Hyvästit vanhalle kodille

Tänä viikonloppuna olen ihan poikki! Takana on monella tapaa niin fyysisesti kuin henkisestikin raskas viikko. Viime viikolla oli huojentava päivä, kun vihdoin viimein teimme asuntokaupat vanhasta asunnostamme. Oli helpottavaa, että vihdoin vanhalle kodillemme oli löytynyt ostaja ja että vihdoin loppuisi laskujen maksu kahdesta asunnosta. Vanhassa kodissamme oli edelleen melko paljon tavaroita, kun suuntasimme sinne viime viikonloppuna pakettiauton kera tyhjentämään asuntoa. Käytimme koko viikonlopun asunnon tyhjentämiseen, mutta valmista ei kuitenkaan vielä tullut. Olin ottanut tiistaiksi "paniikkivapaan" (näin sen itse nimesin) töistä, koska asunnon oli määrä olla tyhjä keskiviikkona. Onneksi anoppi ja appi tulivat tiistaina auttamaan, muuten ei olisi hommasta tullut vieläkään valmista. Uskomatonta, miten paljon kaikenlaista tavaraa voi komeroihin kertyä 14 vuoden aikana! 

Valmista kuitenkin tuli! Seisoin pitkään tyhjässä yläkerran huoneessa, joka oli ollut Sakriaksen ja Samuelin pelihuone. Se oli heille ehkä vanhan kodin tärkein huone. Siellä on leikitty lapsuuden onnellisimmat leikit! Siellä on pelattu Playstation-pelejä, katsottu YouTube-videoita, rakennettu Legoja, leikitty Bionicleillä ja maalattu ja tuunattu Bioniclen osia. Se on ollut rentoutumispaikka silloinkin, kun olo on ollut huono ja pojat on olleet vakavasti sairaina vuorotellen. Väitän, että tuolla pelihuoneella on ollut myös kuntouttava vaikutus syöpähoitojen aikana. Vaikka olo oli heikko ja voimat poissa, pelihuoneeseen oli päästävä tavalla tai toisella. Luovuutta käytettiin siinä, millä keinoin pojat pääsivät portaat yläkertaan. Tuohon huoneeseen liittyy niin paljon muistoja. Siksi tuntui äärettömän haikealta nähdä nyt tuo huone tyhjänä. Yllätyin siitä, miten valtavaksi tuo tunnevyöry kasvoi. Olin tullut vain siivoamaan vanhan asunnon uusia asukkaita varten, en ollut osannut varautua noin voimalliseen tunnereaktioon. Toinen tunteiden hyökyaalto tuli siinä vaiheessa, kun painoin vanhan kodin ulko-oven kiinni vihonviimeisen kerran. Tietty elämänvaihe oli nyt ikään kuin lopullisesti sinetöity.

Tällä viikolla hoidettavanani oli myös toinen tunnevyöryn herättänyt asia. Verohallinnosta oli tullut tieto jo keväällä Samuelille maksettavista veronpalautuksista. Koska Samuelilla ei ollut tiliä, veronpalautus pitäisi lunastaa OP-pankista. Vuosi sitten perukirjaa laatiessani en ollut tajunnut ottaa siitä kopiota, joten nyt mietin, mihin minun pitäisi soittaa saadakseni kopion perukirjasta. Aika sumussa on nuo ensimmäiset Samuelin kuolemaa seuranneet kuukaudet menneet, koska en edes muistanut, mihin olin perukirjan toimittanut. Asian hoitamisesta teki hankalan myös se, että se oli pakko hoitaa työaikana virastojen suppeiden aukioloaikojen vuoksi. Soitin ensin maistraattiin, joka osoittautui vääräksi paikaksi. Sen jälkeen soitin verohallintoon ja sain asian lopulta hoidettua, ja saan kopion perukirjasta postissa kotiini ensi viikolla. 

Lopetettuani puhelun romahdin totaalisesti. Tuntui kuin tuon asian hoitaminen olisi imenyt energiavarastoni tyhjiin. Kasasin nopeasti vessassa itseni, mutta sinä päivänä työnteosta ei tullut mitään. Jälleen olin hieman hämilläni tämän tunnereaktion voimakkuudesta. Olin tietoisesti kyllä lykännyt pitkään tämän asian hoitamista, mutta kuitenkin se tuli lopulta yllätyksenä, miten koville asia otti. Työhön palaamisestani tuli juuri kuluneeksi vuosi, ja tämä oli ensimmäinen romahdus työpaikalla.

Tällä viikolla olen ollut todella väsynyt. Viime yönä nukuin kellon ympäri. Yritän tänä viikonloppuna ottaa rauhallisesti, rentoutua ja ladata akkuja uutta viikkoa varten. Se on hiukan haastavaa, kun sekä ylä- että alakerran autotallit on täynnä purettavia muuttolaatikoita. Mä olen huono sietämään kaaosta ja keskeneräisyyttä, joten tää on mulle nyt loistava oppimisen paikka. Yritän ajatella niin, että puran laatikon tai kaksi päivässä; kaaos helpottaa siis hitaasti mutta varmasti. 

Tämän viikon torstaina oli myös Samuelin nimipäivä. Ei kulu päivääkään, etten miettisi Samuelia. Olisikohan hän viihtynyt täällä uudessa kodissa? Olisiko hän nyt opiskelemassa sarjakuvapiirtämistä tai animaatiotekniikkaa, niin kuin haaveili? Minkähänlaisen proteesin Samuel olisi itselleen tuunauttanut? Tuska tulee siitä, etten saa näihin kysymyksiin koskaan vastauksia. On vain suru ja ikävä, jotka pysyvät.

Suru syveni kuoleman vuosipäivän jälkeen

Olen läpikäynyt Samuelin kuoleman jälkeisen vuoden, kaikki 365 päivää ilman Samuelia. Etukäteen minulla oli tunne, että kuoleman vuosipäivä on jonkinlainen vedenjakaja surutyössä. Sitä se on myös ollut.

Etukäteen kuoleman vuosipäivän, joka oli siis 21.4, lähestyminen toi pintaan sekä voimakkaan surun että ahdistuksen tunteita. Väistämättä päivän lähestyminen sai mielen läpinkäymään uudelleen tuskallisia ja kipeitä muistoja taistelun päättäneeltä kolme viikkoa kestäneeltä tehohoitojaksolta. Itse tuo kuoleman vuosipäivä sisälsi hyvin ristiriitaisia tunteita, sekä toivoa elämän jatkumisesta että tuskallisia tunteita elämän loppumisesta sellaisena kuin sen ennen tunsin. Siskoni Laura oli tuona päivänä kylässä luonani täällä uudessa kodissa. Oli kaunis ja lämmin keväinen päivä. Istuimme rantasaunan edessä järvenrantamaisemassa. Juttelimme Samuelista, kyseisen päivän herättämistä tunteista mutta myös kaikesta muusta. Nauraa räkätimme tyhmille jutuille. Minulle tuli tunne, että en ollut nauranut niin pitkään aikaan. Kasvoissani tuntui suorastaan oudolta, ihan kuin kasvojeni lihasmuistissa ei olisi ollut ollenkaan muistijälkeä leveästä hymystä ja nauramisesta. Lauran lähdettyä ajoin Lohjan keskustaan Samuelin haudalle. Surun hyökyaalto vyöryi ylitseni, ja kyyneleet valuivat pitkin poskiani, kun asettelin kukat maahan työnnettävään maljakkoon ja laitoin kynttilät lyhtyihin palamaan. Samuelin hauta oli niin kaunis. Monet läheiset olivat tuoneet haudalle kukkia tänä surullisena päivänä.

Lyhytterapiajaksoni päättyi pian kuolinpäivän jälkeen. Sekä minulla itselläni että terapeutillani oli sellainen olo, että pärjäisin nyt omillani surun kanssa. Ennen terapian alkua koin, että yhtenä terapian tärkeänä tavoitteena oli se, että saisin käytyä läpi ja käsiteltyä ennen kaikkea Samuelin tehohoitojakson herättämät tunteet, joita ei tuossa akuutissa kriisivaiheessa ollut pystynyt käsittelemään, kun oli vain selvittävä päivästä toiseen. Tämä tavoite toteutui terapian aikana, mikä on näkynyt esimerkiksi siinä, että nykyään en enää juurikaan näe sairaalaan sijoittuvia unia. 

Suru on tuntunut suuremmalta ja haavoittavammalta kuoleman vuosipäivän jälkeen. En tiedä, johtuuko se siitä, että kuoleman lopullisuus on tullut mielessä todeksi, kun kokonainen vuosi on jo eletty ilman Samuelia. Vähän niinkuin silloin, kun lapsi aloittaa päiväkotihoidon. Ensimmäiset kaksi viikkoa lapsi saattaa tulla iloisena päiväkotiin ja jäädä sinne hyvillä mielin leikkimään, kunnes tulee se päivä, kun lapsi tajuaa, että tännehän tullaan joka päivä! Ja silloin tulee voimakas itkureaktio, kun seuraavan kerran pitäisi jäädä päiväkotiin. Olenhan mä järjen tasolla tiennyt heti ensimmäisestä päivästä alkaen, että Samuel ei tule enää koskaan takaisin. Mutta ehkä syvällä sisimmässäni en ole halunnut sitä kohdata tai hyväksyä. Tämän asian "kolahtaminen" tuo ehkä pintaan sen syvän surun, jota nyt koen.

Suru iskee oudoissa paikoissa ennalta arvaamatta. Se ei varoita ennakkoon, se vain tulee. Eräänä iltapäivänä matkalla haudalle päätin mennä lähi-K-kauppaan hakemaan neilikkakimpun haudalle. Olin kukkien kanssa kassajonossa, kun huomioni kiinnittyi kassojen lähellä olevaan gluteenittomien irtokarkkien hyllyyn. "Kokonainen hylly gluteenittomia irtokarkkeja! Wau!", muistan ajatelleeni. Tällaisia ei ollut Samuelin aikana. Muistan, kuinka joskus harmittelimme kaupassa, ettei Samuelille voinut ostaa irtokarkkeja, kun vaikka jotkut karkeista olivatkin gluteenittomia, niin kontaminaatioriski oli aina olemassa. Vaikka tunsinkin itseni hieman typeräksi, että karkkihylly sai minussa aikaan moisen reaktion, tunsin valtavaa surua siitä, ettei Samuel ollut enää täällä jakamassa tätä suurta iloa gluteenittomasta irtokarkkihyllystä.

Tällaisissa syvissä mietteissä olin myös eilen illalla, kun olin Laura-siskoni kanssa Karjalohjalla sijaitsevassa Lohja Spa & Resort -kylpylässä (,joka oli aivan ihana paikka). Istuimme hotellin ravintolassa odottamassa tilaamiamme ruokia. Koska keittiössä oli kuitenkin tunnin jono, oli hyvin aikaa sekä jutella keskenämme että tarkkailla, mitä ympärillä tapahtui. Takanamme olevassa pöydässä istui viisihenkinen perhe. Lapsista kaksi vaikutti kouluikäisiltä, ja perheen nuorimmainen oli varmaan yhden ja kahden ikävuoden välimaastossa. Yhtäkkiä ajatuksiin palasi aika, jolloin omat poikani olivat tuonikäisiä. Voi sitä haikeuden määrää, mitä nuo ajatukset mieleeni ja sydämeeni toivat! Kaikki ne kesämuistot, joissa Samuel oli meidän perheessä mukana touhuamassa... Ja se kirvelevä kysymys siitä, miksei Samuel ole enää täällä... Ehkä nuo mietteet toivat Samuelin myös uniini viime yönä. Näin unta päivästä, jolloin Samuel kuoli. Aamulla hotellin aamupalalla katseeni osui taas pöytään, johon oli katettu gluteenittomat aamupalat. Näky meni niin tunteisiin, että sain pidätellä kyyneleitä.

Tämä on sitä uutta arkea, johon on totuttava. Kesä on ollut ihanakin. Juhannusviikon olin lomalla, muut lomaviikot ovat vasta edessä. Oli ihanaa nauttia auringosta, uida, sisustaa uutta kotia ja hoitaa Sakriaksen kanssa oman kasvihuoneen mansikoita. Mutta pysähtyminen oli myös vaikeaa. Välillä tuntui, että oli liian paljon aikaa ajatella, tuntea ja miettiä asioita! Kohdata ja elää surua. On helppo pitää itsensä kiireisenä töissä, jolloin on tunne, että suru on jotenkin hallittavissa. Uskon, että mun olisi tärkeää pystyä päästämään tuosta hallitsemisen tarpeesta irti ja kohdata ne ajatukset ja tunteet, jotka tulevat pintaan, kun päästän irti. Syvällä sisimmässäni tiedän, ettei surua voi hallita. Sen on saatava kulkea omia polkujaan.

