"Omat jutut" auttavat jaksamaan

Leikkaustauon jälkeen meillä on alkanut intensiivinen sairaala-arki tiiviine hoitojaksoineen. Tähän mennessä helmikuun 21 päivästä kuusi on ollut kotipäiviä, kun taas kaikki muut päivät on vietetty sairaalassa. Proteesimestari kävi osastolla pari päivää sitten ja toi Samuelille silikonisukan, johon tynkää on tarkoitus totuttaa pikku hiljaa. Tänään sitä pidetään päivällä ja illalla 30 minuuttia kerrallaan. Ajanjaksoja pidennetään aina päivittäin 15 minuutilla. Kun silikonisukkaa pystyy pitämään useita tunteja kerrallaan, on aika alkaa suunnitella proteesin teettämistä.

Se on jännä, miten ihminen lopulta sopeutuu ja tottuu olosuhteisiin kuin olosuhteisiin. Ensimmäinen vuosi sairaala-arkea oli yhtä tunnemyllerrystä ja "sumussa elämistä", kun nyt tuntuu jo siltä, että uusi lastensairaala on "toinen koti". Sitä on sopeutunut ajatukseen sairaalaelämästä "normaalina elämänä", ja koska tähän mennessä pahimmat tunnemyrskyt ovat laantuneet, pystyy itsekin keskittymään enemmän myös omaan hyvinvointiinsa.

Tänä talvena olen ruvennut opiskelemaan kännykkäsovellus WordDiven avulla espanjaa. Kännykkäopiskelu sopii nykyiseen elämäntilanteeseen hyvin, koska ei ole mitään väliä, onko sairaalassa vai kotona. Kännykkä on mukana aina, joten opiskelut eivät katso aikaa eikä paikkaa! Vieraan kielen opiskelu tarjoaa sairaalaelämän lisäksi muuta ajateltavaa.

Lisäksi olen vihdoin päässyt kokeilemaan sairaalan kuntosalia. Olen halunnut päästä sinne jo kauan, mutta jostain syystä oviin tarkoitettu kulkukortti itsepintaisesti kielsi minulta pääsyn kuntosalille. Nyt toissapäivänä pääsin viimein testaamaan sitä. Kuntosalin käyttö on sikäli hyvin käytännöllistä, kun treenin jälkeen pääsee "omaan huoneeseen" suihkuun. Kuntosalin lähellä toisessa kerroksessa on myös liikuntasali. Siihen liittyen olen miettinyt, eikö sitäkin voisi hyödyntää jotenkin vanhempien hyvinvoinnin edistämisessä. Voisiko vanhemmille järjestää esimerkiksi jonkin hyvinvointipäivän, jonka aikana liikuntasalissa voisi olla esimerkiksi erilaisia ryhmäliikuntatunteja tai kuntosalin käytön opastusta halukkaille? Kaksoissiskoni Laura on ryhmäliikuntaohjaaja ja personal trainer, joten tapahtuman vetäjäkin olisi jo tiedossa! ;)

Lisäksi olen välillä käynyt kävelyllä sairaalan ympäristössä. On ollut hauska kokeilla erilaisia kävelyreittejä ja oppia tuntemaan sitä kautta Töölön ja keskustan katuja. Erityisesti merenranta vetää minua puoleensa.

Ja mikä ihan parasta, Formula 1 -kauden alku lähestyy jo kovaa vauhtia! Tällä viikolla Barcelonassa on ajettu ensimmäisiä talvitestejä. Kausi starttaa 17. maaliskuuta Australian Melbournesta. Samuel on tyytyväinen, että sain joululahjaksi itselleni kuulokkeet. Hän on nimittäin kaikkea muuta kuin innostunut katselemaan ja kuuntelemaan formuloita (ja mun kommentointia)! Koko sairaalaelämän ajan formulat on olleet mulle tärkeä henkireikä muuten syövän täyttämässä arjessa. Espanjan opintojen tavoin formulat kulkevat mukana kännykässä, joten näen kisat niin kotona kuin sairaalassa. Uskon, että on äärettömän tärkeää löytää itselleen jokin henkireikä, "oma juttu", josta saa iloa ja joka auttaa jaksamaan sairaalaelämän rankassa arjessa.

Elämä ei ole tällä hetkellä helppoa, sitä ei käy kieltäminen. Tuntuu, että mitä enemmän sairaalapäiviä kertyy, sitä suuremmaksi kasvaa kuilu "entiseen elämään". Tällä hetkellä en osaa edes ajatella, miltä tuntuu joskus aikanaan palata työelämään. Uskomatonta kyllä, kaiken tämän keskellä olen viime aikoina tuntenut myös suurta kiitollisuutta. Monella mittapuulla mitattuna meidän perheellä on asiat kuitenkin hyvin. Sakrias on toipunut hoidoista niin hyvin, että aloittaa nyt hiihtoloman jälkeen kokopäiväisen koulunkäynnin. Nyt helmikuun alussa oli myös suuri päivä, kun Sakrias vihdoin ja viimein pääsi PEG-napista eroon! Sitä päivää oli todellakin odotettu. Vielä tammikuussa oli huolta siitä, että sydämen vasemman kammion supistuminen oli vajaatoiminnan rajoilla, mutta viimeisimmässä sydämen ultraäänitutkimuksessa kaikki oli kunnossa. Sakriaksen hoitovaste oli viime vuonna huimat 99 %. Samuelin kasvaimesta tehdyt tutkimukset osoittivat myös 99 %:n hoitovastetta. Kaikilla ei asiat ole näin hyvin. Näiden koettelemusten jälkeen myös tiedostaa kristallinkirkkaasti sen, mikä elämässä on oikeasti tärkeää. Niinpä kohdatessaan ilkeitä ja pahantahtoisia ihmisiä osaa jättää heidät omaan arvoonsa.

