu loppuu. Kuitenkaan ylin omaishoidon tukiluokka ei tarkoita kuin muutamaa sataa euroa enempää omaishoidontukea. Samuelilla on oikeus Kelan maksamaan sairaspäivärahaan, mutta koska Samuel on peruskoululainen, tuo sairaspäiväraha on vain reilu 20 euroa päivässä. Tuntuu hieman kohtuuttomalta, että joutuu kantamaan huolta taloudellisesta pärjäämisestä sen lisäksi, että on jatkuva huoli lasten terveydestä.

Varsinkin alkuvuodesta ylimääräisiä menoja on paljon, kun joutuu maksamaan Kela-taksikyydeistä omavastuuosuudet. Sakriaksen ja Samuelin kyydeistä on maksettu omavastuuosuuksia jo 600 euroa. 7 sairaalavuorokauden jälkeen seuraavat vuorokaudet ovat maksuttomia, mutta poliklinikkakäynneistä joutuu kuitenkin maksamaan 32 euron poliklinikkamaksun, ennen kuin 683 euron maksukatto tulee täyteen. Lääkkeiden omavastuu on 570 euroa, mutta esimerkiksi ravintolisät (esimerkiksi magnesium, kalium ja natrium) eivät kuulu ollenkaan tämän katon piiriin. Viime vuonna meidän perheessä ostettiin pelkästään magnesiumia lähes tuhannella eurolla!

Synttärien vieton ja juhlatunnelman keskellä olen tänään myös saanut muistutuksen siitä, että ihmisen elämä voi päättyä silmänräpäyksessä, täysin ennalta arvaamatta, ilman mitään varoitusmerkkejä. Meillä ei ole muuta kuin tämä hetki, muusta ei ole varmuutta. Joten keskityn siihen, mitä positiivista ja ihanaa elämä tarjoaa minulle tänään! Yritän stressata vähemmän, myös niistä taloudellisista asioista. Samuel ja Samuelin paraneminen on nyt tärkeintä, olivatpa taloudelliset olosuhteet millaiset tahansa. Olen päättänyt, että kyllä tästä selvitään, haasteista huolimatta! Sitä paitsi... viikonloppuna alkaa viimein Formula 1 -kausi!!