Kehon toipuessa mieli oireilee

Tätä blogikirjoitusta kirjoittaessani elämme hyvin poikkeuksellista aikaa maailmanlaajuisen koronaviruspandemian vuoksi. Koulut sulkivat ovensa 18.3, Uudenmaan maakunnan rajat on suljettu, työpaikoilla on siirrytty suureksi osaksi etätyöhön, ja kaikkia ihmisiä on pyydetty pysyttelemään mahdollisimman paljon kotona ja minimoimaan sosiaaliset kontaktit. Tällä hetkellä poikkeustila on määrätty kestäväksi 13.5 saakka, mutta lasten paluu kouluihin ei varmuudella ole edessä vielä tämän jälkeenkään. Koti-ihmisenä minun ei ole ollut vaikeaa sopeutua näihin koronaepidemian mukanaan tuomiin rajoituksiin. Vaikeampaa on ollut ottaa vastaan ne tunteet, muistot ja ajatukset, jotka tämä uusi poikkeusarki on aktivoinut. Nykyinen rajoitusten sävyttämä korona-arki muistuttaa nimittäin paljon sitä sairaala-arkea infektioeristyksineen, jota elin ensin Sakriaksen ja sitten Samuelin kanssa. Silloinkin oli tärkeää pysyä kotona, välttää kaikkia sosiaalisia kontakteja ja kiinnittää erityistä huomiota käsienpesuun.

Kun elämä on omalla tavallaan pysähtynyt kotiin, muistot ovat puskeneet vahvasti esiin pinnan alta. On ollut tuskallista käydä läpi muistoja ja ajatuksia viime vuodelta tähän aikaan. Tähän aikaan viime vuonna Samuel oli ollut viikon teho-osastolla. Ensin oli ollut toivonpilkahduksia ja merkkejä paranemisesta, mutta ensimmäisen tehohoitoviikon jälkeen jouduttiin kuitenkin siirtymään hengityskonehoitoon. Samuel on ollut ajatuksissani joka päivä. Olen myös lukenut järkyttyneenä uutisia siitä, kuinka Taika-osastolla seitsemän perhettä oli altistunut koronavirukselle. Taika-osasto on ihan vihonviimeinen paikka, minne koronavirus saisi levitä! Voin vain kuvitella niiden perheiden ahdistusta, jotka joutuvat viettämään aikaa osastolla tällä hetkellä. Samuelin kohtalo opetti, että tuikitavallinen sieni-infektio voi viedä syöpätaistelua käyvältä lapselta hengen. En halua edes kuvitella, millaista jälkeä hengenvaaralliseksi luokiteltu COVID-19 voisi tehdä!

Tällä hetkellä tuntuu siltä, että keho on toipunut siitä valtavasta kuormasta, jota kannoin nuo sairaalavuodet. Olo on ollut energinen, ja olen nauttinut muutto- ja järjestelyhommista uudessa kodissa. Nyt kuitenkin mieli oireilee vahvasti. Muistan jonkun sanoneen minulle Samuelin menetyksen jälkeen, että kehon täytyy ensin toipua, ennenkuin mieli pystyy käsittelemään asioita. Nyt on ehkä tullut sen aika. Olen ollut välillä synkän surullinen, tuntenut itseni masentuneeksi ja käynyt läpi mielessäni Samuelin viimeisiä sairaalaviikkoja. Tämä on näkynyt myös työelämässä. Minä olen aina ollut hidas oppimaan uusia asioita, mutta nyt uusien asioiden omaksuminen on ollut erityisen vaikeaa. Muistivaikeudet ovat pahentuneet; saatan kysyä samaa asiaa kolme kertaa muistamatta kuitenkaan vieläkään, mitä minulle siihen vastattiin. Työnteko on ollut palapelin tekemistä, yrittäen saada yksittäisiä paloja loksahtamaan paikalleen hahmottamatta kuitenkaan sitä, minkä kokonaiskuvan palapelin palat muodostavat.

Tiedostan olevani todella haastavassa tilanteessa. Alisuoriudun töissä, mikä on minusta aivan kamalaa. En ole ikinä elämässäni alisuoriutunut missään! Päinvastoin, perfektionistina olen aina asettanut riman pilviin asti siinä, mistä kaikesta minun pitää suoriutua. Sairaalavuosina minusta kehittyi pärjäämisen mestari. Muistan vieläkin sen yön teho-osastolla, kun Samuelin sydämen rytmiä jouduttiin kääntämään. Se oli se yö, jolloin kävin viimeisen syvällisen keskustelun Samuelin kanssa, silloin, kun Samuel puhui kuolemasta. Olin aivan pois tolaltani, kun jouduin sydämen rytmin kääntämisen ajaksi pois sairaalahuoneesta ja kun jouduin kokoamaan itseni Samuelin kanssa käymäni keskustelun jälkeen... Yön pimeinä tunteina olin lähdössä Samuelin luota vanhempienhuoneeseen nukkumaan. Toinen Samuelia hoitaneista sairaanhoitajista pysäytti minut ja kysyi: "Pärjäätkö sä?" "Kyllä mä pärjään", vastasin. En varmaan kuulostanut täysin vakuuttavalta, koska sairaanhoitaja kysyi minulta asiaa uudestaan. Mutta niin päätin taas kerran pärjätä ja suuntasin vanhempainhuoneeseen peläten, mitä seuraavaksi tapahtuisi. Pärjäsinkö? Fyysisesti määriteltynä pärjäsin. Pystyin nukkumaan ja keräämään voimia seuraavan päivän taisteluun. Henkisesti olin kyllä aika romuna.

Oma mielen oireilu ja tulevan kuolinpäivän esiin nostamat tunteet ovat olleet kuormittava yhtälö työnteon ja Sakriaksen etäkoulun kanssa. Päivät on kuluneet töissä ja illat Sakrun kanssa koulutehtäviä tehden. Koulussakäynti on automaattisesti tarjonnut Sakrulle valmiin lukujärjestyksen oppitunteineen, välitunteineen ja ruokataukoineen. Nyt päiväohjelman on joutunut rakentamaan itsenäisesti, mikä on ollut kaikkea muuta kuin helppoa. Ruokailu on välillä unohtunut, kun Sakru on yrittänyt saada tehtäviä tehdyksi. Matematiikka on Sakrulle erityisen haastavaa, eikä etäkoulu ole suinkaan ollut sama asia kuin normaali koulu. Uuden asian oppiminen 5 minuutin YouTube-videon avulla ja sen jälkeen kahden tehtäväaukeaman tekeminen on ollut kaikkea muuta kuin helppo juttu.

Onneksi Sakrias sai puhtaat paperit taas viimeisistä röntgenkuvista. Kaikki on muuten hyvin, mutta pituuskasvu ei ole vieläkään käynnistynyt, vaikka hoitojen loppumisesta on jo 1.5 vuotta. Jää nähtäväksi, miten pituuskasvun kanssa käy. Luustoikä on reilusti jäljessä fyysisestä iästä, joten kaiken järjen mukaan pituuskasvua pitäisi kyllä tulla. Kaikkien kokemusten jälkeen tuo pituuskasvuasia on hyvin pieni murhe, mutta asioiden kasaantuessa pienikin vastoinkäyminen saa suuria tunteita aikaan.

Nyt olen pääsiäisen yli lomalla. Loma tulee enemmän kuin tarpeeseen, koska aloitettuani työt elokuussa minulla ei ole ollut kuin pari yksittäistä vapaapäivää. Pääsiäinen on minulle erityisen raskas johtuen viime vuoden tapahtumista. Nyt pysähdyn parhaani mukaan tähän hetkeen, nautin lämmittävistä auringonsäteistä ja kevääseen heräävästä luonnosta. Katselen iltaisin takapihalla kulkevia peuroja ja ihailen tähtitaivaan kauneutta. Nyt olen vaan enkä suorita mitään! Ja opettelen pieni pala kerrallaan ajattelemaan, että minun arvoani ihmisenä ei määritä se, miten suoriudun tai en suoriudu työstä tai jostain muusta.

Kuoleman vuosipäivän lähestyessä

Edellisen kerran kirjoitin joulun mukanaan tuomista tunteista. Ehkä ei ole sattumaa, että palaan blogini äärelle nyt maaliskuussa kevätauringon alkaessa lämmittää. Maaliskuu ensimmäisine aurinkoisine päivineen herättää minussa paljon samanlaisia tunteita kuin mitä joulu herätti. Muistan niin elävästi viime vuoden maaliskuun ja sen ensimmäiset aurinkoiset päivät. Olin Samuelin kanssa Taika-osastolla sytostaattihoidoilla. Menin joka aamu kahvikupin kanssa osaston lasitetulle parvekkeelle hörppäämään kahvini ja  nauttimaan auringosta. Tuolloin kaikki oli vielä hyvin. Nämä muistot tuovat minulle kuitenkin lohdun lisäksi myös ahdistusta. Niin lähellä olivat ne huhtikuun aurinkoiset päivät, jolloin kaikki oli toisin. Lounaan jälkeen menin usein terassille vetämään henkeä ja makaamaan hetkeksi aurinkoon. Mutta se ei ollutkaan enää Taika-osaston lasitettu parveke vaan teho-osaston kattoterassi. Toivo oli muuttunut taisteluksi elämästä ja kuolemasta. Ja kuten kaikki tietävät, taistelu päättyi kuolemaan huhtikuun 21. päivänä. Näitä tunteita elän nyt uudelleen.

Helmikuun 15. päivänä vietettiin kansainvälistä lasten syövän päivää. Perinteen mukaisesti Sylva järjesti Helsingissä Narinkkatorilla tuolitapahtuman, missä olivat esillä edellisenä vuonna syöpään sairastuneiden sekä syöpään menehtyneiden tuolit. Tänä vuonna siellä oli Samuelin valkoinen tuoli 20 muun syöpään menehtyneen lapsen tai nuoren valkoisen tuolin lisäksi. Tämä oli jo kolmas kerta, kun meidän perhe oli edustettuna tapahtumassa. Talvella 2018 tapahtumassa oli Sakriaksen sininen tuoli ja talvella 2019 puolestaan Samuelin sininen tuoli. Tuntui todella tärkeältä viedä kynttilä Samuelin tuolille. Olin osallistunut myös Sylvan Kanssakulkija-kampanjaan, jolla kerättiin varoja Sylvan tärkeälle työlle. Kampin kauppakeskuksen aulassa pyörikin Sylvan kampanjavideo non-stopina koko päivän. Kieltämättä tuntui hullulta, kun astuin sisään kauppakeskukseen ja ensimmäisenä näin isolta screeniltä oman naamani!

Olin mukana Sylvan Kanssakulkija-kampanjassa kertomalla meidän perheen tarinan. Tuntui tärkeältä tukea Sylvan arvokasta työtä.

Kampin kauppakeskuksen aulaan oli myös koottu piirustusnäyttely syövän sairastaneiden lasten tai heidän sisarustensa piirustuksista. Minä pysähdyin erityisesti erään piirustuksen äärelle, koska siinä esitetty kuva oli kuin suoraan minun ajatuksistani! Siinä syöpä oli esitetty mustana, vähän kuin eläimeltä muistuttavana hahmona. Juuri sellaisena näin tämän sairauden Sakriaksen sairastuessa syöpään. Syöpä oli paholaismainen musta möykky, joka nielaisi kaiken muun elämän, vieden elämästä vähäksi aikaa kaiken ilon ja pienimmänkin onnen pisaran! Onneksi Samuelin sairastuttua opin, että musta möykky ei saanutkaan nielaistua sisäänsä ihan kaikkea iloa ja onnea, jos sitä ei tälle möykylle sallinut. Elämäni parhaita oppitunteja on ollut oppia, että syöpä ja onni voivat mahtua samaan taloon!

Juuri tällaisena mörkönä näin syövän Sakriaksen sairastuessa syksyllä 2017.  

Nyt vuodenvaihteen jälkeen olemme pikku hiljaa tehneet muuttoa uuteen kotiimme. Samalla on ollut terapeuttista käydä läpi 14 vuoden aikana nykyiseen kotiimme kertyneitä tavaroita. Käydessäni läpi Samuelin huoneen tavaroita hiihtolomaviikolla löysin Samuelin piirtämään lyijykynäpiirustuksen. Se on ainoa saitaalaelämästä tehty piirustus, jonka Samuel on tehnyt (myöskään Sakru ei koskaan piirtänyt sairaala-aiheisia kuvia). Kuvassa on Sakrias, jolla on pipo syvälle silmille vedettynä, niinkuin hänellä oli tapana pitää sitä vielä pitkään sairastamisen jälkeenkin. Sakriaksella on vierellään tippateline, josta menee lääketiputus. Tippatelineessä on myös ruokapullo, josta menee PEG-napin kautta ravintoa Sakrun vatsaan. Sakrun vieressä seisoi Samuel hiukset lähteneenä. Samuelilta on amputoitu vasen jalka, ja tyngän päässä on side. Sen, että tyngän päästä valuu veripisaroita ja että maassa on verilammikko, näen Samuelin huumorina. Kuvassa on myös hautakivi, mikä herättää minussa ristiriitaisia ajatuksia ja tunteita. Kuvassa ei ole päivämäärää, mutta uskon, että Samuel on piirtänyt sen viime vuonna tähän aikaan, joka tapauksessa uudenvuodenaattona 2018 tehdyn amputaation jälkeen. Oliko Samuelilla jo tuolloin aavistuksia tulevasta? Että hän ei selviäisikään, vaikka oli syksyllä sairastuessaan ollut vankkumattomasti sitä mieltä, että hän selviää sairaudestaan? Vai oliko hautakivi huumoria, niinkuin uskon verilammikonkin olleen? Samuel kun vitsaili mille tahansa, joten hän olisi hyvin voinut vitsailla kuolemallekin. Kuvan tarkoitus jäänee ikuiseksi mysteeriksi.