Perinnöllisyysuutisia

Luksukselta tuntuneet kaksi leikkauksen jälkeistä kotiviikkoa on nyt vietetty, ja sytostaattihoidot alkoivat jälleen viime viikolla. Kotiviikkojen aikana kivut Samuelin leikatussa jalassa olivat vähentyneet hurjasti, eikä viimeisinä kotipäivinä tarvittu enää säännöllistä kipulääkitystä. Kiputilanne muuttui nopeasti, kun sytostaattihoito alkoi. Sytostaatit ilmeisesti ärsyttivät voimakkaasti jalan hermoja, eikä kivut rauhoittuneet ilman morfiinia. Kotiin lähdettiinkin sytostaattikuurin jälkeen voimakkaan säännöllisen kipulääkityksen kera.

Kotiinlähtöpäivänä lääkäri kertoi uutisia aiemmin syksyllä tehtyihin perinnöllisyystutkimuksiin liittyen. Pikkuveli Sakriaksella on todettu tammikuussa 2015 erittäin harvinainen Rapadilino oireyhtymä, joka altistaa osteosarkoomaan sairastumiselle. Koska Samuelillakin todettiin osteosarkooma viime syksynä, heräsi tietysti voimakas epäily, että tässä todennäköisesti on jotain geneettistä taustalla. Siksi myös Samuelilta otettiin verikokeet Rapadilino oireyhtymään liittyen. Ja tulos todella on positiivinen, myös Samuelilla on tämä harvinainen oireyhtymä! Käsittämätöntä on kuitenkin se, ettei Samuelilla ole suoranaisesti mitään oireyhtymän tunnusmerkkejä tai oireita! Sakriaksella on suulakihalkio, joka kuuluu oireyhtymän tyyppipiirteisiin. Lisäksi oireyhtymään kuuluu erilaisia käsien luihin liittyviä poikkeamia, jotka Sakriaksella on hyvin lieviä. Vain hänen oikean käden peukalonsa on poikkeava sekä ulkonäöltään että toiminnaltaan. Kuitenkaan se ei ole koskaan häirinnyt Sakriaksen toimimista, kuten kynätyöskentelyä. Päinvastoin, Sakrias on todella taitava piirtäjä. Rapadilino oireyhtymään kuuluu usein myös lyhytkasvuisuus. Sakriaskin on aina kasvanut alimmalla käyrällä ja ollut ikäisiään selvästi lyhyempi. Monilla Rapadilinon omaavilla lapsilla on pikkulapsi-iän ripulia. Sakriaksella ei tällaista oiretta ole ollut. Samuelilla on ollut koko ikänsä erilaisia vatsavaivoja, ja hänellä todettiinkin keliakia 3-vuotiaana. Gluteenittomasta ruokavaliosta huolimatta vatsavaivat ovat jatkuneet, vaikka ovatkin helpottaneet iän karttuessa. Olen usein keliakiakontrollien yhteydessä ottanut vatsavaivat puheeksi, mutta lääkärit eivät koskaan ole nähneet syytä tutkia niitä lisää, kun niitä on ollut kuitenkin sen verran harvoin.

Ilman sairastumista osteosarkoomaan Samuelin Rapadilino-diagnoosi olisi takuuvarmasti jäänyt tekemättä! Jo Sakriaksen diagnoosi oli aivan puhdas sattuma, vaikka hänellä onkin joitain oireita. Kuka olisi ikinä osannut epäillä vatsakipujen syyksi Rapadilino oireyhtymää? Kun Sakrias sai diagnoosin, en edes nähnyt tarpeelliseksi testata Samuelia tai isoveljeä Danielia, koska kummankaan kohdalla ei tuntunut olevan mitään syytä epäillä kyseistä diagnoosia. Lähiaikoina postiluukusta varmaan kolahtaa aika perinöllisyyslääkärille. Siinä yhteydessä täytyy myös pyytää lähete Danielin verikokeita varten -ihan vain varmuuden vuoksi.

Rapadilino oireyhtymästä ei ole kovin paljon luotettavaa tutkimustietoa, koska diagnosoituja on tällä hetkellä reilu 20 henkeä Suomessa. Näin ollen ei ole myöskään tilastotietoa siitä, kuinka suuri riski osteosarkoomaan sairastuminen on. Varmuudella tiedetään se, että oireyhtymä periytyy peittyvästi, eli lapsi perii sen 25 prosentin todennäköisyydellä, mikäli kyseinen geenimuutos on kummallakin vanhemmalla. Oireyhtymää on pidetty suomalaiseen tautiperintöön kuuluvana, eli sitä ei ole joitain yksittäistapauksia lukuun ottamatta tavattu muualla maailmassa. Kuitenkin hiljattain Facebookin Rapadilino-ryhmässä eräs englantilainen nainen etsi vertaistukea Suomesta, sillä hänen kolmesta lapsestaan kahdella on todettu Rapadilino vuosia kestäneiden tutkimusten jälkeen. Samoin olen tutustunut erääseen israelilaiseen naiseen, jonka pojalla on myös todettu Rapadilino. Nyt, kun Samuelillakin on tämä oireyhtymä todettu, en voikaan olla miettimättä, kuinka moni mahtaa kantaa oireyhtymää tietämättään?

Samuelin Rapadilino-diagnoosi ei muuta meidän elämää mitenkään. Se antaa selityksen sille, miksi Samuelkin on sairastunut osteosarkoomaan. Vaikka eivät kaikki Rapadilino-potilaat sairastukaan. Rapadilino on vain yksi ominaisuus muiden joukossa. Se ei ole mikään etenevä sairaus, eikä näin ollen vaikuta elämäämme muuten kuin tämän keljun syöpädiagnoosin kautta.

Tätä talvea ja kevättä hallitsevat rankat sairaalajaksot sytostaattihoitoineen. 12 sytostaattihoitoa olisi edessä... Mutta jokainen päivä sairaalassa on aina yksi sairaalapäivä vähemmän!

Uusi vuosi, uusi jalka

Jouluaattoon mennessä Samuel oli ollut yhtä yötä lukuun ottamatta sairaalassa koko kuukauden. Etukäteen olimme odottaneet, että kotiutuisimme viimeiseltä leikkausta edeltävältä sytostaattijaksolta jo hyvissä ajoin ennen jouluaattoa, mutta metotreksaattipitoisuus ei ottanut laskeakseen millään. Vasta jouluaattoaamuna se oli vaadittu alle 0.1, ja pääsimme kuin pääsimmekin kotiin joulun viettoon! Kotona pääsimme suoraan valmiiseen riisipuuropöytään, ja oli kyllä ihanaa olla vihdoinkin taas koko perhe yhdessä!

Joulun pyhät menivät kiireettömästä kotonaolosta nauttien. Pojat rakentelivat yhdessä uusia Legoja ja piirtelivät uusilla piirustusvälineillään. Samuelin vointi pysyi koko ajan hyvänä, ja yhtenä päivänä Sara-serkkukin kävi poikien luona kyläilemässä. Kotonaolosta todella nautti, kun tiesi, että uudestavuodesta pyörähtäisi käyntiin uusi sairaalajakso.

Samuelin leikkaus oli siis suunniteltu uudenvuodenaatolle. Suunnitelmat uhkasivat mennä uusiksi edellisenä päivänä, kun Samuel kävi uudessa lastensairaalassa verikokeissa leikkausta varten. Osastolta pois lähtiessä Samuelin toisen kengän nauha jäi kiinni toisen kengän nauhoja varten olevaan väkäseen, ja Samuel kaatui satuttaen juuri kipeää jalkaansa. Onni onnettomuudessa, että röntgenkuvissa ei ollut havaittavissa murtumia. Pahinta, mitä olisi voinut tapahtua, olisi ollut, että kasvainkohtaan olisi tullut murtuma, ja syöpäsolut olisivat päässeet leviämään joka puolelle kehoa. Kotiin tultuaan Samuel tokaisi, että "Hyvä vaan, että huomenna se kipeä kohta leikataan pois!" Samuelilla on säilynyt huumori mukana rankassa sairaala-arjessa, mitä ei välillä voi kuin ihmetellä. Mutta huumori on varmasti yksi asia, joka auttaa selviämään vaikeasta tilanteesta.

Eilen, uudenvuodenaattona, Samuel vietiin heti aamusta leikkaussaliin. Itse toimenpide kesti kolmisen tuntia, ja Samuel pääsi osastolle iltapäivästä. Leikkaus oli mennyt hyvin, ja nyt siis Samuelilla on viisi varvasta vähemmän kuin aikaisemmin. Vasen jalka on amputoitu noin säären puolivälistä. Samuel on voinut koko ajan hyvin, ja puudutukset ja kipulääkitys on toimineet niin hyvin, että kipuja ei ole ollut tähän mennessä ollenkaan. Nyt vaan toivutaan täällä Avaruus-osastolla päivä kerrallaan.

Eilen, kun katselin huoneen ikkunasta Helsingin ylle ammuttuja raketteja, pysähdyin miettimään kulunutta vuotta. Vuosi 2018 on ollut tähän mennessä ehdottomasti vaikein vuosi mun elämässä. Ensimmäinen puolikas kuluneesta vuodesta kului Sakriaksen kanssa sairaalassa, jolloin Sakrias oli huonossa tai todella huonossa kunnossa. Loppukesästä nousi mieleen hetkeksi toivo elämän "normalisoitumisesta", kunnes maailma romahti jälleen, kun Samuel sai syöpädiagnoosin syyskuun lopussa. Vaikka kulunutta vuotta leimasivat raskas arki, huoli, murheet ja suru, mahtui vuoteen 2018 myös tunneskaalan toista ääripäätä, nimittäin suurta iloa ja onnea. Helmikuussa osallistuin Ferrarin sosiaalisessa mediassa järjestämään kilpailuun, jossa minut valittiin voittajaksi yhdessä 14 muun Ferrari-fanin kanssa, ja pääsin matkustamaan kahdeksi päiväksi Italian Maranelloon todistamaan Ferrarin kauden 2018 F1-auton julkistustilaisuutta. Samalla sain tilaisuuden tavata lyhyesti suuresti ihailemani formula-kuljettajan, Sebastian Vettelin. Tällaista "once-in-a-lifetime" -mahdollisuutta ei kovin moni saa! Ne, ketkä tuntevat minut, tietävät varmasti, miten paljon tuo reissu minulle merkitsi!