Samuelin tekemä piirustus sai minut pohtimaan ajatuksia sen tekemisen taustalla.

   
Vasta tänään kävin Sakriaksen kanssa läpi Samuelin vaatekaapin. Tähän asti olen lykännyt sen tekemistä. Kahden viikon päästä olisi Samuelin syntymäpäivä. Hän täyttäisi 17 vuotta. Näitä ajatuksia miettiessä tulee niin haikea ja surullinen olo. Elämä tuntuu pysähtyvän, vaikkei aikaa voikaan pysäyttää. 

Ensimmäinen joulu ilman Samuelia

Ajanlasku on siirtynyt uudelle vuosikymmenelle, ja ensimmäinen joulu ilman Samuelia on takana. Odotetusti joulu herätti monenlaisia tunteita. Joulumainosten alettua pyöriä televisiossa tunsin ensin nousevaa ahdistusta siitä, mitä tämä joulu toisi tullessaan. Kun päätin ottaa tulevan joulun vastaan juuri sellaisena kuin se tulisi, kaikkine tunteineen, ahdistus väheni. Jouluilon löysi pipareiden leipomisesta, lahjojen paketoinnista ja joulukuusen koristelemisesta, ihan niin kuin ennenkin. Vaikka mikään ei ollutkaan niin kuin ennen. Juuri ennen jouluaattoa iski uusi ahdistuksen aalto. Miksei Samuel enää saanut olla täällä viettämässä meidän kanssa joulua? Viime jouluna kaikki oli vielä hyvin. Miten tätä joulua voisi viettää ilman yhtä perheenjäsentä?

Ennen joulua käydessäni Sakriaksen kanssa joulukoristeostoksilla Forssan Prismassa olimme huomanneet siellä ihanan pehmoisen jääkarhupeiton. En kuitenkaan ostanut sitä sillä kertaa. Seuraavalla kauppareissulla peittoja oli jäljellä enää kaksi. Kuuntelin intuitiotani, joka kehotti minua ostamaan peiton. Nyt jääkarhupeitto on minulla torkkupeittona sohvalla, ja käperryn sen alle usein iltaisin. Viime viikolla psykoterapiassa terapeutti pyysi minua kuvaamaan jollain kuvalla kaikkea sitä rakkautta, jota tunnen Samuelia kohtaan. Mieleeni tuli heti jääkarhu. Samuelin lempieläimenä jääkarhu edustaa kaikkea sitä rakkautta, jolle ei enää ole kohdetta. Samuelin rakkain jääkarhu-unilelu Turrikka oli Samuelin kainalossa teho-osastolla loppuun saakka. Turrikka peiteltiin Samuelin kanssa myös arkkuun viimeiselle matkalle. Ehkä jääkarhupeitto tuo minulle turvaa surussa, samalla tavalla kuin pehmojääkarhu Turrikka toi Samuelille turvaa sairauden keskellä. Kävin hiljattain mieheni kanssa Ikeassa suunnittelemassa uutta keittiötä tulevaan uuteen kotiimme. Ikeassa silmiini osui iso, suloisen pehmeä jääkarhupehmolelu, jota halasinkin. Ehkä käyn ostamassa myös sen, kun seuraavan kerran suuntaamme Ikeaan tilaamaan uutta keittiötä.

Joulun välipäivinä minulla oli myös paluu täysimääräiseen työaikaan. Väsymys vaivaa edelleen, etenkin loppuviikosta se iskee kyntensä minuun toden teolla. Viime viikolla pohdin tätä raastavaa väsymystä yhdessä psykoterapeuttini kanssa. Johtuuko väsymys siitä, että edelleen torjun joitain suruun liittyviä tunteita pääsemästä tietoisuuteen? Mietin edelleen sitä, miksen ole missään vaiheessa joutunut totaalisesti surun hyökyaallon jyräämäksi. Tietoisesti olen yrittänyt toivottaa kaikki tunteet tervetulleiksi valmiina kohtaamaan ne, mutta surun tornadon sijasta olen kohdannut vain tavallisia kesäisiä ukkoskuuroja.

Kuluneena viikonloppuna väsymyspohdintani sai uusia vivahteita. Pysähdyin pohtimaan sitä, miten jatkuvasti kannan ääretöntä huolta Sakriaksesta, ennen kaikkea hänen syömisestään, johon liittyy haasteita. Jotenkin se leijonaemorooli, joka oli tarpeellinen sairaalamaailmassa, on jäänyt pahasti päälle elämän siirryttyä sairaalasta kotiin. Elämä on niin perustavanlaatuisesti näyttänyt ennalta-arvaamattoman puolensa, mistä johtuen minulla on jatkuvasti sellainen olo, että minun täytyy suojella Sakriasta kaikelta peläten lapseni "menevän rikki". Jos jotenkin pystyisin taas luottamaan elämään, ehkä väsymyksenikin hellittäisi.

Uskon, että suru näyttäytyy minussa paljon juuri näiden fyysisten tuntemusten kautta. Valtavan väsymyksen lisäksi kovat päänsäryt ovat olleet minulle koko syksyn ajan jokaviikkoinen seuralainen. Kieltämättä minua mietityttää ja jännittää se, kuinka sopeudun kokoaikaiseen työaikaan. Mitä teen, jos en yksinkertaisesti jaksakaan kokonaista työviikkoa, vaikka miten yrittäisin tahdon voimalla puskea? Koetan itse vaikuttaa asiaan kiinnittämällä huomiota siihen, kuinka palaudun työpäivästä ja työviikosta, koska nämä asiat ovat ainakin omassa vaikutuspiirissäni.

Samuel on edelleen mukana elämässämme ajatuksissa, tunteissa, huumorissa ja erilaisissa sattumuksissa. Yksi sattumus tapahtui jouluaatonaattona, kun vanhempani kävivät Samuelin haudalla viemässä mustikanvarvuista tehdyn valoseppeleen haudalle. Isäni oli kaatunut haudalla, ja hänen oli ollut vaikea päästä ylös, missä ei tietenkään ollut mitään hauskaa. Mutta tämä oli tapahtunut siksi, että hän oli yrittänyt ottaa kännykällään selfietä, mitä hän ei ollut varmaan koskaan ennen tehnyt. Tämän sattumuksen kuultuamme minä ja Sakrias katsoimme toisiamme, ja sanoimme toisillemme, että kyllä Samuelia olisi naurattanut, kun hän olisi nähnyt ukin leikkivän kännykällään ja kaatuvan! Pystyn sieluni silmin näkemään Samuelin ilmeen tuossa tilanteessa. Hänen silmissään olisi se huumoria tuikkiva pilke, ja hän olisi sanonut jonkin hauskan letkautuksen. Nämä tällaiset kokemukset tuovat lohtua surun keskelle luoden mielikuvan siitä, ikään kuin Samuel olisi vielä täällä. 

Kun suru nostaa päätään

Kaksi kuukautta on kulunut edellisestä blogikirjoituksestani. Olen edelleen jatkanut töitä 60-prosenttisella työajalla. Työ on innostavaa, mukaansa tempaavaa, ja pääsen siinä toteuttamaan itseäni, mutta se myös kuormittaa edelleen paljon. Väsymyksen määrä vaihtelee viikottain. Pahin väsymys tuntui jo helpottaneen, kunnes taas tällä viikolla olen ollut hyvistä yöunista huolimatta todella väsynyt.

Samuelin haudalla käyminen on minulle todella tärkeää. Se on kai paikka, jossa tuntee pääsevänsä niin lähelle Samuelia kuin mahdollista. Samuel tykkäsi joulun jälkeen eniten halloweenistä. Näin ollen Sakrias halusikin kovertaa Samuelin haudalle kurpitsan. Joulun aikaan viemme haudalle pienen joulukuusen joulukoristeineen.

Koversimme Sakriaksen kanssa kurpitsalyhdyt myös kotiin.

Aloitin nyt marraskuun alussa 20 kerran psykoterapian, joka järjestyi HUS:n ostopalveluna. Olin kysellyt tämän terapian perään jo Sakriaksen hoitojen loppuessa elokuussa 2018, mutta silloin terapeuttia tuntui mahdottomalta löytää pääkaupunkiseutua lähempää. Nyt mietinkin, mikä yhteys aloitetulla terapialla ja lisääntyneellä väsymyksellä on. Traumaattisten tapahtumien läpikäyminen nostaa surua entistä enemmän pintaan. Tämä on tarpeellista ja välttämätöntä, jotta pääsen suruprosessissa eteenpäin. Tähän mennessä olen käynyt terapiassa vasta kaksi kertaa, ja jo nyt olen kiinnittänyt huomiota siihen, miten erilaisia tunteita terapiakäynnit herättävät. Olen kuitenkin päättänyt ottaa vastaan kaikki tunteet, mitä ikinä terapia tuokaan mukanaan. Olen todella kiitollinen siitä, että mahdollisuus psykoterapiaan järjestyi.

Toinen asia, mikä vaikuttaa lisäävästi tuntemani surun määrään, on lähestyvä joulu. Joulu on juhlista perhekeskeisin ja rakkauden täyteisin. Mielikuva joulusta tuo mukanaan illuusion onnellisuudesta, ajatuksen siitä, että "kaikki on jouluna täydellistä". Takanani on kaksi suurten vastakohtien joulua. Joulu 2017 oli elämäni surullisin joulu. Vietin jouluaaton ja kaikki joulun pyhät Sakriaksen kanssa sairaalassa infektiohoidossa. Vaikka tuohon joulun aikaan liittyi myös onnellisia muistoja, kuten jouluelokuvien katsominen Netflixistä yhdessä ja jouluaattona tapahtunut Joulupukin vierailu osastolla, en koskaan unohda sitä tunnetta, miltä tuntui herätä jouluaattoaamuun sairaalassa, tietäen, että ei pääse kotiin viettämään joulua. Joululahjatkin menettivät merkitystään, kun niitä avattiin steriilissä sairaalahuoneessa.

Viime joulu taas oli jouluista täydellisin. Olin Samuelin kanssa sytostaattihoitojaksolla ja odotimme pääsevämme kotiin viimeistään jouluaatonaattona. Metotreksaattipitoisuus ei kuitenkaan laskenut odotetusti, vaan kotiutuminen meni jouluaattoaamuun. Mutta en ikinä unohda sitä onnea, miltä tuntui päästä Samuelin kanssa kotiin joulun viettoon. Mies oli laittanut kodin joulukuntoon, ja pääsimme Samuelin kanssa suoraan riisipuuropöytään. Miten ihanaa olikaan olla taas pitkästä aikaa koko perhe yhdessä! Joululahjojen hankkimisen olin hoitanut pääasiassa netistä käsin. Sekin on jäänyt mieleen kivana muistona; Samuel surffasi YouTubessa ja minä hoidin lahjaostoksia netissä. Samuel oli tehnyt minulle listan myös Sakriaksen joulutoiveista, ja Daniel oli laittanut omat toiveensa WhatsApp-viestillä, joten oikeastaan joululahjojen hankkiminen ei ole koskaan ollut yhtä helppoa. Olen niin kiitollinen tuosta yhteisestä joulun ajasta. Saimme viettää kaikki joulun pyhät yhdessä, eikä edes meno sairaalaan uudenvuodenaattona jalan amputoimista varten stressannut etukäteen.

Tänä jouluna kaikki on peruuttamattomasti toisin, ja sen tosiasian tiedostaminen saa surun tunteen vyörymään päälleni hyökyaallon lailla. Tänä jouluna yksi perheenjäsen on poissa. Miten joulu voi enää tuntua joululta? Onneksi Sakrias on pitänyt huolen siitä, että kodistamme löytyy joulutunnelmaa; itse en välttämättä olisi löytänyt muuten itsestäni energiaa jouluvalojen ripustamiseen. Sakrias tykkää suuresti kasvien hoidosta, ja hän on koristellut oman huoneensa kasvit pikkuisin joulupalloin. Portaikkoa valaisee moniväriset jouluvalot, ja vessakin on nyt valaistu jouluvaloin. Sakriaksen jouluilo tuo ripauksen jouluiloa minullekin.

Taannoin törmäsin Facebookissa osuvaan aforismiin surusta. Tallensin sen omaan puhelimeeni, koska se kiteyttää mielestäni täydellisesti sen, mistä surussa on kyse.