Kuluneen vuoden lopussa sitä pysähtyy "niputtamaan yhteen" kuluneen vuoden ja miettimään, mistä kaikesta on kiitollinen. Olen sanoinkuvaamattoman kiitollinen kaikesta siitä avusta, jota olen lähipiiriltäni saanut. Anoppini Inka, poikien mummo, on ollut monina viikkoina meillä kotona hoitamassa Sakriasta, kun olen ollut sairaalassa Samuelin kanssa. Hän on välillä yöpynyt myös sairaalassa Samuelin kanssa, jotta minä olen päässyt välillä kotiin viettämään aikaa Sakriaksen ja Danielin kanssa. Myös oma isäni on ollut Samuelin seurana sairaalassa tai kotona Sakriaksen kanssa sairaalajaksojen aikana. Heidän apunsa on ollut korvaamatonta, koska taloudellisesti ei ole mahdollista, että me molemmat vanhemmat jäisimme pois töistä. Myös siskoni Laura on auttanut meitä kaikessa, missä vain on pystynyt. Olen myös kiitollinen kaikista viesteistä, joita olen saanut vuoden aikana tutuilta ja vähän tuntemattomammiltakin ihmisiltä. Tiedän, että on monia ihmisiä, jotka välittävät meidän perheestämme, ja olen siitä äärettömän kiitollinen. Sakriaksen toipumista syöpähoidoista ja leikatun jalan kuntoutumista pieni askel kerrallaan on ollut myös äärettömän hienoa seurata. Olen niin kiitollinen jokaisesta askeleesta kohti tervehtymistä ja "normaalia" elämää.

Rehellisyyden nimessä täytyy sanoa, että kaksi syöpädiagnoosia vuoden sisällä on horjuttanut luottoani elämään. Vuodelta 2019 en toivo mitään muuta kuin terveyttä perheelleni. En tiedä, mitä tällä alkavalla vuodella on minulle tarjottavana, mutta luottamuksen horjumisesta huolimatta pidän itsepintaisesti kiinni tärkeimmäksi motoksi muodostuneesta elämänohjeesta: "Jokainen uusi päivä on mahdollisuus johonkin hyvään." Hyvää Uutta Vuotta kaikille ystäville, sukulaisille, tutuille ja kaikille blogini seuraajille!

Raastava huoli ravitsemuksesta

Marraskuu on vaihtunut joulukuuksi. Lähestyvän joulun odotus ja tunnelma tuntuvat myös täällä Uuden lastensairaalan Taika-osastolla. Eilen tänne osastolle ilmestyi ihastuttava pehmoeläimillä koristeltu kuusi, joka tuo jouluiloa tänne sairaala-arjen keskelle. Meillä on Samuelin kanssa myös ikioma pikkukuusi koristeineen meidän huoneessamme, sekä ikkunaa koristavat ihanat pullotetut minikuuset valoineen.

Vaikka sydämeen laskeutunut jouluilo tuo toivoa sairauden leimaamaan arkeen, varjostavat meidän perheen elämää tällä hetkellä ravitsemukseen liittyvät asiat. Olemme olleet Samuelin kanssa sairaalassa korjaamassa suolatasapainoa ja hoitamassa infektiota nyt viikon ajan. Vaikka ensimmäisen rankan sytostaattikuurin jälkeen Samuelin suun limakalvot eivät menneet rikki, tämän toisen rankan kuurin jälkeen oireet ovat olleet todella voimakkaat, ja suu on ollut valtavan kipeä. Kahdessa kuukaudessa Samuelin paino on pudonnut noin kahdeksan kiloa. Ennen tätä infektiota ihmettelin painon nopeaa putoamista, koska Samuel on syönyt olosuhteisiin nähden mielestäni varsin kohtuullisesti. Mutta huoli on tietysti suuri, koska ravitsemustilan pitäisi pysyä kohtuullisena, jotta keho jaksaa toipua rankoista hoitojaksoista.

Vaikka kotona Sakrias on muuten toipumassa hienosti syöpähoidoista, riittävän ravitsemuksen turvaaminen on ollut myös hänen kohdallaan haastavaa. Hoitojen alkutaipaleella viime vuodenvaihteessa Sakrias kävi kriittisen aliravitsemuksen puolella, mikä myös omalta osaltaan huononsi hänen vointiaan ja pitkitti infektioita. Viime vuoden tammikuusta lähtien hänellä on ollut käytössä PEG-nappi, jolla ravintoa voidaan antaa suoraan mahalaukkuun. Se on käytössä edelleen, koska Sakriaksen ruokahalu on palautunut hyvin hitaasti. Sytostaattihoidot ovat muuttaneet makuaistia, mikä aiheuttaa sen, että ruoat eivät maistu samalta kuin ennen. Makuaistin palautuminen ennalleen vie kuukausia, eikä se välttämättä täysin palaudu kaikilta osin. Sakrias haluaisi kovasti syödä itse ja päästä letkuravinnosta eroon, mutta toistaiseksi hän ei vielä pysty syömään itse niin paljon ja monipuolisesti, että päivässä vaadittava kalorimäärä tulisi täyteen. Kun olimme Samuelin kanssa kotona viikon verran, keitin joka päivä riisipuuroa, koska se maistui Sakriakselle. Oli ihanaa istua yhdessä pöydän ääressä syömässä joulupuuroa. Mieltä lämmitti suuresti myös se, kun Sakrias sanoi ruokailun jälkeen: "Olipa hyvää puuroa!" Pienet asiat ovat suuria ilonaiheita.

Etenkin Sakriaksen ravitsemukseen liittyvät asiat ovat olleet niitä, jotka ovat aiheuttaneet minulle eniten itsesyytöksiä ja epäonnistumisen tunteita äitinä. Olen tuntenut valtavaa huolta siitä, että lapseni ei saa niin paljon ravintoa kuin pitäisi. Olemme myös mieheni kanssa yrittäneet kaikki mahdolliset keksimämme keinot, miten ruokaa saisi menemään enemmän. Toisaalta, ei kai ole ihme, ettei painoa saada nousemaan, jos lapsi oksentaa ja ripuloi päivittäin usean viikon ajan. Totta kai myös lääkäreillä on ollut suuri huoli Sakriaksen painosta. Välillä olen kokenut myös syyllistämistä asiasta lääkärin taholta. Kun lääkäri on sanonut, että "Nyt teidän vanhempien täytyy ryhdistäytyä tän ravitsemuksen kanssa!", olen kokenut valtavaa syyllisyyttä ja epäonnistumista. Ihan kuin me vanhemmat tahallamme laiminlöisimme lapsemme ravitsemusta! Onneksi Sakriaksen kohdalla on kuitenkin jo valoa tunnelin päässä, ja ruokahalu ja syöminen paranevat, vaikka eteneminen tapahtuukin hitaasti ja välillä takapakinkin kautta. Kunhan päivittäinen lääkemäärä toivottavasti nyt joulukuussa vähenee, toivottavasti alkuvuodesta Sakrias voisi jo päästä PEG-napista eroon.

Samuelille tiputetaan nyt suonensisäisiä ravintoliuoksia, jottei paino putoaisi kilotolkulla nyt, kun suu on niin kipeä, ettei Samuel pysty syömään juuri mitään. Olisi tärkeää saada paino hieman nousemaan, jotta tulevasta leikkauksesta toipuminen sujuisi paremmin. Kirurgi kävi luonamme eilen, ja hänellä oli uusia uutisia tulevaan leikkaukseen liittyen. Uusimman nilkan magneettikuvan mukaan kasvain ei ollut pienentynyt odotusten mukaan, joten leikkausvaihtoehdot ovat kutistuneet yhteen vaihtoehtoon. Leikkaava kirurgitiimi oli konsultoinut asiasta myös pohjoismaisia kollegoitaan, ja ortopedien näkemys oli yhteinen; amputaatio on ainoa järkevä vaihtoehto. Tämä ei tullut minulle ja Samuelille järkytyksenä, koska olimme jo omissa mielissämme päätyneet tähän vaihtoehtoon. Alustava leikkauspäivä on uudenvuodenaatto.

Vastapainoa huoliin tuo sydämeen laskeutunut joulun lämpö ja toivo. Samuelin katsellessa YouTubesta videoita olen askarrellut joulukortteja ja kuunnellut joululauluja. Samuel on kirjoittanut Joulupukille lahjatoivelistaa. Kun on jouluiloa sydämessä, sitä on myös sairaalassa. Olen aina uskonut joulun taikaan.

Ilo irti kotipäivistä

Viime viikolla vietettyäni Samuelin kanssa sairaalassa puolitoista viikkoa infektiohoidossa suuntasin kotiin, ja mieheni tuli sairaalaan Samuelin seuraksi. Minulla olikin jo kova ikävä Sakriasta, palasin halusta kuulla hänen viimeisimmät kuulumisensa. Yhtä lailla oli mukavaa kuulla perheen lukiolaisen uusimmat koulukuulumiset.

Heti kotiintuloa seuraava päivä oli Sakriaksen syntymäpäivä. Sakrias täytti 13 vuotta ja tuli näin virallisesti teini-ikäiseksi. Halusin, että tekisimme Sakriaksen syntymäpäivänä jotakin tavallisuudesta poikkeavaa, olihan Sakrias viettänyt koko kuluneen vuoden neljän seinän sisällä joko sairaalassa tai kotona infektioriskin vuoksi. Ennen Sakriaksen sairastumista meillä oli tapana Helsingissä käynnin yhteydessä käydä Kampissa sijaitsevassa Kissakahvila Helkatissa, koska Sakru pitää kovasti kissoista pöllöjen lisäksi. Tällä hetkellä reissuun liittyi pieni mutta: autoni ei ollut toimintakunnossa, emmekä voineet mennä Helsinkiin myöskään bussilla, koska Sakrias ei pysty vielä matkustamaan bussilla leikatun jalkansa kanssa. Apuun riensi tälläkin kertaa rakas siskoni, joka järjesti asian sopimalla meille taksikyydin Helsinkiin ja takaisin! Kissakahvilaan oli tullut uusia kissoja, ja osa vanhoista oli saanut kodin ja muuttanut pois. Oli ihanaa seurata Sakrun kanssa kissojen touhuja ja rapsutella suloisia karvakeriä. Kissakahvilasta jatkoimme matkaa Legoliike Pii Poohon, joka sijaitsee 190 metrin päässä Kissakahvilasta. Nopeasti ajateltuna tuo kuulostaa lyhyeltä välimatkalta, mutta kepeillä kävellen vasta kuntoutuvan jalan kanssa välimatka oli yllättävän pitkä. Mutta matka kannatti ehdottomasti tehdä! Perillä kaupassa oli juuri täydennetty iso laatikko täynnä Bioniclen osia, joita saa itse valita pussiin oman mielensä mukaan. Muualta ei näitä käytettyjä irto-osia saa, ja ne ovat juuri Sakriaksen ja Samuelin mielestä parasta, koska niistä voi rakentaa ihan mitä vain.

Syntymäpäivän vieton lisäksi laitoimme kotiin joulutunnelmaa. Sakrias tykkää suuresti erilaisista jouluvaloista ja joulukoristeista ylipäätänsä. Oli ihanaa viettää yhdessä kiireetöntä aikaa ja puuhata yhteisiä joulupuuhia. Iltaisin sytytimme olohuoneeseen kynttilät ja tuikut ja katsoimme yhdessä elokuvia Netflixistä. Ei ollut niin väliä, oliko katsomamme elokuva edes hyvä. Parasta oli se, että katsoimme sitä yhdessä. Aamuisin hoidimme yhdessä lohikäärmeitä; pelaamme molemmat kännykällä tai tabletilla Dragon City -peliä, jossa kasvatetaan erilaisia lohikäärmeitä. Se on ollut meidän yhteinen juttumme sairaalajaksoista asti. Sakriaksen koulukokeilu alkoi lokakuun lopussa, ja hän käy koulussa maanantaisin ja perjantaisin kaksi oppituntia kerrallaan. Kerran viikossa Sakrias käy Neidonkeitaassa allasterapiassa, ja fysioterapeutti käy kotona myös kerran viikossa. On ollut ihanaa seurata, miten Sakriaksen liikkuminen on lisääntynyt ja parantunut koko ajan. Toipuminen syöpähoidoista on silmillä nähtävissä, ja se lämmittää suuresti minun aiemmin huolta täynnä ollutta sydäntäni.