Puhuminen on tuntunut minulle oikealta tavalta työstää ja käsitellä surua. Lokakuussa osallistuin Alfa TV:n keskusteluohjelmaan, jossa keskustelun aiheena oli kuolema. Olen miettinyt, että haluaisin ehkä tulevaisuudessa käydä kokemusasiantuntija-koulutuksen. Kokemusasiantuntijana voisin jakaa omaa kokemustani suruprosessista ja tämän kautta mahdollisesti myös auttaa muita samassa tilanteessa olevia. Surujärjestöillä on menossa Surevan kohtaaminen -hanke, jossa kokemusasiantuntijoita koulutetaan. Seuraava koulutus olisi ilmeisesti maaliskuussa. Jos joku blogin lukijoista kaipaa puhujaa tästä aiheesta johonkin oppilaitokseen, koulutukseen tms, minuun voi olla yhteydessä esimerkiksi Facebookin kautta.

Toivon kaikille lämmintä joulunodotusaikaa! Yritän itsekin muistaa, että jouluilon voi löytää, vaikkei kaikki olisikaan ihan hyvin.

Elämää sairasloman jälkeen

Sairasloma on vaihtunut tervetulleeksi, tavalliseksi arjeksi. Palasin takaisin työelämään kahden vuoden tauon jälkeen maanantaina 12.8. Aloitin työnteon kevennettynä 60-prosenttisella työajalla, jota minun oli määrä tehdä syyskuun loppuun asti. Työelämään paluu on tuonut elämääni toivottua rytmiä ja "muuta ajateltavaa", mutta kevennetystä työpäivästä huolimatta se on ollut hyvin kuormittavaa. Useana päivänä viikossa olen nukkunut 2-3 tunnin päiväunet, eivätkä ne siitä huolimatta ole vaikuttaneet yöuneeni. Työpäivän lisäksi en ole jaksanut sisällyttää päivääni juuri muuta. Kerran viikossa olen käynyt fysiopilates-tunnilla, mutta muutoin en ole tuntenut sellaista vetoa liikuntaharrastuksiin kuin aikaisemmin ennen sairaalavuosia. Yritän hyvin tietoisesti olla kasaamatta itselleni paineita työhön paluun suhteen. Tiedän, että työyhteisö suhtautuu työhön paluuseeni hyvin ymmärtäväisesti; pahin paineiden asettaja olenkin minä itse. Yritän sallia itselleni virheitä, hitaasti tapahtuvaa oppimista ja niitäkin fiiliksiä, kun tuntee, ettei kuormittuneisuudesta johtuen pysty olemaan työpäivässä 100-prosenttisesti läsnä. Tämä kaikki on perfektionistille vaikeaa, mutta ainakin osaan kiinnittää asiaan tietoisesti huomiota. Tämän johdosta aion myös jatkaa kevennetyllä työpäivällä niin kauan kuin se on Kelan puolesta mahdollista.

Viime keskiviikkona 11.9 olin paikan päällä Hartwall Areenalla katsomassa Elämä lapselle -konserttia, jossa oli potilastarinana mukana myös Sakriaksen ja Samuelin tarina. Etukäteen olin ajatellut, että minua hävettäisi katsoa isolta screeniltä omaa haastatteluani. Kun tuli meidän poikien tarinan vuoro, katsoin omaa haastateluani jotenkin yllättyneenä ja epäuskoisena. Miten näytinkään noin väsyneeltä! Ulkonäöstäni paistoi esille kaikki se kuorma, jota oli päälleni viimeisen parin vuoden aikana kasautunut mutta jota en kuitenkaan ollut nähnyt aamuisin peilistä. Olin ylpeä siitä, että Samuelin tarina oli otettu mukaan Elämä lapselle -konserttiin. Se tuntui tärkeältä, koska Samuelin kohtalo lisäsi ihmisten tietoisuutta siitä, että vaikka Suomessa lasten syöpähoito on maailman parasta, se ei silti ole vielä riittävän hyvää ja että syöpähoitojen tutkimiseen ja kehittämiseen tarvitaan vielä valtavasti rahaa.

Vaikka Elämä lapselle -konserttikokemukseen liittyi ensisijaisesti surua ja haikeutta, sisälsi konserttikokemus myös ripauksen iloa ja taikaa. Istuin kaksoissiskoni Lauran kanssa Lastenklinikan Kummien aitiossa katsomassa konserttia, kun yhtäkkiä kuulin jonkun huhuilevan aition ovelta: "Kenelle täällä oli Robin tilattuna?" Olin aivan hölmistynyt. Ensimmäinen ajatukseni oli, että "ihan sama, kenelle Robin on tilattu, mä haluan kyllä mennä sen kanssa fanikuvaan!" Tullessani katsomosta aition puolelle Robinin luo olin, jos mahdollista, vielä entistäkin hölmistyneempi. Robinin mukana oli levy-yhtiön edustaja, jonka eleistä tulkitsin, että minä olin heidän etsimänsä henkilö. Oli todella hienoa tavata Robin ja jutella hänen kanssaan, koska ihailen tätä nuortamiestä todella paljon ja tykkään valtavasti hänen musiikistaan. Kerroinkin hänelle, että olen sairaala-aikana kuunnellut paljon hänen musiikkiaan. Robinin keikalle olen toistaiseksi päässyt vain kerran, joten kyselinkin tältä karismaattiselta artistilta, onko hänellä lähiaikoina tulossa keikkoja. Oli todella mieleenpainuvaa päästä Robinin kanssa samaan kuvaan. Tapaamisen jälkeen selvisi, että Laura oli järjestänyt minulle tämän Robinin tapaamisen! Automatkalla kotiin vitsailimme koko matkan tästä "Robinin tilaamisesta". "Kenelle täällä on Robin tilattuna?" kuulosti vähän samalta, kuin joku olisi tilannut vaikka pizzaa! :D

En varsinaisesti usko yliluonnollisiin kokemuksiin, mutta toisaalta en myöskään jyrkästi poissulje niiden mahdollisuutta. Ehkä toivo siitä, että Samuel on edelleen tuolla jossain, saa minut kiinnittämään huomiota asioihin, joihin en ennen kiinnittänyt huomiota. Osallistuin pari viikkoa sitten sururyhmän tapaamiseen, josta ajoin vielä illalla hämärän aikaan Samuelin haudalle. Siistin haudalla olevat kukat ja sytytin öljykynttilät sekä roikkuvaan lyhtyyn että hautakiven sisään. Katsoin ylös pimenevälle taivaalle. Näin taivasta vasten kurottavat ison tammen oksat ja mietin, näkyyköhän taivaalla tähtiä. Onkohan Samuel jossain tuolla taivaalla tähtenä. Käänsin katseeni takaisin lyhdyissä tanssiviin liekkeihin, joita tuijotin hetken. Kun käänsin katseeni uudelleen ylös taivaaseen, sinne oli ilmestynyt kirkas tähti, jota en hetkeä aikaisemmin ollut nähnyt. Mietin Samuelia ja sitä, miten valtava ikävä minulla oli häntä. Olikohan Samuel tuolla jossain? Tiesikö hän, että kaipaan häntä niin?

Nykyään katson itseäni eri tavalla kuin ennen. Työelämässäkin, 10 vuoden työkokemuksesta huolimatta, olen aina ollut hyvin epävarma itsestäni ja vertaillut itseäni jatkuvasti muihin. Nyt, kun olen joutunut käymään läpi omien lasteni vakavan sairastumisen ja toisen kuoleman ja selvinnyt siitä, tällaiset epävarmuuden tunteet ovat kaikonneet. En usko, että ihminen voi joutua kokemaan mitään pahempaa kuin oman lapsen menettämisen. Jos selviää jostakin niin vaikeasta, selviää mistä tahansa. Näin ollen luotan itseeni paljon enemmän kuin aikaisemmin enkä epäile omia taitojani tai kykyjäni enää. Luotan, että osaan ja pärjään työelämässäkin puutteistani huolimatta.

Olen pelännyt kuolemaa jo lapsesta asti. Muistan, miten yläkouluikäisenä istuin bussissa matkalla Helsinkiin ja mietin, miten kamalaa se on sitten, kun kuolee. Miten sitten kokonaan katoaa maailmasta eikä tule enää ikinä takaisin. Kun Samuel kuoli, kuoli myös kuolemanpelkoni. Ihminen pelkää kaikkea tuntematonta, josta ei tiedä, mitä se on tai mitä tilanteessa tapahtuu. Muistan pelänneeni juuri hetkeä ennenkuin Samuel kuoli. Minua pelotti, että siinä tapahtuisi jotain dramaattista ja pelottavaa. Mutta siinä ei tapahtunut mitään sellaista. Samuel nukahti rauhallisesti ikiuneen. Enää en pelkää kuolemaa, koska olen omakohtaisesti nähnyt, ettei siinä ole mitään pelättävää. Ja sitten, kun oma aikani koittaa, tiedän Samuelin odottavan minua tuolla jossain.

Lomalaisen ajatuksia helteisestä Unkarista

Kesä on kulunut nopeasti. Tällä hetkellä istun hotellihuoneen parvekkeella Budapestissa. Aurinko paistaa, ja lämpötila on kivunnut jo yli 25 asteen. Parveke on vielä varjossa, ja sen lisäksi aisteja hellii vilvoittava tuuli. Näkymä parvekkeelta on suoraan Tonavalle. On kiva seurata, millaisia erilaisia veneitä ja aluksia Tonavaa pitkin lipuu. Suru on seurannut mukanani tänne Budapestiin, vaikka olisin voinut kyllä jättää sen mieluusti viikoksi Helsinki-Vantaan lentokentälle odottamaan.

Samuelin hautakivi toimitettiin heinäkuun puolivälissä. Vielä siitä puuttuu yläkulmasta jääkarhufiguuri, jota ei vielä edelleenkään ole toimitettu Saksasta. Tuntuu hyvältä käydä nyt haudalla, kun kivi on siellä. Se on niin Samuelin näköinen. Tykkään hautakivessä olevasta lyhdystä, kun kynttilän saa palamaan hautakiven sisään. Se näyttää mielestäni kauniilta. Haudalla vieraileminen on ollut tärkeää. Olen vienyt sinne usein värikkäitä kukkia, sellaisia, jotka muistuttavat minua siitä, miten paljon iloa, väriä ja aurinkoa Samuel toi meidän elämäämme.

Perukirjoituskin on nyt tehty. Sain odottaa sukuselvitystä seurakunnalta lähes kaksi kuukautta. Jostain syystä Samuelin kuolinpäivä ei päivittynyt tietokonejärjestelmään, eikä seurakunta voinut lähettää todistusta, ennen kuin kuolinpäivä näkyi järjestelmässä. Sairaalasta postitettiin paperit maistraattiin lopulta kolmesti, ennen kuin kuolinpäivä lopulta päivittyi! Perukirjoituksen tein itse. Se oli suhteellisen helppo tehdä, koska Samuelilla ei ollut omaisuutta. Nyt siis kaikki hautaamiseen liittyvät viralliset tehtävät on hoidettu. Sisällä on eräänlainen tyhjyys. Lopullisuuden tunne iskee takaraivoon valtavalla voimalla.

Kesän aikana olen miettinyt paljon omaa surun kokemustani. Onko minulta jäänyt kokematta jotain, joka "pitäisi kokea"? Olen lukenut pari surun kokemiseen ja käsittelyyn liittyvää kirjaa, joissa lapsen menetyksen kokeneet vanhemmat ovat jakaneet omia kokemuksiaan ja tuntemuksiaan. Monet kertovat niissä totaalisesta lamaantumisesta ja elämän pysähtymisestä menetyksen kohdatessa. Minulle ei missään vaiheessa ole tullut tällaista lamaantumista, vaan olen pystynyt tarttumaan asioihin ja elämään heti Samuelin kuoleman jälkeen. Totta kai tiedän, että jokaisen suru on erilainen ja ainutlatuinen, mutta silti olen miettinyt tätä. Onko vuosi sitten aloittamallani mielialalääkityksellä vaikutusta surun kokemiseen? Olisinko lamaantunut ja itkenyt yötä päivää ensimmäiset kaksi viikkoa menetyksen jälkeen, jos minulla ei olisi ollut mielialaan vaikuttavaa lääkitystä? Olenko oikeasti edes surrut, kun tunteet eivät ole iskeneet minua kanveesiin? Tietoisesti olen kyllä yrittänyt vastaanottaa kaikki vastaan tulevat tunteet, koska tiedän, että pakoon niitä ei pääse. Siksi otan surun avosylin vastaan myös täällä helteisen Budapestin parvekkeella. Olen lomalla, mutta surusta ei saa lomaa.

Lomareissun jälkeen on edessä töihin paluu elokuun 12. päivä. Suru on tuntunut minussa paljon nimenomaan fyysisenä väsymyksenä, ja olenkin kesän aikana nukkunut öisin kellon ympäri. Nyt pahin väsymys on alkanut helpottaa, ja tuntuu oikealta alkaa suunnata katseita työelämään paluuseen. Palaan työelämään osasairauspäivärahalla tekemällä 60-prosenttista työaikaa ainakin syyskuun loppuun asti. Asteittainen työelämään paluu tuntuu tärkeältä, jotta ei joutuisi heti tilanteeseen, jossa kuormittaisi itseään liikaa ja joutuisi pian jäämään uudestaan sairaslomalle. Toki tiedostan, että on ensiarvoisen tärkeää kuunnella omaa kehoaan ja jaksamistaan. Mikä on aina helpommin sanottu kuin tehty.