Samuel pääsi sairaalasta kotilomalle vain yhdeksi yöksi ennen uuden hoitojakson alkua. Mutta oli ihanaa nähdä, miten hyvävointisena Samuel tuli kotiin. Pojat sulkeutuivat heti yläkerran "leffahuoneeseen" yhteisiin touhuihin. Tunsin suurta iloa, kun kuulin suljetun oven takaa iloista naurua. Tämähän oli ihan normaalia lapsiperheen elämää! Sinä hetkenä syöpä ei ollut läsnä, se oli hetkeksi jäänyt sairaalaan. On ollut myös sydäntä lämmittävää nähdä, miten Sakrias haluaa nyt vuorostaan auttaa Samuelia arkisissa asioissa, kun koko viime vuoden Samuel on auttanut Sakriasta. Tietysti päivittäin kummallekin annettavat lääkkeet toi nopeasti mieleen sen, että eihän tässä nyt ihan "normaalia" elämää eletä. On aikamoinen muistaminen, mitä lääkkeitä kummallakin menee ja kuinka monta kertaa päivässä. Sakriaksella menee edelleen aamuisin 5 lääkettä tai ravintolisää ja iltaisin 3-4. Nyt on alkamassa myös raudanpoistolääkitys. Normaali rauta-arvo on alle 100, mutta Sakriaksella se on 5600! Hänhän sai syöpähoitojen aikana yhteensä 28 punasolusiirtoa. Kyseessä onkin ihan huiman kallis lääke. Purkillinen raudanpoistolääkettä maksaa 2500 euroa! Meillä on onneksi jo lääkkeiden maksukatto täynnä tältä vuodelta, ja ensi vuodelle saamme siihen erityiskorvattavuuden.

Tuntui haikealta lähteä kotiloman jälkeen Samuelin kanssa takaisin sairaalaan. Muistan tämän tunteen  hyvin myös Sakriaksen hoitojaksoilta. Vihdoinkin, kun Samuelin vointi oli taas hyvä kahden viikon infektiohoidon jälkeen, piti lähteä sairaalaan uudelle sytostaattikuurille, jonka ansiosta vointi taas heikkenisi! Vaikka järki yrittääkin kertoa, että on hyvä, että hoidot annetaan mahdollisimman tiiviissä aikataulussa, jotta kasvainta saataisiin tuhottua ja hoidot edistyisivät. Mutta silti sydämestä riipaisee ajatus voinnin huonontumisesta taas kerran. Tämäkin hoitojakso siirtyi lopulta melkein kahdella viikolla suunnitellusta tuon pitkittyneen infektion vuoksi. Tällä hetkellä on vielä epäselvää, annetaanko kaikki hoitoprotokollan mukaiset hoidot, vai jätetäänkö jokin hoito antamatta, jotta leikkaus toteutuisi alkuperäisen suunnitelman mukaan joulukuun puolivälissä.

Toimme Samuelin kanssa mukanamme palasen joulua myös sairaalaan. Iltahämärä on jo laskeutunut huoneeseemme. Samuel katsoo sairaalan tabletilta YouTube-videoita ja nauraa välillä ääneen. Kauniisti välkehtivä led-lyhty palaa tietokoneeni vieressä, ja Samuelin takana olevalla kapealla tasolla huonettamme valaisee lempeältä näyttävä valopöllö. Tällä hetkellä tippuu sisplatiini-niminen sytostaatti. Elämä on ihan hyvää tässä ja nyt.

Mahtuvatko syöpä ja onni samaan taloon?

Ensi lukemalta otsikon kysymys kuulostaa suorastaan absurdilta. Miten ikinä elämään voisi mahtua onnea, kun syöpä on tullut taloon? Vuosi sitten syksyllä, kun Sakrias sairastui syöpään, ajattelin pitkään, että on elämää ennen syöpädiagnoosia ja sitten, kun syöpähoidot ovat ohi. Järkytyksen ja huolen sävyttämän vuoden aikana kuitenkin huomasin, että oikeasti elämää on myös syöpätaistelun keskellä.

Toista vuotta sairaalaelämää eläessäni päällimmäisinä tunteina on jatkuva huoli lasten terveydestä ja murhe lasten kärsimyksestä, jota ei itse pysty millään poistamaan, vaikka kuinka haluaisi. Kun kotona on syöpähoidoista toipuva toipilas, ja suurin osa päivistä menee hoitoja läpikäyvän isoveljen kanssa sairaalassa, sydäntä painaa jatkuva, repivä riittämättömyyden tunne. Sitä haluaisi olla kotona jakamassa Sakriaksen kuulumiset juuri alkaneesta koulukokeilusta ja allasterapiasta, ja totta kai sitä haluaa olla sairaalassa tukemassa Samuelia rankkojen hoitojen keskellä. Viime vuosi meni todella tiiviisti Sakriaksen kanssa sairaalassa, joten meidän välinen suhde muuttui vielä entistäkin läheisemmäksi. Nyt tunnistan omassa sydämessäni riipaisevan ikävän tunteen, kun joudun olemaan niin paljon erossa Sakriaksesta. Samalla minusta tuntuu, että en tiedä ollenkaan, mitä vanhimmalle pojalleni kuuluu lukio-opintojen keskellä, kun käyn kotona vain kääntymässä. Mutta koska kahteen paikkaan ei yksinkertaisesti pysty jakautumaan, minun on jotenkin opittava tasapainottelemaan näiden tunteiden kanssa.

Huoli, murhe ja pelko hautaavat helposti kaikki muut tunteet alleen. Sairaala-arjesta tulee normaalia elämää. Muitakin tunteita on kuitenkin olemassa. Viime viikon perjantaina menin erään formula-ystäväni kanssa Lohjan teatteriin katsomaan musikaalia Nunnia ja Konnia, johon olimme varanneet liput jo, ennen kuin Samuelin sairaus todettiin syyskuussa. Isäni tuli Samuelin seuraksi sairaalaan, ja minä lähdin viettämään vapaailtaa sairaalaelämästä. Miten ihanaa olikaan heittäytyä mukaan musikaalin tarinan matkaan! Miten terapeuttista oli saada nauraa vedet silmissä! Tarina oli mukaansa tempaava, hauska, koskettavakin. Musiikki vei mukanaan omaan maailmaansa. Katsomossa tuli suorastaan hiki, kun näytelmän konnajoukkio esitti lavalla flirttailevan tanssin macho-tyyliin! Kuinka olinkaan kaivannut näitä muita tunteita. Kahteen tuntiin ei tarvinnut tuntea huolta kenenkään voinnista tai miettiä, mikä lääke seuraavaksi mahtaa mennä. Tuona iltana teatterissa tunsin onnea, juuri siinä hetkessä.

Onnea löytyy myös vastoinkäymisten keskeltä, kun pysähtyy hetkeen ja kiinnittää huomionsa pieniin asioihin. Kahden lapsen vakava sairastuminen on väistämättä muuttanut elämän arvojärjestystä ja tapaa katsoa elämää. Onnea lisää se, kun pysähtyy miettimään säännöllisesti sitä, mistä on elämässään kiitollinen. Vaikka kuluneeseen vuoteen on mahtunut todella rankkoja päiviä, koskaan minulle ei ole kuitenkaan käynyt niin, että illalla nukkumaan mennessäni en olisi keksinyt ainuttakaan asiaa, josta olen ollut sinä päivänä kiitollinen. Onnea on arjen pienet hyvät hetket, esimerkiksi kun olemme saaneet yhdessä tiistai-iltana istua Samuelin ja Sakriaksen kanssa kotona TV:n ääreen katsomaan Duudsonit tuli taloon. Onnea on huumori rankankin arjen keskellä, sitä on molemmilla pojilla riittänyt rankasta elämäntilanteesta huolimatta. Fakta on myös se, että vaikka elämä tuntuu kuinka vaikealta, asiat voisivat aina olla huonomminkin. Se tuo minulle lohtua ja toivoa ja lisää kiitollisuutta.

Uusi lastensairaala on esimerkiksi asia, jota todella arvostan. Viime vuosi meni Sakriaksen kanssa vielä Kolmiosairaalan K10-osastolla, jossa vanhemmille ei ollut omaa WC:tä eikä suihkua ja jossa nukuin yöt patjalla lattialla. Lisäksi huone piti usein jakaa toisen potilaan kanssa. Uuden lastensairaalan Taika-osaston potilashuoneet ovat paljon viihtyisämmät, ja vanhemmat on huomioitu hyvin. Tuntuu ruhtinaalliselta saada nukkua vuodesohvalla ja käyttää potilashuoneen vessaa ja suihkua!

Vastauksena otsikon kysymykseen siis sanon, että kyllä mahtuvat, kunhan muistaa säännöllisesti raottaa nagatiivisen tunnemassan verhoa ja tietoisesti kiinnittää huomionsa arjen pieniin hyviin asioihin. Tälläkin hetkellä olen sairaalassa Samuelin kanssa infektiohoidossa. Vointi on ollut huono. Tulehdusarvo onkin kääntynyt eilisestä taas nousuun, ja näin ollen antibiootti menee vaihtoon. Päivän hyvä hetki on huonosta voinnista ja vatsakivuista huolimatta aina illan yhteinen leffahetki. Tällä hoitojaksolla on teemana olleet kauhuleffat, ja tänä iltana on vuorossa kauhuelokuva Halloween 2! Tämän päivän onni löytyy yhdessä jaetusta kauhusta :D

Vaikea päätös edessä

Kun Samuelilta löytyi pahalaatuinen kasvain vasemmasta nilkasta, ajattelin, että hyvä puoli tässä on ainakin se, että kasvain on helpommassa paikassa kuin pikkuveljellä. Ajattelin, että leikkaus olisi paljon helpompi, koska pohjeluu on helposti poistettavissa. Oletin, että kasvain ei vielä ollut levinnyt nilkkanivelen alueelle. Olin taas unohtanut, että syöpätaistelun aikana ei pidä olettaa mitään eikä rakentaa minkäänlaisia ennakko-olettamuksia siitä, miten asiat tulevat menemään!

Viime viikonloppuna ollessamme taas Taika-osastolla sytostaattihoidolla, kirurgi tuli tapaamaan meitä. Hänen informaationsa joulukuulle suunnitellusta leikauksesta tuli minulle totaalisena yllätyksenä. Leikkaus tulisi todellisuudessa olemaan paljon monimutkaisempi juttu kuin pelkän pohjeluun poisto! Kirurgi kertoi, että Samuelin nilkan leikkauksessa on kaksi vaihtoehtoa, joista Samuel saa viime kädessä itse päättää, kumpi vaihtoehto toteutetaan. Sakriaksen kohdalla leikkaus oli vaikea ja suuri, mutta siinä mielessä yksinkertainen, ettei ollut vaihtoehtoja. Kirurgi kertoi, miten leikkaus tultaisiin tekemään ja piste.