Edessä on viikonloppu Hungaroringin Formula 1 -radalla. Surusta huolimatta Formula 1 -maailma tuntuu oikealta paikalta juuri nyt. Radalla saan ajatukset hetkeksi ihan muihin asioihin. Voin keskittyä pohtimaan, pystyykö Ferrari haastamaan Mercedeksen helteisissä olosuhteissa ja mitkähän renkaat kärkitiimit valitsevat aika-ajon toiseen osioon. Saan nähdä livenä, kuinka suuri idolini Sebastian Vettel kurvaa radalla tulipunaisella Lina-nimisellä Ferrarillaan. Se on parasta minulle juuri nyt! Onnea niin täydellisenä kuin sitä tällä hetkellä voi olla.

Onnea surun keskellä

Sakriaksen kanssa ottamassa kuvia Lumista.

Sunnuntaina 16.6. pääsimme vihdoin reissuun, joka meidän piti alkuperäisen suunnitelman mukaan toteuttaa jo syksyllä 2018 Sakriaksen hoitojen päätyttyä. Nimittäin Ähtärin eläinpuistoon pandoja ja pöllöjä katsomaan!

Meiltä on Ähtäriin 288 kilometriä. Lähdimme ajamaan sinne jo aamulla puoli kahdeksalta, koska meillä oli sovittu tapaaminen Asta-eläintenhoitajan kanssa pandatalon edessä klo 12. Loppujen lopuksi matka sujuikin joutuisammin kuin odotimme (meillä oli eväätkin pakattuna kylmälaukkuun autossa), ja olimme perillä jo klo 11. Asta vei meidät ensin uutuutta hohtavaan pandataloon. Lumi-neiti köllötteli reporankana omalla kiipeilytelineellään, mutta Pyry heräili omassa tarhassaan juuri uniltaan, ja aktivoitui syömään bambua. Hoitajat olivat piilottaneet Pyryn ulkotarhaan porkkanoita ja pandakakkua, ja Pyry löntystelikin pian ulkotarhaan etsimään piilotettuja herkkuja.

Pyry sisätarhassa syömässä bambua.

Ulkotarhasta löytyi hoitajan piilottamat porkkanat.

Viivyimme pandalassa hyvän tovin, sillä suloisten pandojen touhuja oli valloittavaa seurata. Niiden leppoisaa puuhailua seuratessa tuli tunne, että ne osaavat ottaa rennosti ja nauttia elämästään -nukkumisesta, syömisestä ja leikkimisestä. Siinäpä oiva roolimalli meille ihmisille, jotka käytämme aivan liian suuren osan elämästämme erilaisista asioista murehtimiseen!

Pandalasta matkamme jatkui farmin kautta kohti pöllötaloa. Farmin valloittavimmat eläimet olivat kissat, jotka tulivat innokkaasti tekemään tuttavuutta Sakriaksen kanssa. Pitkäkarvainen kissa tuli heti syliin, kun Sakrias istui kissalan keinutuolissa. Pian kissa sai itsensä "solmuun" Sakriaksen kameran nauhaan ;) Seuraavaksi tervehtimään tuli mustavalkolaikukas kissa, joka ihastui Sakrun mustaan pörröiseen takkiin, ja menikin sen sisälle. Tällainen tuttavallisuus yllätti kyllä minut, sillä meidän oma kissamme Miuku ei vahingossakaan tule kenenkään syliin, puhumattakaan, että "pesiytyisi" takin sisään!

Asta vei meitä kohti pöllötaloa osin henkilökunnan reittejä pitkin, jotta Sakriakselle ei tulisi liikaa kävelyä. Jalan kuntoutus on kyllä nyt kesän aikana edistynyt paljon, ja Sakru pystyy koko ajan kävelemään yhä normaalimmin ja yhä pidempiä matkoja. Ja Ähtärissä varsinkaan mikään ei haitannut kävelyä, kun oli koko ajan katseltavaa ympärillä.

Pöllötalolla meitä oli vastassa pöllöhoitaja Tuuli. Hän kertoi meille ilahtuneensa, kun oli kuullut Ähtäriin tulevasta pöllöfanista. Monet tulevat eläinpuistoon hänen kokemuksensa mukaan katsomaan isoja eläimiä, kuten lumileopardia ja pandoja, eivätkä pöllöt ole kovinkaan monen mielestä se ykköskohde. Tuuli oli luvannut ottaa Sakriaksen mukaan ruokkimaan pöllöjä, mikä oli ainutlaatuista ja mielettömän upeaa!

Hiiripöllö Tiistai on Ähtärin kesyin pöllö.

Sakrias Tiistain tarhassa yhdessä pöllöhoitaja Tuulin kanssa.

Pöllöjen ruokana olivat tällä kertaa kananpojat.

Sakrulle oli unelmien täyttymys päästä Tuulin kanssa ruokkimaan pöllöjä. Hiiripöllö Tiistai, joka on tullut Ähtäriin Ranuan eläinpuistosta, on Ähtärin kesyin pöllö. Se osaa Tuulin mukaan tulla hakemaan ruoan kädestä, kun kananpoikaa heiluttaa kädessä. Reilun viikon ajan Tiistai oli kuitenkin hautonut, eikä ollut tullut hakemaan ruokaa Tuulinkaan kädestä. Tiistai kyllä tarkkaili uteliaana ja kiinnitti huomionsa Sakriakseen, joka heilutteli kananpoikaa kädessään, mutta ei tullut hakemaan ruokaansa. Kuitenkin heti, kun Tuuli ja Sakrias olivat poistuneet Tiistain tarhasta, pöllö lehahti kannolle ja nappasi kananpojan suuhunsa.

Sakrias osasi toimia hienosti pöllöhoitajana.

Ylempänä oksalla lapinpöllö Badminton ja alempana Tennis.

Sakrias toimi pöllöjen tarhoissa kuin olisi ennenkin toiminut eläintenhoitajana. Hän liikkui tarhassa rauhallisin askelin vieden kananpoikia eri puolelle tarhaa. Yhdessä Tuulin kanssa he keräsivät pois mahdolliset vanhat kananpoikien raadot ja vaihtoivat tuoreen, raikkaan veden pöllöjen juoma-astiaan. Tiistain jälkeen he kävivät ruokkimassa lehtopöllö Rauhan, minkä jälkeen vuorossa olivat viirupöllöt, joita asusteli tarhassa kokonainen perhe: äiti, isä ja poika. Viirupöllöt olivat aktiivisella tuulella ja lentelivät edestakaisin kuka minnekin. Ne seurasivat myös tarkkaavaisesti ruokansa saapumista. Viirupöllöjen luota matka jatkui viereiseen lapinpöllöjen tarhaan. Nämä olivat saaneet kerrassaan valloittavat, hauskat nimet pöllönhoitajalta; isompikokoinen naaraspöllö oli nimeltään Tennis, ja pienimpikokoinen uros puolestaan Badminton. Badminton on nuori pöllö, viime kesän poikasia. Se oli kuulemma muistuttanut hieman levähtänyttä sulkapalloa, ja oli siitä saanut nimekseen Badminton. Pöllöhoitaja Tuuli intoutuikin leikkimään ajatuksella, mitä mahtaisi tulla poikasten nimeksi, jos Tennis ja Badminton aikanaan saavat jälkikasvua. Yhdestä poikasesta voisi tulla hyvin vaikka Squash, kun kerran vanhemmatkin ovat pallopelejä :D

Pöllötalolla hyvästelimme Tuulin ja Astan ja lähdimme kahvioon syömään välipalaa. Ruokatauon jälkeen kävimme uudessa Rantaelämää-talossa ihastelemassa rantakäärmettä, kyytä, vaskitsaa ja rupikonnia. Lisäksi teimme vielä kierroksen eläinpuistossa, ennenkuin palasimme vielä lopuksi pandalaan. Siellä oli illalla enää kourallinen ihmisiä, ja oli ihanaa katsella pandojen touhuja hiljaisessa talossa. Päivän päätteeksi oli tietysti päästävä matkamuistomyymälään ostamaan muistoja tästä ihanasta päivästä <3

Kotiin saavuimme kymmenen aikaan illalla. Mikä ihana, onnellinen päivä tuo sunnuntai oli! Kenelläkään ei ollut kiire minnekään, vaan uppouduimme luonnon rauhaan ja eläinten maailmaan ilman mitään aikatauluja. Ähtäri on ihana paikka, kun se sijaitsee luonnon keskellä, ja eläimille on tehty mahdollisimman luonnonmukaiset olosuhteet. Lisäksi oli niin paljon tarkkailtavaa ja ihmeteltävää ympärillä koko ajan, että hetkeksi suru siirtyi mielessä taka-alalle. Vaikka päivän päätteeksi Sakriaksen kanssa juteltiin, miten paljon Samuel olisi varmasti tykännyt pandoista. Tokaisin Sakrulle, että ehkä Samuel tarkkailikin pandojen touhuja jostain pilvenreunalta.

Päivä oli etenkin Sakrulle ikimuistoinen, vaikka se oli sitä myös meille vanhemmille. Olen niin kiitollinen eläintenhoitajille Astalle ja Tuulille, jotka halusivat tehdä päivästä täydellisen Sakrulle. Onneksi maailmassa on heidän kaltaisiaan ihmisiä! Myöhään illalla jutellessamme Sakriaksen kanssa päivän tapahtumista ajatuksemme lähtivät jo lentoon. Voisikohan Ähtäriin päästä TET-harjoitteluun sitten 8. luokan keväällä?

Kesäpäiviä surun seurassa

Samuelin uurna laskettiin Lohjan Pyhän Laurin hautausmaalle perjantaina 24.5.2019. Sen jälkeiset kaksi viikkoa on kuluneet hautakiven suunnittelun parissa. Hautakiven väriksi valitsimme harmaan. Lisäksi oli tiettyjä elementtejä, joita ehdottomasti halusimme hautakiveen. Samuelin siunaus- ja muistotilaisuudessa näkyneen Taru sormusten herra -teeman halusimme näkyvän myös tässä muistomerkissä. Niinpä Samuelin nimi tulee hautakiveen kullanvärisillä kirjaimilla Tolkien-fontilla, joka on tuttu juuri Taru sormusten herrasta -elokuvista. Lisäksi toiveenamme oli saada hautakiven päälle pieni pronssinen jääkarhupatsas, koska jääkarhu oli Samuelin lempieläin. 2-vuotiaana Samuel sai joululahjaksi jääkarhupehmolelun, joka oli hänen unikaverinaan kaikkien näiden 16 vuoden ajan. Samuel nimesi jääkarhun Turrikaksi. Turrikka oli Samuelin kainalossa myös hänen viimeisinä päivinään teho-osastolla, ja se myös tuhkattiin Samuelin mukana. Jääkarhu on kuitenkin muistomerkeissä hyvin harvinainen aihe. Hautakivien päällä näkee paljon pikkulintuja ja enkeleitä, mutta muut aiheet ovat harvinaisempia. Jääkarhupatsasta ei löytynyt myöskään hautakivivalmistamon saksalaiselta yhteistyökumppanilta. Jos uniikin pronssipatsaan olisi halunnut teettää kuvanveistäjällä, pelkkä tämä patsas olisi maksanut 2500 euroa! Saksalaiselta yhteistyökumppanilta löytyi kuitenkin karhuaiheinen hautakiveen kiinnitettävä pronssilaatta, jonka lopulta valitsimme Samuelin hautakiveen. Hautakiven toimitus kestää noin 6 viikkoa, eli se toimitetaan Samuelin haudalle joskus heinäkuun puolivälin jälkeen.

Päivät ovat olleet hyvin vaihtelevia. Pikku hiljaa on alkanut tuntua siltä, että puolentoista vuoden sairaalakierteen aiheuttama fyysinen kuorma on alkanut helpottaa. Nykyään 10 tunnin yöunet riittävät, eikä päivällä tarvitse enää nukkua päiväunia. Toisaalta surun tunne on siirtynyt voimakkaasti kehon sijasta mieleen. Tajuntaan on iskostunut menetyksen lopullisuus, se tosiasia, ettei Samuel tule enää ikinä takaisin, ja se sattuu enemmän kuin mitkään sanat voivat ikinä kertoa. Pienet arkiset asiat laukaisevat suuria surun aaltoja. Sellaiset hetket, kun katsomme iltaisin Sakriaksen kanssa elokuvia ja juttelemme, että "Tätä elokuvaa Samuel niin odotti". Tai kun Sakrias syö mansikoita, mietin usein, miten kovasti Samuel odotti kesää ja tuoreita mansikoita.

Kävimme Sakriaksen kanssa eilen meidän lähirannalla uimassa. Uiminen on ollut aina yksi ehdottomia kesän ykkösjuttuja. Täällä olemme käyneet uimassa joka kesä viimeisen 13 vuoden ajan. Tosin viime kesä jäi Sakriakselta väliin uinnin suhteen, koska keskuslaskimokatetrin ja infektioriskin vuoksi ei saanut mennä uimaan. Tähän rantaan liittyy niin paljon ihania kesämuistoja. Täällä kaikki pojat ovat oppineet uimaan. Uiminen oli myös asia, josta Samuel puhui vielä teho-osastolla. Hänen olisi niin tehnyt mieli päästä uimaan. Tai edes Taika-osaston parvekkeelle, jotta olisi saanut tuntea virkistävän tuulenvireen kasvoillaan. Kun uinnin jälkeen Sakrias lähti isän kanssa etsimään metallinpaljastimella "aarteita" kauempaa rannalta, minä jäin rantaviivalle istumaan ja katsomaan järven pieniä aaltoja, puiden taa laskevaa aurinkoa ja luonnon rauhaa. Surua ei voi hukuttaa järven aaltoihin. Surua on kestettävä joka paikkaan seuraavana seuralaisena, mutta silti voi onneksi tehdä asioita, jotka tuottavat iloa surusta huolimatta.

Minua surettaa suuresti se yksinäisyyden tunne, jota Sakrias nyt kokee. Kesäloma on alkanut, mutta se ei ole samanlainen kuin aikaisemmat kesälomat. Sakriaksella ei enää ole toista veljeä eikä parasta kaveria, jonka kanssa hän on aikaisemmin jakanut kaikki kesän riemut. Mikään ei koskaan voi korvata tuota menetystä. Sakriaksen elämässä tulee aina olemaan aika ennen Samuelin kuolemaa ja aika Samuelin kuoleman jälkeen. Tuntuu niin äärettömän epäreilulta, että Sakrias joutuu käymään läpi tällaisen menetyksen vielä oman rankan sairautensa jälkeen. Äitinä minulla ei ole pelkästään raastava suru oman rakkaan lapseni menettämisestä mutta myös suru ja huoli siitä, miten Sakrias ja Daniel selviävät veljensä menettämisestä.

Viimeiselle matkalle

Meidän rakas Samuel siunattiin viimeiselle matkalle perjantaina 10.5.2019 Metsolan kappelissa Lohjalla. Pelkäsin hautajaispäivää todella paljon etukäteen. Ennen kaikkea pelkäsin surun tunnetta, olisiko se niin läpitunkeva, että minusta tuntuisi, etten kestä sitä. Päällimmäisenä tunteena muistotilaisuudessa oli kuitenkin tilaisuuden kauneus, vaikka se olikin hyvin vahvojen surun ja haikeuden sävyjen värittämä. Arkun näkeminen oli hyvin surullista, mutta arkku sinivalkoisine kukkaköynnöksineen näytti myös kauniilta. Pappi Panu Mäkelä piti tilanteeseen täydellisesti sopivan puheen. Ihan kuin hän olisi tiennyt, mitä minun tarvitsi siinä tilanteessa kuulla. Hän osasi tuoda puheeseensa toivoa. Niinpä lapsen menettämisen kriisitilanteessa oli kuitenkin läsnä enemmän toivo kuin epätoivo. Kanttori soitti loppusoittona Taru Sormusten Herrasta -elokuvasta tutun kappaleen Breaking of the Fellowship. Samuel rakasti Taru Sormusten Herrasta -elokuvia, joten tuntui täydellisen oikealta päättää siunaustilaisuus tähän kappaleeseen.

Ennen hautajaisia olin kirjoittanut ylös "puheen", kaikki ne asiat, jotka minusta tuntui, että halusin sanoa Samuelin elämässä mukana olleille ihmisille. En siinä vaiheessa tehnyt mitään päätöstä siitä, pitäisinkö tuon puheenvuoron muistotilaisuudessa. Päivä tuli olemaan muutenkin henkisesti raskas, joten en halunnut luoda itselleni lisäpaineita vaatimalla itseltäni, että minun pitäisi joka tapauksessa pitää puheenvuoro. Ajattelin, että voin aina julkaista puheenvuoron täällä blogissani, jos puhuminen muistotilaisuudessa osoittautuisi liian vaikeaksi. Muistotilaisuudessa Villi Kriikunassa oli kuitenkin todella lämminhenkinen tunnelma. Paikalla olivat kaikki Samuelille läheiset ihmiset. Tilassa soi elokuvamusiikki, josta Samuel piti. Hän olisi tunnistanut kaikki kappaleet, mistä elokuvasta mikin oli. Kahvipöydässä oli voileipäkakkujen rinnalla Star Wars -teemainen täytekakku, joka oli tehty taidokkaasti Kuolemantähden muotoiseksi. Samuel olisi varmasti vitsaillut, että "onpa sopivaa syödä hautajaisissa Kuolemantähti-kakkua" tai jotain sen tapaista. Tietokonenäytöllä pyörivät Samuelin elämästä kertovat valokuvat aina taaperosta teini-ikäiseen saakka. Siinä ympäristössä tuntui oikealta sanoa ne asiat, jotka halusin sanoa. Seuraavassa kursivoituna pitämäni puheenvuoro.

Kukaan ei tiedä, olisiko Samuelin syöpä uusinut, jos hän olisi selvinnyt infektiosta, tai montako elinvuotta hänellä olisi ollut edessä. Sitä paitsi ei ole olemassa mitään lapsen ikää, jonka saavutettuaan äiti olisi valmis luopumaan lapsestaan. Oli lapsi sitten 16-, 36- tai 56-vuotias, äiti ei halua luopua lapsestaan missään iässä. Kenelläkään ei myöskään ole mitään täydellistä elämää riippumatta siitä, kuinka vanhaksi elää. Kaikilla on haaveita, jotka jäävät toteutumatta, asioita, jotka jäävät kesken tai sanoja, jotka jäävät sanomatta. Näin on varmasti jokaisen ihmisen kuoleman hetkellä, riippumatta elinvuosien määrästä. Näin ollen huomio pitäisikin kiinnittää menetettyjen vuosien sijaan kiitollisuudella niihin vuosiin, jotka saimme elää ja jakaa rakkaan Samuelimme kanssa.

Minulle lohtua tuo se, että vaikka Samuel on nukkunut pois, se ei tarkoita sitä, että hän olisi kadonnut meidän elämästämme kokonaan. Ihminen on paljon muutakin kuin fyysinen keho. Samuelin fyysinen kuolema oli asia, jonka tapahtuminen oli meidän omaisten vaikutuspiirin ja vaikutusmahdollisuuksien ulkopuolella. Mutta se, miten Samuelin ajatukset, arvot ja asenteet elävät meidän elämässämme mukana, siihen me voimme itse vaikuttaa.

Samuelilla oli ihailtava kyky nähdä asioiden positiiviset puolet jopa vaativissa olosuhteissa, kuten sairaalakuukausiensa aikana. Vaikka sairaalapäiviä kertyi paljon enemmän kuin kotipäiviä, hän ei koskaan murehtinut tai valittanut sitä, että saisi olla kotona vain päivän tai kaksi, ennenkuin piti tulla uudestaan sairaalaan. Hän iloitsi aina siitä, että pääsi kotiin, ja sanoi, että kyllähän siinä ehtii tehdä paljon mukavia asioita siinäkin ajassa. Aina, kun valitsemme, että kiinnitämme huomiomme asioiden positiivisiin puoliin negatiivisten sijasta, Samuel on mukana meidän elämässämme.

Samuelin voimavara oli uskomaton huumorintaju. Ei ollut mitään asiaa, josta hän ei olisi voinut heittää vitsiä. Huumorin ansiosta Samuel selviytyikin sairaalajaksoista henkisesti niin hyvin. Päivää ennen uudenvuodenaattona suoritettua jalan amputointia Samuel kävi sairaalassa verikokeissa, jolloin hän kompastui kengännauhoihinsa, kaatui ja satutti leikattavaa jalkaansa. Onneksi jalassa ei mennyt mitään rikki, mutta se oli hyvin kipeä Samuelin tullessa kotiin. Samuel hymyili pilke silmäkulmassaan ja sanoi: "Onneks just toi jalan kipeä osa leikataan huomenna pois!" Aina, kun käytämme huumoria elämässämme selviytyäksemme erilaisista asioista, Samuel on mukana meidän elämässämme.

Samuelilla oli syvällinen ajatusmaailma ja ihmeen hyvä kyky tehdä vaikeita päätöksiä, kun ajattelee, että hän oli vasta 16-vuotias. Hänen kanssaan pystyi keskustelemaan ihan mistä aiheesta tahansa. Alussa hänelle itselleen annettiin mahdollisuus päättää leikkaustavasta. Hänelle kerrottiin kummankin leikkaustavan hyödyistä ja haitoista. Hän päätyi jo tässä vaiheessa amputaatiovaihtoehtoon. Hän ei ajatellut leikkausta vain toimenpiteenä, vaan hän pystyi perustamaan päätöksensä siihen, kumpi vaihtoehto pidemmällä tähtäimellä tuottaisi toimivamman jalan. Syvällisiä keskusteluja käydessämme voimme aina tuntea, että Samuel on mukana meidän elämässämme.

Samuelilla oli ainutlaatuinen ja mahtava kyky iloita toisen puolesta, jos hänelle tapahtui jotain kivaa. Samuel joutui viettämään hiihtolomaviikon sairaalassa, mutta hän oli ikionnellinen pikkuveljensä puolesta, joka pääsi vuoden tauon jälkeen viikoksi ukin luo. Uskon, että Samuel haluaisi meidän vaalivan tätä ominaisuutta meidän elämässämme. Kun toivomme toisille hyvää ja iloitsemme toisten ilosta, Samuel on aina sydämessämme mukana.

Edelleen keittiön pöydällämme on paljon kukkia Samuelin kuvan ympärillä. Viimeisin kukkalähetys tuli tänään. Kukat tuovat ilonpilkahduksen surun leimaamaan arkeen. Minulla on ollut tapana polttaa tuikkuja joka ilta niin keittiön pöydällä kuin Samuelin kuvan edessä takan päällä. Illat on tällä hetkellä niitä vaikeimpia hetkiä, jolloin suru tuntuu vaikeammalta kestää. Varsinkin se hetki, kun puhallan tuikun Samuelin kuvan edestä sammuksiin ja toivotan mielessäni rakkaalle pojalleni hyvää yötä. Silloin suru vyöryy ylitseni kuin hyökyaalto. Iltaisin on usein vaikea saada unta. Mielessä pyörivät edelleen teho-osastolla koetut hoidon vaiheet ja viime viikolla vietetyt hautajaiset. En yritäkään estää tunteita ja muistoja vyörymästä ylitseni. Suru on elämää, joka on elettävä. Sen läpi ei ole oikoteitä eikä sitä voi ohittaa tunteita kieltämällä. Joten tervetuloa kaikki tunteet!

Surutyö alkaa

Oli kummallista herätä Samuelin poismenon jälkeisenä aamuna kotona. Istuin rauhassa juomassa kahvia olohuoneen nojatuolissa ja mietin, koska olin viimeksi istunut kiireettömästi omassa olohuoneessa aamukahvilla. Edelliset kolme viikkoa olivat kuluneet niin, että olin aamuisin äkkiä hörpännyt pienen kupin kahvia, ennenkuin lähdin kiirellä sairaalaan. Maaliskuukin oli mennyt viittä päivää lukuunottamatta sairaalassa, joten aamukahvit kotona olivat olleet silloinkin vähissä. Tyhjyyden tunne suorastaan hyökyi päälleni, kun tajusin, ettei minun enää tarvinnutkaan mennä sairaalaan. Puolitoista vuotta oli vietetty sairaalaelämää, ja nyt se oli katkennut kertaheitolla. Mitä minun pitäisi tehdä nyt kotona?

Annoimme isän kanssa luvan tehdä Samuelille ruumiinavaus. Emme sen takia, että olisimme itse tarvinneet lisätietoa siitä, miksi Samuelin tilanne oli niin vaikea. Mutta koska ruumiinavauksesta saatettaisiin saada mahdollisesti lisätietoa infektiosta, jolla voisi ehkä auttaa jotain muuta. Samuel halusi aina olla avuksi muille. Siksi meistä tuntui oikealta antaa patologille lupa tehdä ruumiinavaus.