Samuelin nilkka on mahdollista leikata niin, että nilkka ja jalkaterä säästetään. Kasvain kuitenkin on levinnyt nilkkanivelen alueelle, mikä tekee leikkauksesta nilkan toiminnan kannalta haastavan. Pohjeluun lisäksi on myös poistettava osa sääriluusta, koska kasvaimen ympärille täytyy jäädä tietty turvamarginaali tervettä luuta, ettei pienenpientäkään määrää kasvainsoluja jää luuhun. Koska kasvain on levinnyt nilkkanivelen alueelle, joudutaan leikkauksessa poistamaan telaluu joko kokonaan tai osittain. Tämä aiheuttaa sen, että leikkauksen jälkeen nilkka jää jäykäksi, mikä vaikeuttaa kävelyä. Jalalla ei myöskään saa varata niin kauan, kunnes se on luutunut kunnolla. Kuitenkin sytostaattihoitoja on luvassa vielä useita kuukausia leikkauksen jälkeen, ja hoitojen aikana jalka ei myöskään pääse luutumaan. Lisäksi jalka jää 3-4 cm toista jalkaa lyhyemmäksi, mikä on väliakaisesti korjattavissa erikoispohjallisilla. Jalkaa voidaan kyllä pidentää, mutta prosessi voidaan aloittaa vasta viiden vuoden kuluttua hoitojen loppumisesta, kun Samuel on todettu täysin terveeksi, eikä kasvaimen uusiutumisriskiä katsota enää olevan. Tällöin nilkkaan pitää tehdä uusi leikkaus, jossa jalan sisälle laitettu metallituki vaihdetaan nk. moottorinaulaan, jolla jalkaa aletaan pidentämään. Tämä leikkaustapa tuo siis mukanaan todella pitkän prosessin, joka ulottuu aikuisikään saakka.

Toinen vaihtoehto on amputoida jalka säärestä. Tämä on huomattavasti yksinkertaisempi leikkaustapa, ja tässä on helppo taata se, että kasvain saadaan kokonaan pois. Amputaation jälkeen täytyy odottaa sen verran, että haavat paranevat, mutta pian sen jälkeen siihen voi alkaa sovittaa proteesia, ja jalalla voi alkaa myös kävellä. Tämä on paranemisen ja kuntoutumisen kannalta paljon nopeampi ja helpommalta tuntuva prosessi, kun jalan kanssa ei jouduta työskentelemään vuosikausia. Tietysti amputaatio ajatuksena tuntuu radikaalilta. Ensihätään on paljon helpompi hyväksyä ajatus jalan säästävästä, vaikkakin invalidisoivasta leikkauksesta kuin jalan amputoimisesta.

Päätöksestä tekee vaikean se, ettei kumpikaan vaihtoehto ole selvästi se paras, vaan kumpaankin vaihtoehtoon liittyy sekä hyviä että huonoja puolia. Lisäksi on mahdotonta tietää, millaiseksi jalka toimintakyvyltään jäisi, jos se säästettäisiin. Juttelin asiasta myös Sakriaksen fysioterapeutin kanssa, koska hänellä on kokemusta jäykkien nilkkojen kuntouttamisesta. On mahdollista, että nilkkaan jää leikkauksen jälkeen kipuja, jolloin jalalla ei pystyisi juoksemaan. Myös kävely muuttuu nilkan jäykkyyden vuoksi erilaiseksi, mikä saattaa aiheuttaa vuosien saatossa erilaisia liitännäisvaivoja, kuten selkä- ja lonkkakipuja. Näin ei kuitenkaan välttämättä ole. Koska meillä ei ole kristallipalloa, jolla voisi katsoa tulevaisuuteen, emme voi varmuudella tietää, minkälaiseksi jalan toimintakyky jää, jos se säästetään. Jos jalka amputoidaan, sekään ei jätä jalan ja nilkan toimintakykyä entisenlaiseksi. Tietysti nuoret sopeutuvat yleensä hyvin proteeseihin, jotka ovat nykyään äärettömän hyviä. Proteeseja on eri käyttötarkoituksiin, ja niiden kanssa pystyy vaikka mihin. Esimerkkinä vaikka nuori englantilainen formula-lupaus Billy Monger, jolta kolarin seurauksena jouduttiin amputoimaan molemmat jalat. Se ei ole hänelle ollut este, ainoastaan hidaste oman unelmansa toteuttamisessa.

Tällä hetkellä Samuel ei ole itse suoraan tyrmännyt tai selvästi puoltanut kumpaakaan vaihtoehtoa. Oli hyvä, että kirurgi tuli tapaamaan meitä jo tässä vaiheessa, koska nyt meillä on kuukausi aikaa miettiä ja puntaroida näitä vaihtoehtoja. Lisäksi kasvaimesta otetaan parin viikon päästä vielä uudet kuvat, joiden mukaan leikkaussuunnitelma tarkentuu. Sakriaksenkin kohdalla kävi niin, että toisten kuvien perusteella leikkaussuunnitelma meni kokonaan uusiksi. Joten parempi olla nytkään ottamatta mitään ennakko-oletuksia, ennenkuin kuvat on otettu...

Onhan tämä iso päätös 15-vuotiaalle. Mutta siitä olen varma, että tästäkin selvitään! Onhan tässä jo niin monesta vaikeasta tilanteesta selvitty viimeisen vuoden aikana. Asioilla on tapana järjestyä, siihen täytyy uskoa.