Perjantaina menimme Taika-osastolle tapaamaan Samuelia hoitanutta lääkäriä. Herätti voimakkaita tunteita mennä Taika-osastolle, olihan tämä ensimmäinen kerta, kun menin sinne ilman Sakriasta tai Samuelia. Keskustelu lääkärin kanssa oli mielestäni hyvä, siinä käytiin läpi Samuelin hoitoon liittyneitä asioita. Kysyin lääkäriltä, olivatko he koskaan keskustelleet lääkäritiimissä siitä, että Samuelin hoitoa pitäisi keventää voimakkaiden suolisto-oireiden vuoksi. Jo hoitojen alkuvaiheessa metotreksaattikuureissa jouduttiin alentamaan annettavan metotreksaatin määrää, koska erään kuurin jälkeen metotreksaattipitoisuus Samuelin veressä nousi miltei myrkylliseksi. Samuel kärsi erilaisista suolisto-oireista koko hoitojen ajan. Lääkäri kertoi, että he olivat keskustelleet lääkäreiden kesken hoitojen toksisuudesta. Mutta osteosarkooma on todella ongelmallinen sairaus. Jos sitä alihoitaa, syöpä voi päästä niskan päälle. Lisäksi uusiutuessaan toivo parantumisesta on hyvin pieni. Kuitenkin pahimmassa tapauksessa hoidot voivat johtaa tällaiseen kuolemaan johtavaan infektioon. Kun minulta syksyllä kysyttiin, miten Samuel reagoi hoitoihin, vastasin monesti, että "Hänen suolistonsa ei tahdo kestää hoitoja". Mutta kuka olisi voinut tietää, että hoidoista seuraa kuolemaan johtava infektio? Potilaat reagoivat niin yksilöllisesti sytostaatteihin. Tässä lääketieteellä ja syöpätutkimuksella on vielä paljon kehitettävää. Ja kuka tietää, jos Samuel olisi selvinnyt infektiosta, olisiko osteosarkooma uusinut jossain vaiheessa, kun niin paljon hoitoja olisi jätetty antamatta? Ruumiinavauksessa ei löytynyt mitään merkkiä syövästä. Lisäksi se vahvisti niitä tietoja, mitä tehohoidossa tiedettiin, liittyen suolistoon, maksaan ja muihin sisäelimiin.

Kiitän itseäni siitä, että osasin olla onnellinen Samuelin sairaalakuukausien aikana (poislukien tehohoitojakso). Vaikka olosuhteet olivat haastavat, meillä oli Samuelin kanssa paljon hyviä keskusteluja, yhteisiä hetkiä ja leffailtoja sairaalassa. Samuelin vahvuus oli huumori, jota hän viljeli kaikkialle. Ei ollut sellaista tilannetta tai asiaa, josta Samuel ei olisi voinut heittää vitsiä. Muistan, kun katsoimme viimeistä kertaa Putousta yhdessä, kaksi päivää ennenkuin Samuel siirrettiin teho-osastolle. Nauroimme kippurassa Nöpö-Felixin Titanic-parodialle ja Viikkokatsauksen sketsille, jossa äiti oli sairastunut synnytyksen jälkeiseen sotahulluuteen. Samuel katsoi minua ja kysyi: "Onks sulla ollu sellanen?" Nyt jälkikäteen katuisin katkerasti, jos olisin nuo kuukaudet elänyt "sitku-elämää" murehtien sairaalassa oloa ja miettinyt vain sitä aikaa, kun hoidot loppuisivat.

Sydämeni on pirstoutunut surusta miljoonaksi palaseksi, mutta Samuelin kuoleman suhteen minulla on rauha. Niin hullulta kuin tämä kuulostaakin, Samuel sai mielestäni parhaan mahdollisen kuoleman. Olisi voinut käydä niin, että Samuel olisi menehtynyt dramaattisesti verenvuotoon jo kiirastorstai-iltana, ennenkuin me vanhemmat olisimme edes ehtineet paikalle. Nyt saimme olla Samuelin vierellä koko hänen viimeisen päivän, pitää häntä kädestä, silittää poskesta, suukotella otsalle ja kertoa, miten hän oli meille koko maailma. On niitäkin perheitä, joissa lapsi kuolee esimerkiksi onnettomuudessa, jolloin lapsi vain yhtäkkiä repäistään pois vanhemmilta ilman, että on mahdollista jättää minkäänlaisia jäähyväisiä. Kun kuoleman hetki lähestyi vääjäämättömästi, minua hetken aikaa pelotti, miten kuoleminen tapahtuisi. Mutta siinä ei ollut mitään dramatiikkaa; Samuel nukkui rauhallisesti, lopetti hengittämästä ja sydän pysähtyi. Minulla on rauha myös siksi, että tunnen sydämessäni, että tein äitinä kaiken, minkä pystyin Samuelin auttamiseksi ja tukemiseksi. Olin Samuelin vierellä loppuun asti, niinkuin isäkin, eikä Samuelin tarvinnut viettää viimeisiä hetkiään yksin.

Mutta surua ja ikuista ikävää ei mikään vie pois. Katson maailmaa nyt mustan suruhunnun läpi. Surun läpi ei ole oikoteitä. Elän nyt yksi itku ja yksi päivä kerrallaan. Silti olen äärettömän kiitollinen niistä 16 vuodesta, jotka sain elää ja jakaa Samuelin kanssa. Niin paljon on rakkaita muistoja. Mieltäni on myös lämmittänyt kotiimme saapuneiden kukkalähetysten ja osanottokorttien määrä. Olen kiitollinen siitä myötäelämisestä ja tuesta, jota meidän perhe on saanut osakseen tänä vaikeana aikana. Olemme tunteneet, ettemme ole surussamme yksin.

Taistelun päätös

Kirjoittaessani viimeisintä tekstiäni torstaina olin toivoa täynnä siitä, että me Samuelin kanssa voitamme sieni-infektion. Illalla päästyäni kotiin teho-osaston lääkäri kuitenkin soitti. Samuelilla oli alkanut verenvuoto suolistosta. Lääkäri kertoi, että he eivät voineet tehdä muuta kuin tukea Samuelin omaa hyytymisjärjestelmää antamalla hänelle jääplasmaa, trombosyyttejä, punasoluja sekä hyytymistä tukevia lääkkeitä. Lääkäri kehotti meitä vanhempia tulemaan sairaalaan, koska Samuel ei välttämättä selviäisi verenvuodosta.

Autossa matkalla sairaalaan mielessä vilisivät kaikki yhteiset muistot ja kokemukset Samuelin kanssa. Sydäntä painoi valtava huoli. Eihän tämä voinut vielä olla tässä! Saavuimme mieheni Robertin kanssa sairaalaan yhdentoista aikaan illalla. Samuel itse oli rauhallisessa tilassa, koska hänen rauhoittavasta lääkityksestä huolehdittiin hyvin. Verenvuotoa oli tullut yli litran verran, mutta hoitajien, lääkärien ja kirurgin ripeän hyytymisjärjestelmää tukevan toiminnan ansiosta verenvuoto saatiin loppumaan. Pikkuveli Sakrias oli kotona huolissaan, joten isä lähti vielä yöllä kotiin, mutta minä jäin nukkumaan sairaalan vuodesohvalle.

Perjantaiaamuna keuhkokuva oli muuttunut huonommaksi. Keuhkoihin oli vasemmalle puolelle kertynyt nestettä, ja keuhkoissa saattoi myös olla verenvuotoa, koska hengitysputkesta limaa imettäessä tuli myös vähän verta. Hengityskoneen säätöjä jouduttiin muuttamaan niin, että happipitoisuutta lisättiin. Samuelin mummo ja vaari tulivat iltapäivällä katsomaan Samuelia. Minulle ja hoitajille tuli sellainen olo, että Samuel reagoi isovanhempien vierailuun, vaikkakaan ei avannut silmiään. Perjantai-iltana isä tuli veljien Sakriaksen ja Danielin kanssa. Sakrias oli piirtänyt Samuelille ihanan kuvan meidän Miuku-kissasta, joka laitettiin Samuelin sängyn laitaan sen kuvan viereen, jossa minä pidän sylissäni 2-viikkoista Samuel-vauvaa. Isä toi kotoa myös perhekuvan, joka oli otettu Ranuan eläinpuistosta viisi vuotta sitten. Toivon, että Samuel aisti, että koko perhe oli koossa hänen tukenaan.

Lauantaiaamuna keuhkokuva oli huonontunut entisestään, ja hengityskoneen happi jouduttiin nostamaan maksimitasolle 100 prosenttiin. Uusi sienilääke oli jouduttu lopettamaan, koska maksa-arvot jatkoivat nousuaan. Tässä vaiheessa lääkärit kertoivat, että tilanne ei näyttänyt hyvältä. Toivon kultainen lanka oheni ohenemistaan ja muuttui hauraasta erittäin hauraaksi. Samuel näytti rauhalliselta nukkuessaan. Minusta tuntui pahalta hänen puolestaan. Olisin tehnyt mitä vain, jotta olisin voinut ottaa sienipöpön itselleni, jotta Samuelin ei olisi tarvinnut kärsiä. Ukki ja Sara-serkku kävivät iltapäivällä katsomassa Samuelia. Sanoin Saralle, että Samuel oli jo tehnyt suunnitelmia heidän yhteistä Bionicle-leikkiään varten. Isä tuli myös Sakriaksen kanssa Samuelin luo.

Istuin lauantai-sunnuntai välisenä yönä kahteen asti Samuelin sängyn vieressä ja pidin nukkuvaa poikaa kädestä. Verenpaineet olivat laskusuuntaiset, ja noradrenaliinia jouduttiin lisäämään koko ajan. Kun tilanne tasaantui hieman, kysyin hoitajilta, uskallanko mennä hetkeksi nukkumaan. Hoitajat kehottivat menemään lepäämään, että he kyllä tulevat hakemaan minut, jos jotain tapahtuu.

Sunnuntaiaamu valkeni toivottomana. Keuhkokuva oli edelleen huonontunut ja maksa-arvot nousseet hälyttävän korkealle. Tulehdusarvo oli edelleen yli 200. Verenpainelääkitys oli melkein maksimissa, mutta verenpaineet eivät silti meinanneet pysyä. Lääkärit olivat pitäneet hoitokokouksen aamulla. Ei ollut enää mitään, mitä lääkärit pystyisivät tekemään Samuelin parantamiseksi. Annettu hoito ei tuottanut vastetta. Sieni-infektion aiheuttama monielinvaurio oli liian vakava, jotta sitä olisi voitu parantaa. Suolisto ei toiminut, ja maksa oli elimistä pahiten vaurioitunut. Lääkäri kertoi, että Samuel ei tule selviämään eikä aikaa ollut enää paljon.

Tulin kahdeksan aikaan aamulla Samuelin luo eristyshuoneeseen. Istuin Samuelin sängyn viereen, otin häntä kädestä kiinni ja purskahdin lohduttomaan itkuun. En halunnut uskoa todeksi, että minun pitäisi tänään hyvästellä oma rakas poikani. Isä tuli myös Samuelin luo. Istuimme molemmat siinä Samuelin sängyn molemmin puolin, pidimme molemmat kiinni Samuelin käsistä. Verenpainelääkettä ei enää nostettu, ja Samuelin verenpaineet olivat melko matalat. Rauhoittavaa lääkettä oli lisätty, joten Samuel näytti rauhalliselta. Hoitaja kysyi, haluaisimmeko Samuelin kädenjäljet muistoksi. Se tuntui meistä kummastakin hyvältä ajatukselta. Kädenjälkien ottaminen oli kaunis hetki. Ensin isä maalasi Samuelin vasemman käden kultaisella maalilla, ja hoitaja auttoi painamaan kädenkuvan paperille. Puhuimme isän kanssa, että nyt Samuel vitsailisi jotakin tällaisesta käden sotkemisesta, jos hän olisi hereillä. Sitten minä sain maalata Samuelin oikean käden. Levitin kultaista maalia huolellisesti Samuelin jokaiseen kämmenen kohtaan. Samuelin käsi tuntui lämpimältä ja hauraalta.

Hoitajat kysyivät, mistä musiikista Samuel piti. Samuel oli suuri elokuvien ystävä ja tunnistikin todella hyvin eri elokuviin liittyvät kappaleet. Hoitajat laittoivat elokuvamusiikkia soimaan. Silitimme isän kanssa vuorotellen Samuelin päätä, annoimme pusun otsalle ja kerroimme, miten rakas hän meille on. Pikkuhiljaa Samuelin verenpaineet laskivat, happisaturaatio huononi ja sydänkäyrä muuttui suoraksi viivaksi kellon ollessa kaksikymmentä vaille kuusi illalla. Pidimme isän kanssa Samuelin käsistä kiinni ja itkimme lohduttomia surun kyyneleitä. Ei ole olemassa mitään sanoja, joilla voi kuvailla sitä tunnetta, kun näkee oman lapsen elämän hiipuvan pois. Sellaista lohduttomuuden tunnetta ei yksinkertaisesti pysty kuvailemaan mitenkään. Kenenkään vanhemman ei pitäisi joutua kokemaan tällaista lohduttomuuden tunnetta.

Samuel taisteli viimeiseen asti. Hänellä oli kova halu elää. Monesta asiasta Samuel selvisikin. Hän selvisi hengityskoneeseen laitosta, katetrien vaihdosta ja dreenin laitosta. Vielä verenvuodostakin hän taisteli itsensä voittajaksi. Samuelilla oli vahva sydän. Se ei olisi halunnut luovuttaa. Mutta vastassa oli liian paha sairaus, eivätkä muut elimet kestäneet sitä. Pienenpientä lohtua tuo se, että Samuel nukkui pois rauhallisesti ilman kipuja. Vaikka jokainen kulkee rajan yli yksin, hänen ei tarvinnut olla kuoleman hetkellä yksin, vaan me rakastavat vanhemmat olimme hänen kanssaan tukemassa häntä kaikella sillä rakkaudella, jota tunnemme häntä kohtaan. Kun Samuelin elämänlanka hiipui, sanoin hänelle, että nähdään sitten siellä pilven reunalla, kun äitin ja iskän aika on.

Samuel sai maailman parasta hoitoa, mutta tällä kertaa se ei riittänyt. Nyt sydämessä on lohduton suru, valtava tuska ja sanaton kaipuu. Niin paljon jäi yhdessä kokematta. Olin sopinut Lastenklinikoiden Kummien kanssa, että tubettaja Roni Back tulisi Taika-osastolle yllätysvierailulle Samuelin luo tiistaina 2.4. Samuel katsoi paljon Ronin videoita sairaalassa ollessaan. Ne olivat yksi juttu, joka toi iloa Samuelille raskaina sairaala-aikoina. Samuel kuitenkin siirrettiin teho-osastolle maanantaina 1.4, joten vierailu jouduttiin perumaan. Sovittiin, että vierailu siirretään myöhemmäksi, kun Samuelin vointi paranee. Vaan ei sitten parantunutkaan.

Ei tämän näin pitänyt mennä. Syöpähoidot olisivat olleet ohi, ja pitkän infektiohoidon jälkeen olisimme saaneet viettää koko kesän yhdessä. Elämä on kuitenkin julmaa, eikä siinä tunneta oikeudenmukaisuuden käsitettä. Meidän perhe on saanut kohtuuttoman suuren taakan kannettavakseen. Samuel on kuitenkin aina osa meidän perhettämme, ja hän elää ikuisesti meidän sydämissämme ja muistoissamme.

Kolmas viikko teho-osastolla

Päivät ovat kuluneet, ja Samuel on edelleen teho-osastolla, nyt jo kolmatta viikkoa. On ollut pieniä edistysaskelia ja pieniä takapakkeja -ei kuitenkaan mitään isoa muutosta parempaan tai huonompaan. Vatsaonteloon kertynyt ascites-neste ei lähtenyt poistumaan itsestään lääkkeiden vaikutuksesta, joten viime viikon perjantaina lääkärit päättivät yhteistuumin, että Samuelille laitettaisiin dreeni ascites-nestettä poistamaan. Neste vaikutti haitallisesti kaikkien sisäelinten toimintaan, koska se painoi maksaa, sydäntä ja keuhkoja. Toimenpiteeseen liittyi verenvuotoriski, koska Samuelin trombosyytit olivat niin alhaiset, mutta lääkäreiden mielestä lasketut hyödyt voittaisivat mahdolliset haitat. Olin itsekin sitä mieltä, että dreeni pitäisi laittaa, mutta kyseisestä toimenpiteestä tulikin dramaattinen kokemus.

Radiologi tuli Samuelin huoneeseen ja ilmoitti suureen ääneen, että potilasta ei missään nimessä pidä pistää, koska hänen trombosyyttinsä ovat alle 50. Hän toisti mielipidettään useamman kerran ääneen ja korosti sitä, miten suuri verenvuotoriski siihen liittyi. Minä istuin samassa huoneessa kuulemassa kaiken tuon! Lääkäri selitti radiologille, että Samuelin trombosyyttejä ei kahteen viikkoon ole saatu yli 50:n (normaali arvo yli 200). Olin aivan järkyttynyt kuullessani radiologin ääneen lausutut mielipiteet ja tokaisin vain lääkärille, että ei ole kovin luottamusta herättäviä kommentteja... Lääkäri pahoitteli radiologin käytöstä, mutta en tiedä, huomasiko kyseinen henkilö ollenkaan itse, millainen vaikutus hänen käytöksellään oli minuun. Hän olisi voinut pyytää lääkärin oven taakse ja esittää näkemyksensä hänelle ilman, että minä sitä kuulen! Tuntui epätodelliselta, että radiologi kyseenalaisti lääkäreiden yhdessä tekemän päätöksen. Minullahan oli muutenkin kamala huoli Samuelin voinnista ja tiesin, ettei toimenpide ollut riskitön. Sitten lääkäri pyysi minua poistumaan huoneesta. Seurasi hysteerinen itkukohtaus omaisten huoneen vessassa, josta itseni koottuani lähdin ruokalaan syömään. Kahvia juodessani anestesialääkäri soitti ja kertoi, että dreeni oli nyt laitettu ja että toimenpide oli mennyt hyvin. Ja ettei ollut ollut mitään verenvuotoa. Voitte uskoa, että kirjoitin tästä episodista palautetta teho-osastolle HUS:n palautesivujen kautta! Toivottavasti kyseinen radiologi ei enää koskaan puhu kenenkään vanhemman kuullen tuolla tavalla.

Dreenin laitto osoittautui oikeaksi päätökseksi. Perjantai-iltaan mennessä ascites-nestettä oli tullut jo yli 5 litraa. Tämä helpotti paljon Samuelin oloa. Alkuviikosta oli kolme peräkkäistä päivää, jolloin tulehdusarvo laski 30 pykälää jokaisena päivänä, ja se oli matalimmillaan 224. Viimeisimmäksi aloitettu tehokas sienilääke jouduttiin kuitenkin toissapäivänä lopettamaan, koska Samuelille tuli siitä vaikea, koko kehoon levinnyt ihottuma ja lisäksi kyseinen sienilääke lisäsi maksakuormitusta. Minua huolestutti kovasti tuon sienilääkkeen lopettaminen, vaikka lääkelistalle jäikin vielä toinen sienilääke, joka oli herkkyysmääritysten mukaan tehokas juuri Samuelin elimistössä riehuvaa sienipöpöä vastaan. Tulehdusarvo oli kuitenkin laskenut aika vähän kerrallaan, eikä siinä edelleenkään oltu päästy alle 200:n... Eilen tulehdusarvo olikin noussut 10 pykälällä.

Samuelin vointi on vaihdellut hieman päivittäin, ja lääkelistan kanssa tasapainoilu hyötyineen ja haittoineen on ollut päivittäinen pulma lääkäreille. Samuelilla on mennyt kaksi rytmihäiriölääkettä, joista beetasalpaaja lopetettiin pikku hiljaa viikonlopun aikana. Sen lopettaminen sai kuitenkin rytmihäiriöt palaamaan. Onneksi ei tullut mitään uusia dramaattisia tilanteita, vaan beetasalpaajan palauttaminen sai rytmihäiriöt loppumaan. Toinen rytmihäiriölääke haluttiin alkuviikosta lopettaa maksakuormituksen vuoksi. Tiistaina Samuel oli kuitenkin iltapäivästä ja illasta todella levoton ja tuskainen. Samuelin ilmeistä ja elekielestä näki, että hänen oli todella ahdistava olla. Illasta alkoi taas tulla rytmihäiriöitä, joita tuli pieniä pätkiä puolen tunnin ajan. Beetasalpaajan nosto sai onneksi kuitenkin rytmihäiriöt taas loppumaan. Olin kuitenkin todella huolissani Samuelin voinnista ja mietin, että jään sairaalaan yöksi, kun Samuel on niin tuskainen. Teholle oli tiistai-iltana tullut kaksi uutta potilasta, joten päivystävällä lääkärillä oli kädet täynnä töitä, ja hän pääsi Samuelin huoneeseen hoitajan soitettua hänelle neljännen kerran. Kerroin lääkärille huoleni, että Samuel oli ollut paljon levottomampi ja tuskaisempi kuin aiempina päivinä ja että hän oli nyökännyt minulle, kun olin kysynyt, tuntuiko hänestä ahdistuneelta. Lääkäri otti huoleni todesta ja teki tarvittavia muutoksia määräyksiin koskien rauhoittavaa lääkettä. Lääkäri kertoi hoitajille myös suunnitelman, kuinka toimittaisiin, jos rytmihäiriöt jatkuisivat vielä yön aikana. Samuel rauhoittui lääkettä saatuaan, joten sain mielenrauhan ja päätin lähteä yöksi kotiin. Huoneesta poistuessani huikkasin vielä lääkärille, että "Onpa sulla hienot Ferrari-kengät!" Ferrari-kenkien huomaaminen herätti luonnollisesti lisäannoksen luottamusta kyseistä anestesialääkäriä kohtaan!

Eilen pääsin istumaan alas Taika-osaston osteosarkoomalääkärin ja teho-osaston lääkärin kanssa. Lääkärit kertoivat sen, jonka jo tiesin: Samuelin tilanne on todella vaikea. Lääkärit eivät voi luvata, että Samuel selviää. Ongelma on se, että infektio kuormittaa nyt niin montaa elintä. Iso ongelma on suolisto, joka on edelleen lamatilassa, eikä siellä oleva neste liiku mihinkään. Pahin kuorma on nyt maksalla, jonka toiminta on häiriintynyt. Etenkin bilirubiiniarvo on noussut poikkeuksellisen korkeaksi, mikä tekee silmän valkuaiset ja ihon kellertäväksi. Ongelma on se, että juuri sienilääkkeet ja bakteeriantibiootit, joita Samuel kipeästi tarvitsee, kuormittavat myös maksaa. Lääkärit ovat parhaansa mukaan huomioineet maksalle aiheutuvan kuormituksen lääkkeitä valitessaan, mutta yhtälö on melko mahdoton. Munuaisiin on aiheutunut pysyviä vaurioita, vaikka munuaisarvot eivät vielä olekaan kohonneet pilviin. Sydämen toiminta on virkistynyt eikä enää olla vajaatoiminnan puolella. Verenpainelääkkeistä olisi mahdollista päästä eroon, jos päästäisiin eroon rauhoittavista lääkkeistä, mutta tähän pääsemiseksi Samuelin pitäisi päästä pois hengityskoneesta. Kipulääkkeet taas lamaavat suolta entisestään. Eilen kuitenkin löytyi uusi sienilääke lopetetun lääkkeen tilalle. Se on kuitenkin niin uusi lääke, ettei sitä löytynyt koko lastensairaalasta miltään osastolta! Onneksi lääke saatiin Meilahden sairaalasta aikuisten teho-osastolta.

Taika-osaston lääkäri sanoi, että osteosarkooma on nyt hoidettu. Tämä tarkoittaa sitä, että mikäli Samuel selviää tästä sieni-infektiosta, hänellä ei tule olemaan enää yhtään hoitojaksoa Taika-osastolla. Lääkärit ovat luottavaisia, että osteosarkooma on poissa, koska hoitovaste on ollut erinomainen, koska kasvain on saatu kokonaan pois ja koska leikkauksen jälkeen on kuitenkin ehditty antaa joitakin sytostaattihoitoja.

Taika-osaston lääkäri kysyi minulta eilen keskustelumme loppuvaiheessa, olenko ajatellut sellaista vaihtoehtoa, että Samuel kuolee. Vastasin sen enempää järkyttymättä, että en ole. Niin kauan kuin on pieniä positiivisia merkkejä ja edistymisaskelia, vaikkakin hiiren askeleen kokoisia, pidän kaksin käsin kiinni toivosta. Teen itseni hulluksi, jos rupean ajattelemaan kaikkia kauhuskenaarioita, mitä tässä tilanteessa voi mahdollisesti tapahtua. Tiedän, että Samuelin tilaan liittyy riski veritulppaan tai sisäiseen verenvuotoon, mutta kieltäydyn ajautumasta hysteriaan ja pelkoon niiden vuoksi. Joka päivä kiinnitän huomioni niihin positiivisiin merkkeihin, joita näen voinnissa. Kun Samuel nukkuu rauhassa, en anna pelolle valtaa. Rytmihäiriötilanteessa, jossa sydämen rytmi piti kääntää, siinä pelkäsin oikeasti, koska vointi ei ollut vakaa. Tässä hetkessä kuitenkin Samuelin vointi on vakaa, vaikka onhan hän todella huonossa kunnossa.

Lääkärin kysymys kuitenkin jäi jollain tavalla takaraivooni. Tänä aamuna matkalla sairaalaan tunsin sisälläni voimakkaan ahdistuksen tunteen. Pelko se sieltä nosti päätään, vaikka olinkin päättänyt olla antamatta sille valtaa. Jotenkin pelottaa aamuisin kysyä hoitajilta, mitä tulehdusarvo on ollut aamulla. Tänään se oli laskenut eilisestä 10 pykälällä, mutta maagista 200:n rajaa ei edelleenkään ole alitettu. Pelkoa ja ahdistusta helpottaa se, että välillä hoitajien kanssa voi jutella mustakin kuin päivän hoitotoimista tai labravastauksista. Eräs mieshoitaja kertoi ajaneensa reilu 20 vuotta sitten samoissa karting-kisoissa kuin Kimi Räikkönen. Lisäksi olemme jutelleet siitä, kuka tänä vuonna voittaa formuloiden maailmanmestaruuden.

Kilpajuoksu aikaa vastaan on edelleen käynnissä. Mikäli päivät teholla venyvät vielä viikoiksi, päivien lisääntyessä paranemistodennäköisyys pienenee. Herään kuitenkin aina toiveikkaana seuraavaan päivään. Eilen, kun lähdin Samuelin luota, kuiskasin hänen korvaansa, että me voitetaan tämä sienipöpö. Ja kun me ollaan voitettu se, meidän ei tartte enää kertaakaan mennä Taika-osastolle sytostaattihoidolle, vaan saadaan nauttia kotona yhdessä kesästä.